JackGu 发表于 2023-8-4 10:04:30

多谢分享,脑膜转4年很不容易,给病友很好看经验,谢谢!最近怎么样?还有个问题:潘教授的分享说培美10mg为限,15毫克就不耐受了,我看你用的30、40mg,不知道是怎么确定的?

阿倾可以的 发表于 2023-8-4 12:53:24

谢谢分享,请问现在是怎么治疗控制呢?可以分享一下么

睿锌 发表于 2023-8-9 17:08:22

感谢楼主!我目前就处于执念当中无法释怀,一直在纠结妈妈在靶向治疗头部转移灶稳定的时候没有及早带她去尝试鞘注,如今脑膜转进展,生活已无法治理。我每天陷在自责中无法自拔。看了楼主的文章,心情平复许多。

sally123 发表于 2023-8-11 01:20:28

楼主太不容易了,学习了很多

sally123 发表于 2023-8-11 01:24:28

queria 发表于 2022-02-18 07:07
做了腰穿,有脑膜转移,医生建议鞘注甲氨蝶呤先试试,我们这边用培美的少说是。把血和脑脊液送基因了。上天保佑!!

想问问做腰穿痛苦吗?我们这边很少医院愿意做腰穿。病人已经确诊脑膜转,并且很虚,在纠结还要不要折腾她

queria 发表于 2023-8-15 20:55:40

sally123 发表于 2023-08-11 01:24
想问问做腰穿痛苦吗?我们这边很少医院愿意做腰穿。病人已经确诊脑膜转,并且很虚,在纠结还要不要折腾她

腰穿不痛苦,平躺6小时,

向阳99 发表于 2023-8-21 20:25:36

最近您家的还好吗?

ymh999 发表于 2023-9-5 16:43:01

Cassie0906 发表于 2023-09-01 11:42
我们是脑转移,有没有yl药途径推荐呢

除了3759还是原,其他都有正版仿版了

丹丹小姐 发表于 2023-10-13 20:35:15

您好楼主 请教一下我妈妈去年2月确诊之后基因只有21为突变然后开始吃奥西去年11月脑部进展偏瘫放疗了17次今年4月底骨转感觉缓慢耐药抽血基因检测只有kras13d突变 5月份ct脑 肺全面进展 导致身体非常虚弱开始化疗培美+贝伐+达克ct显示控制住 但是已经5次化疗,感觉化疗药只有有点用 但是没太大效果 可能没加铂类药,我现在想盲试药 不知道楼主可以给点建议吗?谢谢

ymh999 发表于 2023-10-15 11:19:43

丹丹小姐 发表于 2023-10-13 20:35
您好楼主 请教一下我妈妈去年2月确诊之后基因只有21为突变然后开始吃奥西去年11月脑部进展偏瘫放疗了17次  今年4月底骨转感觉缓慢耐药抽血基因检测只有kras13d突变 5月份ct脑 肺全面进展 导致身体非常虚弱  开始化疗培美+贝伐+达克ct显示控制住 但是已经5次化疗,感觉化疗药只有有点用 但是没太大效果 可能没加铂类药,我现在想盲试药 不知道楼主可以给点建议吗?谢谢

看了你的帖子,化疗控制住可见病灶没有进一步进展,证明化疗还是有一定效果,但由于kras13d突变影响耐药,对化疗也不甚敏感,cea一直涨,脑部和骨头失控的面大,还有隐藏病灶,包括偏瘫症状没改善,我不清楚目前状态,如果目前比以前状态更差,行动上的,瘫痪是桥脑转移导致的。建议还是先控制脑部,奥西联合达克。调整一下身体后接着化疗,化疗可以减量,把免疫加进来对付kras13d。化疗方案也可以换换。方案二,考虑堵kras上游通路,联合met 方向,280尝试,+伏美,或者奥西。方案三,伏美或奥西,联抗血管药,卡博替尼,或仑伐替尼。作为过度。身体调整好后,还是得穿插化疗才能获得更长生存期。
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