吉祥金刚 发表于 2017-2-16 20:32:52

北京求医贻误用药良机,cea飙升至461,骨转,紧急求助各位高人给些建议,跪谢!

       我的父亲于2014年4月在一次检查中,偶然发现了肿瘤,经确诊是肺腺癌早期,当即做了手术切除,术后没有进行化疗,而是选择用中药固本扶正,并每年定期复查,头两年的检查结果还让人觉得一切都很安稳,ct结果显示没有发现新的病灶和转移,各项指标也都正常,当时一家人都沉浸在幸福的时光里,可好景不长,去年11月份的复查中发现cea指标竟然上升到204.6,但在ct影像中未查到新的病灶和转移,对于缺乏抗癌知识的无知的我们,以为是检查中哪里出了问题,一定是弄错了,于是过了几天又重新查了一次,结果仍然是200多,当地医生也觉得奇怪,但也说不出是什么原因,建议父亲立即化疗,父亲对化疗比较抗拒,所以选择去北京大医院再看看究竟,这一去就是曲折求医路的开始,病情也由此变得更加恶化。
       当月我们到了北京,在这里去大医院看病首先面临的就是挂号难的问题,排了几天的队才预约上一个下周的普通号,见到医生后先是安排了一系列重复的检查,查cea、拍ct,不同的是这次又增加了骨扫描和脑核磁,结果是cea略有上涨,骨扫描在髂骨处发现一点异常,但经过医生诊断认为这不像是病灶或转移,也就说这次检查也没有发现什么问题,此时医生向我们解释说,肠胃的疾病也有可能造成cea指标的上涨,并向我父亲询问了一些关于肠胃的问题,我父亲一直患有痔疮,并且近两年疼痛有加重的迹象(现在想想应该是这两年吃中药所影响的),父亲如实的回答了医生的问题,于是医生便认为问题很可能就出现在肠胃上!并建议我们转到消化科做进一步的检查,直至此时无知的我们对医生的诊断都没有产生过任何的怀疑(现在回想这是到北京求医走的最错误的一步)。
       转到消化科就意味着我们要重新挂号,此时已经到了12月初,我们已经没有时间继续等了,只好从票贩子手里高价买了个号,这样到了消化科先是预约了肠胃镜(这一预约又是半个多月),胃镜检查没有发现大问题(浅表性胃炎),肠镜检查发现了两个瘤,此时我们真的觉得问题就是在这里了。但是活检的结果告诉我们这两个瘤是良性的,消化科的医生建议我们还是尽快回肿瘤科进一步检查,此时我有了一种不祥的预感。赶紧挂号回肿瘤科,这次挂号比较顺利,在窗口就挂到了号,因为此时已是今年一月初了,看病的人已然少了很多。
       这次回肿瘤科医生安排了父亲直接住院,住院后先是安排了petct,检测结果髂骨处发现一处骨转(应该就是当时骨扫描显示的疑点,只是当时不明显),肺腺癌已发展到四期,此时的cea已飙升到260.7。这个结果如同晴天霹雳,让我们一家人陷入了悲伤之中。此时我们一家人的希望仍然寄托于这家北京医院。
       医生给了我们两个方案,一个就是化疗,另一个是查基因突变,使用靶向治疗。医生向我们推荐第二种方案,理由是病人的病情还在可控范围之内,靶向治疗相对安全,伤害少。经过商议,我们选择了医生推荐的方案。但是我们面临的有一个很大的问题是当时已经临近春节,不少人已经离开工作岗位离京返乡,医生告诉我们基因的检测结果只能等到春节完后上班来取了,我们很犹豫,医生安慰我们说病情还可控制,不需要太多担心,还是先回家过个好年吧。我们听从了建议,也开始离京。
       到了家中我的心情一直很低落,悔恨交加,心中甚是苦闷,这期间我很多时间一直上网查阅了一些关于靶向治疗的知识,也了解到了一些靶向治疗常用的药物--易瑞沙、特罗凯,再后来从网上无意间碰到了与癌共舞这个网站。在这里我发现了,原来这里聚集着这么多的高手和病友,他们的经验分享交流正是我们现在缺少的。
       最开始我是通过百度搜索关于cea高值的病例找到了team8为妈妈治病的记录贴,很感动,也很振奋,并通过她的链接来到了与癌共舞,在这里又拜读了Belinda为父亲治病的记录贴,通过两人的无私分享我又知道了论坛的诸多高人,如憨叔和马哥,至此我又知道了靶向药还有很多种(但有很多是用数字标识的,我来这的时间短,还没太弄明白),以及轮换用药的给药方法(目前理解不是很深刻),但因为时间仓促,我还没有来得及好好学习,于是把网站收藏后时间就拿出来查阅学习。
       这个月我们来到北京,刚从医院拿到基因检测报告,21突变,医生告诉我们可以靶向治疗,并给父亲开了易瑞沙,让一个月后回来复查,拿到药后我问医生,论坛里有说21突变用特罗凯的效果好,还有关于轮换用药的经验,医生对我说如果论坛能看病还来医院干嘛,无语……
       随后我们带上药马上回到了家中,到家后我突然想起一件很重要的事情,那就是忘记让父亲在用药前做一次cea检测了,此时已经用药5天了,想了想现在做也来得及,否则下个月就只能和1月份做的数值来比较了,这期间已经过了一个春节,前后有一个月多的时间了,数值应该是有变动的,不具有比较性了,于是让父亲马上做了cea检测,结果461.1 !这还是吃了5天易瑞沙的结果!晴天霹雳!拿到这个结果我两眼发愣,怎么办,我们已经离开北京了,现在无法联系到我们的主治医生,指标上升这么快,父亲的病情会不会发生危机?接下来我们要不要继续靶向用药?还是选择化疗快速打压一下指标?
       父亲目前身体状况良好,与正常人一般,只是最近开始拉肚子,我猜想应该是易瑞沙的副作用(还没有见到红疹),但是cea这么高,发展这么迅猛,我真的担心会发生险情,万能的病友群,现在我万分的惶恐、无助,因为前面走了太多弯路,这也许是我父亲最后的机会了,我不想放弃,不想留有遗憾,求论坛里各位高人帮我支支招,给我一些建议,接下来的治疗方案我该如何抉择?
       另外附上基因检测结果,我看不懂,问医生他也不耐心解答,只告诉我们可以靶向治疗,我看报告显示应该是21突变无疑,其他就看不懂了。
       跪谢!

ft1102369 发表于 2017-2-16 20:38:13

特罗凯吃过没有

吉祥金刚 发表于 2017-2-16 20:40:45

ft1102369 发表于 2017-2-16 20:38
特罗凯吃过没有

没有,第一次使用靶向药,医生给的易瑞沙,目前服用第8天

seacat 发表于 2017-2-16 21:02:49

本帖最后由 seacat 于 2017-2-16 21:04 编辑

安心吃药,才吃了5天就别胡思乱想,晴天霹雳。
吃满一个月再检查。

儿子的责任 发表于 2017-2-16 21:03:01

并不是CEA越高就越危险,每个人个体差异,有的人CEA高到无法测量了,也没你想的这么害怕,不要太在意,靶向有效降也降得快

BGh08XigHi 发表于 2017-2-16 21:25:35

我老公患癌快5年了。cea一直正常的,cea应该说明不了问题,有些人比较敏感,有些不敏感而已,个人认为还是以CT为准确。

2387821861 发表于 2017-2-16 21:26:12

cea 如需要对比,需要两次在同一家医院

既然突变了,就放心些吧。会有好的效果的
至于易瑞沙还是特罗凯,区别不是很大的,用上了易瑞沙就先用着就可以了

至于北京看病的经历我同样也有,不过我比较有运气,每次都能顺利加号(4年前的事情了),后来家人拖了关系,找到了一位北京专家,他说了一句实在话:肺癌晚期病人,你们地方医院治疗方法与我们这基本一样。钱花在刀刃上吧

WdGCKULOMK 发表于 2017-2-16 23:13:21

cea高低不是药有效与否的标准,只是参考,我吃靶向cea好像就没太低过,最低还z50多呢,吃一月看结果吧

吉祥金刚 发表于 2017-2-16 23:16:54

大家的回复是对我最大的安慰,焦急的内心得到了很多的缓解,也许是我太心急了,看到指标的飙升我的心也跳到了嗓子眼,我想我应该听取大家的建议,并遵医嘱,吃一段时间的药看看效果再做下一步的打算,毕竟抗癌的路不是一朝一夕能走完的,我要坚定信心,不能自己先乱了阵脚,我要调整好心态,陪父亲一同战胜病魔。
谢谢大家的回复,万分感谢。我会时刻更新帖子,记录父亲的抗癌历程,多和大家分享交流,希望我们能一同战胜病魔,迎接明天灿烂的阳光!

dgytzyeq 发表于 2017-2-17 07:52:04

cea值只是个参考,等吃够一个月易瑞沙做CT对比一下
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