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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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611604 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

: V3 E: {# S% h) \/ S  i* J. R0 K% w输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子" n2 ~' h; g8 A& l# Z0 _; c
# ~, Q" I8 t3 D/ U; Z# W
是的,大姐。
+ _% |6 H/ ~  c: v7 @昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:8 X+ t1 y; Q% V2 M1 b2 s8 m2 R( y' t
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。) I, Z) f' W; q/ g) M# q6 \+ r5 m. v
% y4 d- W7 C# i3 Y
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。, a- R4 h4 g- x9 }4 `
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
2 H, `: A, D" \% O) T% M4 ?) T; K; n2 T
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
. o* E/ Q. ], {- H( ?0 a
  F" b" d( [9 {+ Z% U现在的问题是:* u3 @/ n: H, X" V) ?: B
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。); V$ x6 ?. }( s4 r# u' U3 s  t. n
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
1 k; f4 x; o, I6 J& C1 y3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% G9 Z  K& x" ^2 c" T. b+ V! d1 [7 C. Y12-28           620                                                索坦3周
* o: f# c+ n; I: R* s! F: x1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)# C( K  i/ b4 e; M
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
" Q& @6 V$ S0 z7 U  A1 A2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)/ t! ?- D- {0 f. ]# c" Y5 E
3-26             355              -3%                           索坦3周
/ j9 K, d( p& `: E7 k# @6 o  b; Z4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)0 }2 t- n& Z3 w/ B0 [+ B8 ]
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
4 F! E9 }: P( {9 i% H' X5-13              343             +26%                        西地7天
* E4 h# ^& _  r6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
& @, X* d. Z, v1 b+ n( |3 r
& V* C/ Y& Y% e! r% U' S8 Y6月2日还检查了:
: }( W0 R& e1 A. L名称                                      结果                                     参考值( n  ]8 r( y+ r$ e3 p$ i
生长激素                              1.90                                      <7.5
) f& V. _, l0 l  D  L( w3 S* n铁蛋白                                  31.16                                    <3226 y5 D% D3 d5 K* Y6 m0 G! U
癌胚抗原                               2.84                                      <52 L' `  k1 [9 X9 t9 X1 M
CA125                                   15.94                                    <35
- S8 \) Y- V  w- U$ P3 K2 ?' N$ HCA19-9                                  18.71                                    <35
) D8 Y+ a3 _3 X' G# Z5 M总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
) ]+ d, S# e2 K: v$ C; @7 j" j; L, C游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1! _* p0 E$ K8 d8 v0 B$ R$ ?
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13, G, B0 |3 W. j6 `. ]
CA24-2                                  3.19                                       <20
& `- i% M( {% ~, e2 y2 D3 sAFP                                        206.97                                   <204 M# E9 E' T% q5 ]
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, ?5 y4 t: k1 g- m我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
) H1 K" I3 S. R9 `情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
0 V! J! v- v0 `% f: y# W我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

' }) W" E% E* s5月21日做的骨穿:
+ M8 O6 k, X. u2 U# D骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
  M2 g5 R3 [: E4 f4 M8 Q有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:11 M' l9 g! _7 c0 q% `9 D
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。/ `* ~& s& k0 f8 U1 L
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
5 `( C* Z! W4 _成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。! W6 Z3 w2 B9 E* o3 ?8 `
全片巨核细胞及散在血小板较易见。8 I' }! \* s) N9 M) i3 H. J1 d' A+ G/ B
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
3 t4 J- P- l$ \& L# ?8 r- J3 D1 F# p7 H6 h9 @: q2 u5 y

3 O+ }9 C, U+ d3 S: d  v8 [意见:# c% ~. w. d9 s
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
! O' O- _% p: ^7 p9 `6 [7 y2 O0 R' M7 Z. {4 s( N
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
: f0 j" A5 U, V9 Z3 u- ]建议:5 m, E+ r/ F' z* k. r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。) X( ^5 i/ C8 i8 e: R4 g! K1 Z
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
( p, s, f' c% T4 v, n, y3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 + N2 @3 v9 b- a1 D
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
% d* g1 a* e! C( ]' z建议:
- Z" E% g9 k2 b+ m  }( {. p1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
, ~$ a4 S$ u$ V% [
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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