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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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611346 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
' `2 v# C0 }1 I" l, s
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
% g; L2 v0 e1 f( o' n3 G/ ^+ U5 L* D8 S, `8 q& C
是的,大姐。
# o8 \! p- y  c' p4 c5 z昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
9 t" _+ j" b$ ]1 w, }5 C8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。; ]; ^; r$ f5 `7 F8 {& S4 @
  e8 K/ ^1 I* ]' O# c
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。# q: a) `' H. F/ Q
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
$ d$ {$ x% n* ?" E: k( G  V. I3 u6 A
/ j$ J. Z: y8 K) Y再次在这里感谢青衣雅雨大姐!6 ?, Q! \- D& ~& P0 a8 ?
/ _9 ^" y# v" f7 A6 X
现在的问题是:& o$ C3 O7 Q" N* ^' K0 `$ Z
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
  d4 T9 G. p, G3 V7 `2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
( s$ k" W& q  _$ G6 b3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
( Y: F* U6 ^# o- q- x) t12-28           620                                                索坦3周  g: D' _  Z: f) Q* P
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ M: @' W$ }" ^0 k( W6 J
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 H: _% N+ X2 F4 d- P; ?2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)% U$ r; ~4 j( G& X0 x$ g" T
3-26             355              -3%                           索坦3周
# U3 D& H- ^! V  k4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
+ S6 \8 G, X1 s4-24              273.3          -32%                         索坦21天
; @/ X1 x- C, s% Q7 e1 N: s5-13              343             +26%                        西地7天
+ y3 G8 y) C- y4 Z6 s6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
& E' t# ?  B& `1 C9 M! O& k# G
6月2日还检查了:
, C5 v4 u6 ^$ t) q- i' u. n名称                                      结果                                     参考值
7 d# R; ^& c2 ^2 ^5 {+ ]" _; ^生长激素                              1.90                                      <7.5
0 _5 ?0 c% G& @* @- E铁蛋白                                  31.16                                    <322
) ]3 S, \0 Q$ F: t( \. T9 `+ C# y癌胚抗原                               2.84                                      <5; C$ l" h$ b7 L- Y- K4 s' U2 z" b  a
CA125                                   15.94                                    <35/ e3 t( g% `$ b/ y& m- a
CA19-9                                  18.71                                    <35: [3 P" X8 w+ H: T
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <56 o, P* \4 ^) W$ |/ r: r
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1: ^9 J6 `' ?/ a7 R' ]# ]
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
+ S! s3 e( b0 t7 |+ L4 F2 ZCA24-2                                  3.19                                       <20
1 z: d- `0 x1 F* N- N, mAFP                                        206.97                                   <20# v( ]& Y9 ?3 a; Z3 d' G9 |
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?: D2 f* ]! m- j" k% F
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
* j6 z, l2 A8 v情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
2 F8 i' B8 F! i7 P# i' I6 P我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

+ W' v3 K, l: e9 ~1 C" M. L5月21日做的骨穿:0 ]7 q' N+ Y" Y/ ^) ]
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
. v6 K4 Q, g+ u" x有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
$ v) h3 L6 d/ }, _" s7 }粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。5 t4 M$ A% m; H9 k: E
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
* X( w: @$ \! G( j0 g2 K6 ~8 ^成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
7 x9 r- G) v& N' E0 J; \全片巨核细胞及散在血小板较易见。
7 s, X& I1 g0 A: F" M3 h; M+ S  w7 L9 D铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%6 s! o8 G) g' U5 b$ R+ A
; m4 t6 T" u2 g  J

- C6 T, N7 C( O) \0 a* l意见:
. S  w; C  U! F) X骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
8 x8 c6 e2 J& `% f4 `4 b7 i$ [. X! I+ [5 j! s1 ^
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 Q) [7 _7 J' |: |
建议:' D# m. U' c9 s: p6 D0 d2 p6 @
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
5 k4 q* x( ]3 K5 E  c5 f4 b- J2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。0 N6 a% Q# [8 O' S& R  |
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
% K1 ], _1 g- d9 P这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。; q1 o7 p6 F# B: T/ [' j) m! e3 |  k2 L
建议:
3 L/ |; X3 q) m  N7 }' N1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

: R; [7 O9 m" X3 D& Q6 `! _* s/ |1 O好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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