生命不息999
发表于 2020-9-22 08:29:31
无果天晴 发表于 2020-9-14 14:56
像您这样一代吃2年多的太少了
一代两年以上的有很多哦,加油
生命不息999
发表于 2020-9-22 08:29:31
无果天晴 发表于 2020-9-14 14:56
像您这样一代吃2年多的太少了
一代两年以上的有很多哦,加油
一滴水
发表于 2020-9-22 08:49:16
经常在贴子里看到你 没想到您是一位这末坚强的妈妈 祝福你!感谢你的分享 让我学到很多
加油mama_大猫咪
发表于 2020-9-23 08:19:47
佩服您的坚强,希望您能一直稳定的控制下去,陪着孩子长大。看到最后一句有点难过。
生命不息999
发表于 2020-9-23 08:20:20
瑞林 发表于 2020-9-21 11:12
你好,吃奥希替尼之前有没有做基因检测?
当时医生判断我是脑膜转了,让马上吃是奥希替尼,同时做个脑脊液基因检测,但是腰穿没有查到癌细胞脑脊液就没有查到基因突变了,后来没有再腰穿了,不过吃上奥希替尼几天以后头也不太疼了,症状陆续消失了,证明医生判断没错的是脑膜转了,再后来我为了医保报销做了一次血液T790突变检测,没测出来.
冰清
发表于 2020-9-23 08:22:39
加油,一切都会好的
黑龙江柳暗花明
发表于 2020-9-23 10:35:54
生命不息999 发表于 2020-9-23 08:20
当时医生判断我是脑膜转了,让马上吃是奥希替尼,同时做个脑脊液基因检测,但是腰穿没有查到癌细胞脑脊液 ...
祝福楼主,坚强笃定,为了孩子,为了关心你的亲人。我们会陪伴你一直努力!
左亮维
发表于 2020-9-23 10:49:47
给了我莫大的信心,谢谢!
杨芳
发表于 2020-9-23 17:06:06
生命不息999 发表于 2020-06-26 14:54
我开始的症状是18年6月右脚穿不住拖鞋,就是穿拖鞋走路的时候拖鞋总是被甩出去,我以为是鞋的原因,9月的时候右脚走路不太正常我怀疑脑转,然后约了头颅MR,结果是正常,10月开始头晕,12月开始头痛呕吐,19年1月看了主治医生,根据我的症状怀疑脑膜转,1月7号靶向药换奥希替尼。
请问一下,你吃奥西替尼是多久起效的啊,我老公也是脑膜转移了,也吃有5天两粒奥西了,为什么没什么大的效果,只是不呕吐了,脑袋沉迷糊,走路晃悠,请您回复我一下好吗?谢谢
生命不息999
发表于 2020-9-24 19:59:53
杨芳 发表于 2020-9-23 17:06
请问一下,你吃奥西替尼是多久起效的啊,我老公也是脑膜转移了,也吃有5天两粒奥西了,为什么没什么大的 ...
我试药是正版泰瑞莎一粒,第2天开始症状减轻,一周左右只剩下头疼了,差不多一个月后头也不疼了,又跟正常人一样了。
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