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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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436559 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
( ~3 h) ?1 ]4 E/ u0 I& p
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
$ }1 H8 r6 Y! l* n* f" U2 j4 B; X1 N$ j1 M, T
是的,大姐。! U$ r# X6 J  {9 a) m& K
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:- y5 L# G$ k) E$ g4 P
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
" t/ W& K3 Z( F3 J* g; N/ |& L& G$ Y1 w$ Y; U
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。2 }1 j3 Y4 R; o7 j# k. L, G
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- f6 B7 {* t6 x6 ~* D
4 }! f0 A3 ]" g. t; C$ h& B
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( j# l* r9 `0 U2 c5 M! Z' Z1 T4 M1 {; i
现在的问题是:  V, i& m6 x! L. X- b
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
7 J- r: o% q2 E! ]* [: J& h2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
9 p- F$ n0 K1 }/ x1 U2 G9 s3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
: ?4 w# e1 `. {+ H' T  E( X) ]) F12-28           620                                                索坦3周
2 h6 O9 I5 I' T2 t; O1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 ~$ J7 b# I* c! I' K5 |2--12            216.3           +26%                        阿西20天
# v- E, ?, W2 y+ B2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
% u+ a! i4 U1 k2 |* K3-26             355              -3%                           索坦3周' t3 `, a7 }" Q# [( o$ b: P0 f
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)- z/ m  g. ?% [  {/ {" F
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
$ X6 V% J" \  u( Z* E# S4 c8 T5-13              343             +26%                        西地7天
5 M9 j9 s$ R1 d6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天' b; \# E1 z4 W/ X. e( {! l; L

4 P( _6 Z/ p: D6 i0 l1 P6月2日还检查了:+ z4 Q6 W4 ]4 {$ K
名称                                      结果                                     参考值; h" {$ T% q/ \8 w# p' `6 P
生长激素                              1.90                                      <7.5/ Y3 ^) j+ z' e$ l
铁蛋白                                  31.16                                    <322
( k! L9 Z1 T4 u: O9 g# `4 o癌胚抗原                               2.84                                      <5
0 N* Z6 ~, l1 F, e/ M- j/ A/ RCA125                                   15.94                                    <35
' I5 ], r% E$ D7 ]- o: u* v0 O/ zCA19-9                                  18.71                                    <35
9 \% m5 K. P' Y4 O* C. \0 r0 S2 \总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* x8 G# Z% {) P5 F$ t游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <16 z9 |& S, a" p! V$ I9 v- D+ z
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <131 C% Q- U/ v. G! ^% O2 Z
CA24-2                                  3.19                                       <20: G- m: M1 y6 B
AFP                                        206.97                                   <20% L% q3 B. F' a
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- J) P( ~4 p- A+ `& ?* e. q/ h
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
' X6 ?6 t# w# S3 {3 L情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 a  `" l/ W6 f8 r( s/ Q
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

. u/ ~, e! p- v& ^' }; b5月21日做的骨穿:
" _' ~4 G, e/ U# r, T" E骨髓取材可,涂片多油,染色良好。2 n( b/ a4 c# O6 H9 r
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1. [! t8 [( v6 M
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
" h% K6 L9 e7 |2 u1 U& f红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
0 U9 n/ Z) s2 f: Y: W成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
2 V: a) i( ]4 {: O' F. G全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 Z* w0 J: [1 ^4 \4 {
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%) l3 v6 I/ z7 t$ n' B

6 a! J2 f5 a# E! i) `3 p5 v
. v" |( v  K, y. S意见:, [( v4 j- p3 ?. D8 `
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
, X" h7 x* g0 W! k" t1 x9 P
3 E" s* A/ O1 U5 j( a9 }/ Q. z7 \所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
8 @  _+ i, v8 C% a' I% Z建议:/ H+ f, j7 Q* H1 K& `7 w/ q" N
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。1 A* b2 D9 i1 I% D2 y' n" v
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ `$ F& z& Y5 R
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 6 n" u' q/ X% O
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ U% [2 L  f6 }" U9 o建议:; T& n+ i# M! y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
0 X! f9 i% Y5 \# b6 ?% ~) T. ?( I
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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