再次启用多吉美2周，腹泻几次，其他副作用未现，也并未取得效果，在左眉角近太阳穴部位有个包迅速凸起，其实这个包去年也有过，后来消失了，但脑核磁报告上却从来没有提起过。其他的也未见改善。
现在最棘手的是吞咽困难，严重影响到了吃药吃饭，多吉美每次需要个5、6片才能吃下2片，感觉吃饭吃药也成了一种折磨。
这两周体力又下降了一个台阶，几乎站立不了，坐着都费劲了。都说肾Ca是慢性病，可怎么感觉和下山猛虎一样，看不到慢。
看着妈妈的眼神，感觉自己在颤抖，很愧疚。
7月6号停多吉美，换T药1.5mg/d。
做凡人 发表于 2014-4-9 10:01
看到您有提到BIBF1120，请问你知道哪里能找到这个药吗？不方便的话站内我~谢谢！
之前好像看你团购过BIBF1120，使用过了吗？
腊梅 发表于 2014-7-10 11:09
试试帕唑+120。120用70mg
谢谢腊梅！
上周出现轻微咳嗽，晚上呼吸有湿罗音，估计感染支气管炎或肺炎，星期五入院肿瘤综合病房，当天没能检查，交涉半天，只给点滴哌拉西林钠舒巴坦，星期六和星期天晚间严重，出现呼吸急促、呼吸困难症状，浑身大量出汗。感觉肺部炎症重了，不发烧，想做痰培养还感觉无痰，至今未能收集到痰样本。今天下午做肺部CT。等着安排会诊，可能家人太心焦了，觉得安排得太慢了。。也要求了脑部会诊，都在等。
靶向药打算从明天开始暂停。
本次血检，蛋白降得很厉害。
项目标准值单位7月7日6月6日5月7日4月7日3月7日2月8日
白蛋白/球蛋白（A/G)1.200~2.400 0.85↓1↓0.923↓1.024↓1.5381.276
葡萄糖（GLU）3.6~6.1mmol/L6.67↑8.7↑8.22↑8.04↑7.31↑12.18↑
胆固醇（CHOL）2.8~5.2mmol/L3.753.864.014.324.484.71
甘油三酯（TRIG）0.22~2.29mmol/L1.361.41.20.931.361.19
高密脂蛋白胆固醇（HDL-C)0.80~3.26）mmol/L0.57↓0.65↓0.80.74↓0.950.79↓
低密脂蛋白胆固醇（LDL-C)0~3.12mmol/L2.262.422.612.812.853.15↑
载脂蛋白A1（APOA1)1.00~1.6g/L0.61↓0.79↓0.83↑0.85↓0.89↓0.95↓
载脂蛋白B(APOB)0.60~1.10g/L1.030.940.870.880.911.09
尿素（UREA）2.80~7.10mmol/L4.045.55.616.64.43.7
肌酐（CREA）50.00~120.00umol/L26.32↓29↓34↓30↓35↓38↓
尿酸（UA）155.00~357.00umol/L122.49↓184167.496.29↓107↓109↓
胱抑素C(CysC)0.60~1.55mg/L0.790.880.790.890.840.81
CL99.00~110.00mmol/L10294↓96↓99102102
CO220.00~29.00mmol/L27.532.9↑34.9↑28.337.2↑36.2↑
K3.50~5.30mmol/L3.82.8↓44.23.3↓4.2
NA137.00~147.00mmol/L136↓135↓136↓137140141
钙（CA）2.10~2.60mmol/L2.05↓2.192.22.432.512.46
磷（P)0.80~1.50mmol/L0.920.870.831.130.951.06
镁（MG）0.80~1.00mmol/L0.75↓0.890.860.980.940.91
谷丙转氨酶（ALT）7.00~40.00U/L15363260↑3838
谷草转氨酶（AST）13.00~35.00U/L132523322822
总蛋白（TP）65.00~85.00g/L58↓61↓66686666
白蛋白（ALB）40.00~55.00g/L26.67↓30.5↓31.67↓34.41↓4037↓
γ-谷氨酰基转移酶（GGT）7.00~45.00U/L392433160↑81↑95↑
碱性磷酸酶（ALP）50.00~135.00U/L128115154↑285↑158↑139↑
总胆红素（TB）2.00~20.00umol/L10.212.39.516.1313.589
直接胆红素（DB）0.00~6.00umol/L5.335.834.883.246.11↑4.41
总胆汁酸（TBA）0.00~10.00umol/L16.33↑7.4912.73↑5.883.673.69
乳酸脱氢酶（LDH）135.00~226.00U/L194263↑225213242↑211
球蛋白（GLB）20.00~40.00g/L31.3330.534.3333.592629
间接胆红素（IB）0.00~14.00umol/L4.696.474.632.897.474.59
谷草谷丙（AST/ALT)0.500~1.500 0.8670.690.720.530.740.579
前白蛋白（PA）200.00~450.00mg/L85.83↓138.75↓138.1↓136.47↓173.2↓164.48↓
腊梅 发表于 2014-7-15 09:59
肾出毛病了，肌酐尿酸都低。吃一周肾炎药试试
嗯，现在主要在医院处理肺的问题，那个哌拉西林钠舒巴坦点滴4天了，效果不是很理想。现在吞咽还是困难，吃药太费劲，药基本都停了，一直催脑部会诊，还在等{:soso_e118:}
你最近恢复的咋样，小毛病都改善的差不多了吧。
腊梅 发表于 2014-7-10 11:09
试试帕唑+120。120用70mg
请问120指的是什么药呢？！{:soso_e149:}
之前多吉美有耐药，还可以重新上吗？我之前索坦耐药，停药半年多不知可以重新上？我看您母亲184效果很好，你有空帮我看看我的贴，下一步用什么药给点建议。
smile 发表于 2014-7-19 18:22
之前多吉美有耐药，还可以重新上吗？我之前索坦耐药，停药半年多不知可以重新上？我看您母亲184效果很好， ...
这次重上多吉美，并未取得理想效果。每个人状况都不同，重上之前耐药的药物有效与否，也只有试了才知道。
7月6号停多吉美，换T药1.5mg/d。逐渐血压升高，心律增快。7月11日肺部炎症，入院治疗，哌拉西林钠舒巴坦点滴8天，4个白蛋白，补钾。肺部CT提示大量胸腔积液，未作处理。体力已经很差，难以站立，体质状况再落一个台阶。
T药效果不理想，7月21日开始，再上索坦37.5mg/qd+INC280 250mg/qd，左眉角的包逐渐消退，感觉效果尚可，体力恐怕难以扭转了。