我也脑转，没有靶向药，有没有专门讨论这个经验的群？
楼主家还好吗
楼主您好，看了您的帖子收益良多，而且是反复学习。我家一线奥西15个月不到，已经确诊脑膜了。大夫让连赛沃替尼和全脑放，没有让我家加量奥西。我是反感全脑放的。请问您家放疗过吗
我拿面包为了狗 发表于 2023-06-28 18:41
楼主您好，看了您的帖子收益良多，而且是反复学习。我家一线奥西15个月不到，已经确诊脑膜了。大夫让连赛沃替尼和全脑放，没有让我家加量奥西。我是反感全脑放的。请问您家放疗过吗
如果是脑部多发，可以考虑全脑放，暂时不想全脑放的话，靶向联合起来观察一下效果，为了增效可以用上贝伐，到时候看效果如何再考虑是否选择全脑放，我家没用过全脑放过，但潘振宇教授推荐过，全脑放+鞘注，全脑放是个选择时机的问题。脑膜控制不好会发展成脑实质，脑实质多发容易诱发脑膜，全脑放是个重要的治疗手段，对于改善脑部肿瘤微环境。客观看待吧
ymh999 发表于 2023-06-29 08:14
如果是脑部多发，可以考虑全脑放，暂时不想全脑放的话，靶向联合起来观察一下效果，为了增效可以用上贝伐，到时候看效果如何再考虑是否选择全脑放，我家没用过全脑放过，但潘振宇教授推荐过，全脑放+鞘注，全脑放是个选择时机的问题。脑膜控制不好会发展成脑实质，脑实质多发容易诱发脑膜，全脑放是个重要的治疗手段，对于改善脑部肿瘤微环境。客观看待吧
谢谢您的回复。我家确诊时就已经脑部多发了，这回脑膜转移，不知道是否是脑实质引起的。不过，啥时才是全脑放疗的好时机呢
我爸5月，6月各做了一次鞘注，有各种轻微反应，下周应该做第三次，但他有想法不愿意去。现在生活也能自理，但是头脑模糊，视物模糊，味觉改变。他认为是靶向药副作用，我在找资料给他看，说服他是疾病引起的。是不是还是应该按时去，如果推迟能推多少呢？还有我们做鞘注时靶向还是维持160mg剂量，但是看到病友经验需要减量，是为什么呢？
2023 年了，期待您的分享！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png
有最新的治疗心得吗
无云晴空 发表于 2023-07-11 11:12
我爸5月，6月各做了一次鞘注，有各种轻微反应，下周应该做第三次，但他有想法不愿意去。现在生活也能自理，但是头脑模糊，视物模糊，味觉改变。他认为是靶向药副作用，我在找资料给他看，说服他是疾病引起的。是不是还是应该按时去，如果推迟能推多少呢？还有我们做鞘注时靶向还是维持160mg剂量，但是看到病友经验需要减量，是为什么呢？
继续做，目前症状还是脑膜没控制好的表现，靶向减量是为了减轻副作用，如果是已耐药的靶向药，加了鞘注以后，也应该调整方案。联合应用，对付脑膜转移
楼主，您家脑膜转后吃什么靶向药物？