曲终人散，抗癌结束。

LFOJUNCN · 发表于 2022-12-8 22:58:49

永不放弃-24 发表于 2022-12-04 14:16
楼主家耐药基因检测是组织还是血液做的？检测机构的NGS测序直接就能测出来MET扩增是吗？是选的多少基因套餐测试的，谢谢

不好意思我才看到，我家是八大基因检测都是在省四院做的，直接检测到MET。

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LFOJUNCN · 发表于 2022-12-8 22:59:42

永不放弃-24 发表于 2022-12-04 14:16
楼主家耐药基因检测是组织还是血液做的？检测机构的NGS测序直接就能测出来MET扩增是吗？是选的多少基因套餐测试的，谢谢

组织检测的

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猫儿爱吃鱼 · 发表于 2022-12-8 23:09:59

真是厉害，继续加油！

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LFOJUNCN · 发表于 2022-12-27 23:04:23

好久没有更新最近的治疗情况了，8月22号CEA肿标22.55（比上次3月31号的6.19翻了几倍），肺部稳定，联想到我家那些日子经常头疼，厉害了就吃一颗布洛芬缓解一下，吃吃停停反反复复，我高度怀疑脑转移了，决定于9月16号住到了家门口的医院做全面检查，经过一系列检查后依然是肺部稳定，CEA肿标32，一个月时间上长40%，脑核磁显示右额顶不能排除转移，继而做了增强核磁，未发现脑转移，右额顶只是个陈旧性脑梗塞，随即进行了七天脑梗塞治疗，头疼症状基本消失。本来就打算趁体质好的时候进行两个至四次化疗，这次肿标翻倍长考虑到耐药后可能向远端转移，决定化疗试试，化疗结束后发生了休克、严重皮疹，便秘、尿失禁及心梗等不良反应，本来以为顺铂副作用刺激胃，买了意美止吐，没想到不是止吐那么简单，化疗结束第四天早晨晕倒厕所里，第五天早上休克，喊了值班大夫看了看说头上冒虚汗应该是一过性血压低，我赶紧用自家带到医院的简易血压计量了下，高压75低压58，太吓人了，平时正常时候也没有低于120过，这时候我才想起来六点半吃了一颗降压药后说心脏不舒服含服了一颗硝酸甘油几分钟后就发生了休克，硝酸甘油有快速降压的功效，与降压药的协同作用才导致了休克，好在有惊无险，这教训是深刻的，告诉我不懂的千万不要乱吃药，吃错药会要命的。第五天晚上七点还没事儿，八点突然尿失禁，随即下了导尿管，期间请教了301医院泌尿科专家博雅老师，老师从怎样用药，什么情况下才可以拔管，拔管后的护理等等，几次打来电话给予了耐心细致的专业指导，在老师的指导下插管五天后顺利拔管成功。在此向博雅老师鞠躬致谢！
化疗后第六天培美副作用发生了严重的皮疹，呼吸科大夫聘请了皮肤科大夫会诊，考虑到病人免疫力低下怕皮疹起来了控制不住，给上了五天甲强龙冲击。化疗后第十天也就是9月30号晚上心梗，这次大夫的笔下不再手软直接开了病危，签完病危通知书回到病房一整晚上的血压忽高忽低，一会儿195/110，一会儿70/58，那一晚上我一个人坐在马扎上守着监护仪，听着监护仪嘀嗒嘀嗒的声音心里绝望极了，祈祷着如果人真的不行要走也要等到明天女儿从石家庄回来，至少到早晨亲友们起床后才有人帮忙，经过24小时硝酸甘油滴注转危为安。随即办理了出院，出院后继续延续之前的特罗凯联合280，但是走路一直不稳，我考虑有可能是经过五年多的靶向治疗身体各个方面抵抗力差，铂类化疗抑制骨髓，先观察一下看能不能自动恢复。化疗后一个月CEA肿标62，化疗无效，一个月几乎翻倍了，住院期间做了基因检测，第一次基因检测是淋巴穿刺，耐药后第二次基因检测是肺部穿刺，这次因没有可穿刺的病灶，只能抽血检测，对这次基因检测本就没报什么希望，当是花钱买心里安慰，结果出来没有检测到任何突变。化疗无效基因检测无找到耐药基因，怎么办怎么办。。一时没有了方向，考虑再三换药，因我家一代耐药后基因检测结果出来没有T790M，考虑到化疗后体质各方面差达克替尼副作用大，决定先试试三代奥希替尼，自10月26号吃上第一颗9291YL100mg后心里一直不踏实，而且体质越来越差，本来是走路不稳，这次彻底走不了路了，还皮疹严重，嗜睡，还出现了幻觉，咨询了省四院肿瘤科大夫，说我家化疗药不至于导致不会走路，考虑脑转移或骨转移压迫神经所致。就这样眼看着一天不如一天的，熬到服用9291第15天抽血化验，这次CEA肿标66，随说效果没有那么明显，还算有效，不过体感越来越差，又换回特罗凯，那段时间天天游离在崩溃的边缘，家里有点儿小事儿诸如厕所堵了，燃气灶打不着火等等我都能崩，这几十年家里的灯泡坏了太阳能水管漏水了，啥时候坏的啥时候修好的我都不知道，如今家里这些鸡毛蒜皮的小事儿都能让我崩嚎啕大哭，我用自己的方式体会到了为什么重达千斤的骆驼居然被轻如鸿毛的一根稻草压死，那是骆驼身上承受了太多的稻草不堪重负，不要耻笑我软弱无能就会哭，从9.16号住院化疗到今天三个多月我每天的睡觉时间最多没有超过三小时，他吃的每一口饭喝的每一口水都是我一勺一勺喂的，每一次大小便都是我帮解决，我怕他自己吃饭喝水呛着会呕吐，怕他自己大小便可能会摔倒，怕他，，，怕他。。。，唉！没有经历过的人永远都不会感同身受，我只是重走在每个癌症患者家属所经历的路上，
有个病友说看到我们俩的抗癌经历说他相信了爱情，其实还真不是那么回事儿，我们这代人基本都是父母之命媒妁之言，互助组试的搭伙过日子，日常生活中我俩经常吵架拌嘴，咱也不唱什么高调，像千万个普通家属一样尽自己最大努力做好自己该做的，不留遗憾就好。
我一时难以接受的是9月16号那天上午他开车跑了一上午，中午十一点半把我送到医院门口，他开车回家把车放家里步行去的医院我们办理的住院，咋住了近二十天医院就住成了现在这个样子，到底是哪里出了问题。前几天去医院抽完血去其他地方办了点儿事，坐在我弟妹的车里一路上看到窗外那些熟悉再熟悉不过的一切恍如隔世，那是我们经常去过的地方，看看坐在车里的他面无表情目光呆痴，一副生无可恋的样子，我心如刀绞感觉自己无能真想下车把自己揍一顿。
换回特罗凯联合280后二十天症状越来越严重，彻底不能走路了，于是12月1号又住进了医院继而做了脑部及腰椎等核磁，两次住院三次脑核磁结果仍然不支持肿瘤压迫所致，大夫一直按脑梗塞治疗症状却不见减轻，于是住院期间我自行买了正版达克替尼，一天30mg，服用三天后出现了嗜睡，胡言乱语，12号早晨发生了几秒钟癫痫，一天呕吐了三次，自己说头疼头晕，所有症状都指向脑膜转移，这时候我如梦方醒，我家这是脑膜转移了，在我们这个19线小城市别说鞘注，连靶向治疗都了解的不多，本来脑梗塞输液14天还要两天结束，再这样耗下去没有任何意义，于是12号中午立即办理了出院，并购买了靶向药3759，因疫情影响快递没准儿，下午女儿开车三百多里地将药买回来，晚上九点吃上3759药150mg，三个小时后12点奇迹出现了，嗜睡了三天三夜叫不醒，居然醒了开始说话了，靶向药的神奇疗效让我感叹！在这里感谢科学家们的辛勤付出！感恩论坛聘请专家讲座及病友们的分享让我准确判断出我家的脑膜转移认识了3759。目前3759YL一天150mg联合280YL一天250mg/两次，状态一天比一天好了，能扶着站起来站一会儿，但是依然不能走路，脑膜转移对脊柱神经损伤可能是不可逆的，这3759的耐药期也不确定，已经备上梅沙替尼，不一定有效果是怕失去一次机会，目前走一步算一步，明天的事儿明天再说。
前几天听潘教授讲到靶向治疗时间长了容易脑膜转移，脑膜转移先脊柱转移腿麻，严重后导致脑膜转移不能走路，与我家的经历相符，希望我的分享能给大家一些参考。

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