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[咨询交流] kras Q61h突变 第一次治疗培美卡铂+帕博利珠单抗治疗完还是有多的转移!

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30684 28 爸爸定会好 发表于 2024-11-1 15:15:27 |
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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-11-5 12:44:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师,感谢解疑,又学到了
还有一个困扰我很久的问题,就像我家确诊那会,好像是奥西刚上市还天价的那一年,2017年,那会我记得egfr病人,按部就班的吃易瑞沙和特罗凯,甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯,反正在当初的我的认知里面,一代耐药,可以直接吃三代的,那会也没有基因检测,大家好像都会统一尝试三代,也都是仿版或者原料,正版吃的起的还是少数,那会感觉大多数病人成功惯续三代,后面看到各种文章数据,一代耐药惯续三代概率是50%,我又结合我身边包括我爸在内的,现实生活中认识的病友(朋友和同学妈妈)五个egfr靶点,全部惯续三代成功,当时就觉得这个50%概率不太准,后面群里发起了一个调查问卷,最后统计大概300多人参与,全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计,最后结果我还特意发了一篇帖子,数据大概是858突变出现790概率是70%左右,19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束(比如脑转,比如乙肝,比如肺炎,比如身体素质等等)这里面什么情况的都有,当然里面有盲试三代成功的默认有790的,所以这个问题,我想咨询一下,这个数据是否有偏差,是国内外种族引起的偏差,还是其他什么原因

下面吐槽一下,明明咱们有最多的egfr患者,硬件条件也不不差,但是,但是但是就是没有统一联网来做数据库,都是只顾自己的利益,不管患者的利益,这个医院自己死保着自己的数据,那边几个关系好的就稍微分享一下,就是一个封建割据的小农意识,就是不弄完整的对大多数人有意的数据库。。。大佬们也在骂哦

                               
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闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-11-5 12:47:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师,感谢解疑,又学到了
还有一个困扰我很久的问题,就像我家确诊那会,好像是奥西刚上市还天价的那一年,2017年,那会我记得egfr病人,按部就班的吃易瑞沙和特罗凯,甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯,反正在当初的我的认知里面,一代耐药,可以直接吃三代的,那会也没有基因检测,大家好像都会统一尝试三代,也都是仿版或者原料,正版吃的起的还是少数,那会感觉大多数病人成功惯续三代,后面看到各种文章数据,一代耐药惯续三代概率是50%,我又结合我身边包括我爸在内的,现实生活中认识的病友(朋友和同学妈妈)五个egfr靶点,全部惯续三代成功,当时就觉得这个50%概率不太准,后面群里发起了一个调查问卷,最后统计大概300多人参与,全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计,最后结果我还特意发了一篇帖子,数据大概是858突变出现790概率是70%左右,19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束(比如脑转,比如乙肝,比如肺炎,比如身体素质等等)这里面什么情况的都有,当然里面有盲试三代成功的默认有790的,所以这个问题,我想咨询一下,这个数据是否有偏差,是国内外种族引起的偏差,还是其他什么原因

所以你统计的非常厉害,再次向阳光~女神~致敬!你做到了一个国家都没做到的事情。

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-11-5 12:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-11-05 10:30
闯关老师,感谢解疑,又学到了
还有一个困扰我很久的问题,就像我家确诊那会,好像是奥西刚上市还天价的那一年,2017年,那会我记得egfr病人,按部就班的吃易瑞沙和特罗凯,甚至易瑞沙耐药才舍得吃特罗凯,反正在当初的我的认知里面,一代耐药,可以直接吃三代的,那会也没有基因检测,大家好像都会统一尝试三代,也都是仿版或者原料,正版吃的起的还是少数,那会感觉大多数病人成功惯续三代,后面看到各种文章数据,一代耐药惯续三代概率是50%,我又结合我身边包括我爸在内的,现实生活中认识的病友(朋友和同学妈妈)五个egfr靶点,全部惯续三代成功,当时就觉得这个50%概率不太准,后面群里发起了一个调查问卷,最后统计大概300多人参与,全部是真实的一线一代开始的病友和家属做的统计,最后结果我还特意发了一篇帖子,数据大概是858突变出现790概率是70%左右,19缺失出现790概率是80%因为群里病友并没有临床那种条条框框约束(比如脑转,比如乙肝,比如肺炎,比如身体素质等等)这里面什么情况的都有,当然里面有盲试三代成功的默认有790的,所以这个问题,我想咨询一下,这个数据是否有偏差,是国内外种族引起的偏差,还是其他什么原因

引申的问题是,除了50%的数字让医生不一线推荐1代,还有社会问题,如果他有证的医生推荐1代,后面发生概率外的事情,医生要承担责任的,患者找他麻烦有好药你为什么不给我用,咱就不说打他那个什么他了,打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样,老外打官司好像是医院打,咱们这边医院缩头不管医生的,是医生去打官司。你做医生,你怎么想呢,对吧

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-11-5 13:12:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 12:53
引申的问题是,除了50%的数字让医生不一线推荐1代,还有社会问题,如果他有证的医生推荐1代,后面发生概率外的事情,医生要承担责任的,患者找他麻烦有好药你为什么不给我用,咱就不说打他那个什么他了,打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样,老外打官司好像是医院打,咱们这边医院缩头不管医生的,是医生去打官司。你做医生,你怎么想呢,对吧

感谢闯关老师,我反复读了好几遍,然后大概理解为两个原因。

第一,比如十个人用易瑞沙,最后只有五个吃上三代,然后得出结论是50%,实际情况是,另外五个病人,其中两三个病人比如说新冠或者车祸或者病情导致的肺栓塞,心梗等等去世,数据默认为没有惯续到三代,实际上,也仅仅两三例没有出现798而已,这样我就明白为什么数据差距这么大了。

第二,就是医生图省事了,怕麻烦了,指南都指向第三代,那他们不可能为了关心一个漠不相关的病人,而为了给他们可能的多点生存时间,去推荐一代,反而埋下隐患惹麻烦,毕竟人心隔肚皮,多一事不如少一事,即使三代耐药时间短,也不属于他们的原因,跟着大风向走,这也是我姐曾经跟我讲过的,她在大学的时候,导师跟他们说了,第一节课不学课本里面的,要学习一下以后进入临床工作中,怎么明哲保身

                               
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确实人和人是不同的,他们不会为了陌生人而去费太多心思和冒风险,活着已经很累了,上班那么大工作量也很累

                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2024-11-5 13:13:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 12:53
引申的问题是,除了50%的数字让医生不一线推荐1代,还有社会问题,如果他有证的医生推荐1代,后面发生概率外的事情,医生要承担责任的,患者找他麻烦有好药你为什么不给我用,咱就不说打他那个什么他了,打官司医生一定输。。。。。这个老外好像不是太一样,老外打官司好像是医院打,咱们这边医院缩头不管医生的,是医生去打官司。你做医生,你怎么想呢,对吧

但是像一代十个人里面的那两三个人,因为意外或者肿瘤并发症或者病情本身去世,那这个可能性其实也存在于一线三代中,那就没法统计了

                               
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闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-11-5 20:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-11-5 13:12
感谢闯关老师,我反复读了好几遍,然后大概理解为两个原因。

第一,比如十个人用易瑞沙,最后只有五个吃 ...

对的,就是你统计的是10个人里面的7个8个人的数据,那2个3个的你统计不到。。。。第二个也不能完全怪医生,我始终相信他们中绝大多数都是好人,不是医学问题是社会问题,不展开讲

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闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-11-5 20:36:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2024-11-5 13:13
但是像一代十个人里面的那两三个人,因为意外或者肿瘤并发症或者病情本身去世,那这个可能性其实也存在于 ...

一样的,不管一线1代2代3代都差不多,老外都统计了。
QQ2-202821.png

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-11-6 10:04:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
闯关3AN2 发表于 2024-11-05 20:36
一样的,不管一线1代2代3代都差不多,老外都统计了。

还真是,四分之一,那这么看我又自信了,一线一代还是没问题的

                               
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蔡不凡  小学五年级 发表于 2024-11-8 17:25:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
是的是的,就是这样子

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