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谢谢大家!爸,一路走好!

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90634 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |

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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
% d4 E1 T6 |7 e8 Y+ R/ F$ [
' d1 h" @+ ^/ a- \1 e从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
) z% L# v9 Y9 Z% L3 b+ y2011年5月12日是个难以忘记的日子。
* V' A! s7 ?  J2 n, ?" \本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。' i( ~# Q. U( z/ \4 }
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
& c7 o( T) R4 l) ~3 ^突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”' ?! \% a7 Q( s+ {. x8 O: g
大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
+ q* g2 f" z2 t6 r4 X! x3 r& W0 v0 [& Q+ @& P
疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了* y8 B- a* s' d  s2 j
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。: U0 T: z  \- F- j
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
  F; k( ]* l, X5 u于是赶紧跑上楼去让医生看片子。
$ U: G0 f  S' d3 i; s# P* P& y9 f8 D3 q3 Q6 u- j+ f; E+ j* p
在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。4 m" h* U' P0 U( S" A  t" f+ K0 T# R# u, ]
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
. I- E/ @4 G9 I) M0 A: P医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……+ `- F+ V' E! L" J; x4 ^9 V
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
& k  W* |1 I2 y6 |* I医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
3 |) N- _" ~4 o) |8 P$ I% @, S2 k! _% b; U2 {5 s) R% c
坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
( Y9 p0 ~' P( o% U, a' F1 h( r# G; L内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。+ x6 M: ~( o+ w" K" M
原来,从这一刻起,我才开始长大。
) S5 ]/ x( X7 q) k5 g* m# ^: ?  D9 n6 W- T! w2 u4 I
边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。3 K' I- j5 O/ r$ J3 f
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
- ~. e) z* P. q$ N老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。5 S! R0 n* W0 r( b& X
2 D$ c, {" `* U9 y
打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
$ ~3 Z$ {) {  |9 E6 g$ \' j: z! {坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
" i8 Y7 Z* \* w软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。: c7 a% {* u0 p3 i3 a3 Q) P

; ^& v, F5 x' c: }* W( e
  A: P$ ?. x0 Q) J

134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34

小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 16:56:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑
1 i- c: K! R+ X
  m; E. ?) C' \1 P第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。( @, \, E9 R8 ?6 a; o
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。0 r1 C3 g$ x* Q* _9 l6 h! U

$ G4 I+ w, A3 d/ |- D& f+ ?后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!: j, n6 F0 w8 A1 ~4 z; i

9 A: p; Y* A' M( X+ [3 {MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。
8 E( U# z9 j0 m这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
& ?) k5 ~* j; @9 w4 x( X0 u9 M
) a9 g0 M/ H3 N7 L4 p# p医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
2 k9 X  C+ l: L) m最难熬的是这些还要瞒着我爸。: w( b% M. J. h( E  X

0 ?# P8 o. p$ c) m: \7 y最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。' @% W8 L9 M; I5 ?/ o
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。0 U, D0 c) W: K% E
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?& [0 Q3 W* U: m0 h- Y$ V
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了6 N$ g, S  m, p$ i$ Q& p5 b
0 N3 j/ E2 i/ b: k% n1 r+ ]
有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。" _* |9 ~! B- t4 Z- r
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!
7 L. t  a4 w9 u6 P0 ?/ \之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
7 C0 B' v* Z/ c
6 q) j: E" N$ f* o6 P* l既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!% q  U, B1 D# c* }* \$ F, L
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!3 X# i% C( _! I4 I$ u: X2 f: u9 [

, ~7 [" w# L: C" L: \" Z! d3 O3 ^' P: e7 P0 O8 ~% i9 A
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:26:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 : Y! q. w- o% j

. ~5 L9 Z" W& H/ R看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
( ~. T4 c7 H8 k5 q3 a曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。2 Q& t/ F- R) ?9 Y$ `
感动之余特在此也开一个帖子:, U+ G7 A% f% \& `

4 x3 L5 q# i  @9 y) E8 O# d一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;
# N( f/ ]( `; S- M- h$ u% Q
  o2 n& r: j) {3 ?0 Y9 y7 j# p6 T二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
. T/ y+ j, \9 r& E) J/ h  n4 P3 N3 ^- p. ]
三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
6 f; R4 C' D. w. k2 E6 z$ z- Y7 W9 n
! r" L  e: t. k& [) U谢谢大家了,让我们一起加油!
% K7 S; a$ U( L1 ^
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:37:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
; V. |9 t9 ]; O
3 s7 T; x! |9 I( [9 `. X病情记录:
! R4 J, P# c; u$ P7 B: W5 K
4 ?$ O. d3 e5 V$ I( ~/ z! G05.20日  晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
. c( @  D) i  u% e, P" _+ m' u+ B8 p05.21——05.23日  除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。1 F" W1 F/ ?% E9 [

( c0 p7 w2 a1 q: M9 c$ {05.24日    咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
4 v9 N7 w8 ?! c' t- V/ i8 _% y7 D
" X9 e  b* H7 w. }9 r05.26日  早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!1 [1 o* }8 P$ ]* d& p

0 t: x8 Q) y- ^1 x" `8 P2 P6 x! ^1 ^! `4 q0 ]5 P
  G' ?1 Z' \& o/ t& Y
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 17:51:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
; I# s6 h& ^8 t& V( U7 w4 h如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:59:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 : E8 x: g3 t9 T7 C

4 c; o. d; E9 _+ X" @: |/ k4 V; m5 J回复 憨豆精神 的帖子! I( m. {# W$ o+ Z& k

: g2 ]0 D. o9 y# x' U5 P) [憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
+ r9 n; b3 Q! g% u1 {% L1 j最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
7 d; g. R- [9 @4 v2 ~6 s; M是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA  不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?- K) w! t- a2 D% L
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qingling  小学六年级 发表于 2011-5-26 19:35:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 21:35:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ t' s8 n+ S7 J- c  T# Y) GCEA是不敏感,以后不必检了。
+ X6 T/ v9 Q/ i' S* n0 Z  H我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。! {( ]* i1 V* A+ k: W6 X# E+ O& {& U
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-5-26 22:55:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-27 09:16:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 qingling 的帖子4 C9 ~! L- |- E8 k- w1 |& G0 w6 k# X
( [6 F+ U7 m' ^' s
一起加油!

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