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妈妈确诊肺癌近3年半,特耐药,2992无效,tomo放疗无进展,目前特+184,大家多给意见

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14814 26 cayenne_715 发表于 2013-4-1 21:03:25 |

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本帖最后由 cayenne_715 于 2013-8-14 16:36 编辑

先大概说说妈妈的病情:
   2009年3月份,妈妈说背痛,以为是腰椎间盘突出,治疗2个月,疼痛不减。去省里医院检查,没查出原因。就这样疼了7个月,最后查出是非小细胞腺癌,已骨转。2009年12月开始先后化疗6次,用的是顺铂。期间胸椎骨转地方配合放疗。化疗结果是病灶缩小,但是化疗的副作用给妈妈身体的打击是很大的。2010年底胸椎又开始疼痛难忍,医院建议做化疗,家人一致不同意.之后看过中医,吃中医都没任何改善,最后决定开始吃特罗凯。
   2011年3月底开始吃正版特罗凯150,第一次效果就非常明显,生病后妈妈基本无眠,吃药那晚睡的特别好,而且骨痛消失。特罗凯持续有效,很美好的这段日子,而且特罗凯的副作用在妈妈身上体现不太严重,就是脸上长些痘痘,身上。感觉妈妈就和正常人一样,都忘记她是个癌症患者。转折点在2012年5月,爸爸肝硬化手术,术后并发症,痛苦了10多天,爸爸就这样没了,照顾爸爸的这段日子辛苦和爸爸过世的打击,让妈妈的病情开始恶化,CT显示病灶增大,妈妈又开始觉得背后开始隐隐作痛。妈妈是坚强的乐观的,她说给她点时间恢复,2个月后CT显示病灶又小了,但是骨痛没有消失,时不时来疼一下。CT显示骨转范围没有扩大,判断特罗凯还是有效。(注:妈妈的CEA指标非常不敏感,都在正常值范围)
   2013年3月13日,吃特罗凯马上要2周年了,妈妈的CT显示结果肺部病灶与之前相仿,但胸椎骨转扩大。这大半年妈妈的骨痛情况慢慢加重,特别是这个月,她已经开始吃止疼药了。我知道特罗凯的药效已经开始慢慢失效了,肿瘤医院肺科大夫说找放疗科处理骨头的问题,放疗科大夫说之前放疗过,不能继续放疗怕瘫痪,要妈妈住院做检查,看看有没有淋巴转移。我身边已经没有可商量的人了,只能求助大家帮帮忙,指点下下一步我改怎么做?想用新的靶向药,要试试BIBW2992吗?如果2992失败,那下一步又该怎样?

2013.4.16:吃2992非正版29天,70MG每天,吃之前特意CT下,病灶是2.5*1.1,第28天又CT下,病灶微大是2.5*1.3正作用:骨转地方骨痛减轻;副作用:腹泻比较厉害、鼻血、口腔刷牙出血、手足综合症、睡眠不是太好、乏力、血压微升。还有个现象,妈妈说最近跟之前更年期的时候一样,很容易突然发热,烦躁,在化疗期间也发生过类似情况。这是什么原因?至于2992是否在妈妈身上有效。说法不一,但是都建议再试一个月,希望真的是读片误差,2992有效的吧!大家多给宝贵意见,

2013.5.9: 吃2992非正版52天,74MG每天,疼痛又开始明显了,自觉2992无效了

2013.5.17  -2013.7.14  上海做TOMO放疗,放疗前全身检查,肺部病灶2.95*1.95,骨转地方:颈7、椎1、椎2。moto放疗只针对颈7和肺部病灶,放疗20次。椎1、椎2在2010年做过,医生担心再次放疗会引起瘫痪,所以椎1、椎2没放疗。放疗期间骨痛没减轻,医生说有可能是水肿引起的。效果要看3个星期后。

2013.8.14:很失望,TOMO效果几乎没有,放疗后妈妈还是在疼。现在吃特(150MG)+184(40MG),已经3天,没有感受到184的副作用,也没有减轻疼痛。

26条精彩回复,最后回复于 2015-10-6 15:51

憨豆精神  超级版主 发表于 2013-4-1 22:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
特罗凯不是慢慢失效,而是早就已经失效。马上吃2992吧,每天70毫克。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-2 15:49:18 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德

能告知2992的购买渠道和价格吗?还有如果2992没有效果,我又该试试哪种药?
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-2 21:32:38 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
憨豆精神 发表于 2013-4-1 22:06
特罗凯不是慢慢失效,而是早就已经失效。马上吃2992吧,每天70毫克。

已买2992,药在路上了。妈妈一直坚持吃中药,是否也要停了。70MG的2992是非正版吗?每天哪个点吃好呢?还需要准备哪些靶向药呢?XL184?易瑞沙?我真的很迷茫...
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-17 16:29:00 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
妈妈吃2992已经两天了,安70MG来吃的,目前就拉肚子一次,人比较乏力。这半个月去了趟医院检查了下,因为放疗科的医生不建议放疗,说再次放疗容易造成瘫痪。最终医生定的治疗方案是停用特罗凯,培美曲塞化疗。我不同意,挂了挫来磷酸,就让妈妈吃2992,目前还没看到2992的效果,骨转地方还在疼。听一个病友说上海中山的TOMO放疗效果很好,确实也看到他的病灶放疗没了。可医院的医生说是骗人的,谁对TOMO放疗比较了解的,交流下哦
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-18 11:33:40 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
2992第三天,妈妈开始有腹痛的现象,人还是乏力,到现在已经拉了一次肚子了。祈祷2992有效啊
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-20 15:57:25 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
2992第五天,没有明显副作用,就小腹泻和小乏力。因为停特5天,手足综合症明显好转。妈妈停止疼药2天,说明骨痛目前可以耐受,希望这是2992的功劳。没有敏感指标,只能靠身体感觉来判断了。目前备好184和阿西!老天保佑啊
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-22 10:40:46 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
2992第七天,昨晚妈妈拉肚子,非常严重,吃了易蒙停才好转。可是骨痛还是很明显,又吃止痛药了。怎么办,感觉2992没效果,要继续吃吗?着急啊
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-23 19:41:32 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
2992第八天 流鼻血了,还拉肚子,副作用越来越明显。可为什么骨痛没减轻多少呢?愁~
lzf285  高中三年级 发表于 2013-4-23 22:53:53 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
2992不治骨疼呀,但不代表无效。XL184对骨转移效果相对较好

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