阳光～ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师，感谢解疑，又学到了
还有一个困扰我很久的问题，就像我家确诊那会，好像是奥西刚上市还天价的那一年，2017年，那会我记得egfr病人，按部就班的吃易瑞沙和特罗凯，甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯，反正在当初的我的认知里面，一代耐药，可以直接吃三代的，那会也没有基因检测，大家好像都会统一尝试三代，也都是仿版或者原料，正版吃的起的还是少数，那会感觉大多数病人成功惯续三代，后面看到各种文章数据，一代耐药惯续三代概率是50%，我又结合我身边包括我爸在内的，现实生活中认识的病友（朋友和同学妈妈）五个egfr靶点，全部惯续三代成功，当时就觉得这个50%概率不太准，后面群里发起了一个调查问卷，最后统计大概300多人参与，全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计，最后结果我还特意发了一篇帖子，数据大概是858突变出现790概率是70%左右，19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束（比如脑转，比如乙肝，比如肺炎，比如身体素质等等）这里面什么情况的都有，当然里面有盲试三代成功的默认有790的，所以这个问题，我想咨询一下，这个数据是否有偏差，是国内外种族引起的偏差，还是其他什么原因
下面吐槽一下，明明咱们有最多的egfr患者，硬件条件也不不差，但是，但是但是就是没有统一联网来做数据库，都是只顾自己的利益，不管患者的利益，这个医院自己死保着自己的数据，那边几个关系好的就稍微分享一下，就是一个封建割据的小农意识，就是不弄完整的对大多数人有意的数据库。。。大佬们也在骂哦https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_045.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_045.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_045.png
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阳光～ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师，感谢解疑，又学到了
还有一个困扰我很久的问题，就像我家确诊那会，好像是奥西刚上市还天价的那一年，2017年，那会我记得egfr病人，按部就班的吃易瑞沙和特罗凯，甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯，反正在当初的我的认知里面，一代耐药，可以直接吃三代的，那会也没有基因检测，大家好像都会统一尝试三代，也都是仿版或者原料，正版吃的起的还是少数，那会感觉大多数病人成功惯续三代，后面看到各种文章数据，一代耐药惯续三代概率是50%，我又结合我身边包括我爸在内的，现实生活中认识的病友（朋友和同学妈妈）五个egfr靶点，全部惯续三代成功，当时就觉得这个50%概率不太准，后面群里发起了一个调查问卷，最后统计大概300多人参与，全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计，最后结果我还特意发了一篇帖子，数据大概是858突变出现790概率是70%左右，19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束（比如脑转，比如乙肝，比如肺炎，比如身体素质等等）这里面什么情况的都有，当然里面有盲试三代成功的默认有790的，所以这个问题，我想咨询一下，这个数据是否有偏差，是国内外种族引起的偏差，还是其他什么原因
所以你统计的非常厉害，再次向阳光～女神～致敬！你做到了一个国家都没做到的事情。
阳光～ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师，感谢解疑，又学到了
还有一个困扰我很久的问题，就像我家确诊那会，好像是奥西刚上市还天价的那一年，2017年，那会我记得egfr病人，按部就班的吃易瑞沙和特罗凯，甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯，反正在当初的我的认知里面，一代耐药，可以直接吃三代的，那会也没有基因检测，大家好像都会统一尝试三代，也都是仿版或者原料，正版吃的起的还是少数，那会感觉大多数病人成功惯续三代，后面看到各种文章数据，一代耐药惯续三代概率是50%，我又结合我身边包括我爸在内的，现实生活中认识的病友（朋友和同学妈妈）五个egfr靶点，全部惯续三代成功，当时就觉得这个50%概率不太准，后面群里发起了一个调查问卷，最后统计大概300多人参与，全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计，最后结果我还特意发了一篇帖子，数据大概是858突变出现790概率是70%左右，19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束（比如脑转，比如乙肝，比如肺炎，比如身体素质等等）这里面什么情况的都有，当然里面有盲试三代成功的默认有790的，所以这个问题，我想咨询一下，这个数据是否有偏差，是国内外种族引起的偏差，还是其他什么原因
引申的问题是，除了50%的数字让医生不一线推荐1代，还有社会问题，如果他有证的医生推荐1代，后面发生概率外的事情，医生要承担责任的，患者找他麻烦有好药你为什么不给我用，咱就不说打他那个什么他了，打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样，老外打官司好像是医院打，咱们这边医院缩头不管医生的，是医生去打官司。你做医生，你怎么想呢，对吧
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 12:53
引申的问题是，除了50%的数字让医生不一线推荐1代，还有社会问题，如果他有证的医生推荐1代，后面发生概率外的事情，医生要承担责任的，患者找他麻烦有好药你为什么不给我用，咱就不说打他那个什么他了，打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样，老外打官司好像是医院打，咱们这边医院缩头不管医生的，是医生去打官司。你做医生，你怎么想呢，对吧
感谢闯关老师，我反复读了好几遍，然后大概理解为两个原因。
第一，比如十个人用易瑞沙，最后只有五个吃上三代，然后得出结论是50%，实际情况是，另外五个病人，其中两三个病人比如说新冠或者车祸或者病情导致的肺栓塞，心梗等等去世，数据默认为没有惯续到三代，实际上，也仅仅两三例没有出现798而已，这样我就明白为什么数据差距这么大了。
第二，就是医生图省事了，怕麻烦了，指南都指向第三代，那他们不可能为了关心一个漠不相关的病人，而为了给他们可能的多点生存时间，去推荐一代，反而埋下隐患惹麻烦，毕竟人心隔肚皮，多一事不如少一事，即使三代耐药时间短，也不属于他们的原因，跟着大风向走，这也是我姐曾经跟我讲过的，她在大学的时候，导师跟他们说了，第一节课不学课本里面的，要学习一下以后进入临床工作中，怎么明哲保身https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png确实人和人是不同的，他们不会为了陌生人而去费太多心思和冒风险，活着已经很累了，上班那么大工作量也很累https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 12:53
引申的问题是，除了50%的数字让医生不一线推荐1代，还有社会问题，如果他有证的医生推荐1代，后面发生概率外的事情，医生要承担责任的，患者找他麻烦有好药你为什么不给我用，咱就不说打他那个什么他了，打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样，老外打官司好像是医院打，咱们这边医院缩头不管医生的，是医生去打官司。你做医生，你怎么想呢，对吧
但是像一代十个人里面的那两三个人，因为意外或者肿瘤并发症或者病情本身去世，那这个可能性其实也存在于一线三代中，那就没法统计了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
阳光～ 发表于 2024-11-5 13:12
感谢闯关老师，我反复读了好几遍，然后大概理解为两个原因。
第一，比如十个人用易瑞沙，最后只有五个吃 ...
对的，就是你统计的是10个人里面的7个8个人的数据，那2个3个的你统计不到。。。。第二个也不能完全怪医生，我始终相信他们中绝大多数都是好人，不是医学问题是社会问题，不展开讲
阳光～ 发表于 2024-11-5 13:13
但是像一代十个人里面的那两三个人，因为意外或者肿瘤并发症或者病情本身去世，那这个可能性其实也存在于 ...
一样的，不管一线1代2代3代都差不多，老外都统计了。
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 20:36
一样的，不管一线1代2代3代都差不多，老外都统计了。
还真是，四分之一，那这么看我又自信了，一线一代还是没问题的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
是的是的，就是这样子
闯关3AN2 发表于 2024-11-03 19:26
现在的方案就是最敏感的，不急，慢慢来，有10%的概率临床治愈
请问临床治愈的概率说的是晚期吗，比如我家4a