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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248508 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 $ o* c4 U9 K, v/ n- {
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效3 F2 m9 _5 ^$ U. K4 R- V

: o% O& c# q9 b) ?那么你们当时是在 ...
7 x- Y; q& F& i
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 e* |& {+ _8 c* F/ {但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右8 M6 n8 `! \* J+ z4 E# c8 B
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
' D3 h+ s; b* F, O1 m9 S9 t$ b估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 q1 O8 Q4 X) u4 o' ]' f' r4 U- D) [3 Z8 {
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
, G+ C, D/ C. D' [/ t今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 W; C; D  ~9 k9 _. ?& P5 L
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. u) ~( u  H5 b
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
3 s  Z4 U: G" `0 x/ m
  C$ p% m3 O' A+ B* q; r5 u另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( z5 }$ g! s6 e0 ?0 ]1 |% Z& `0 ^8 H6 B
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
' p- ?) ^, u7 Q6 g# h5 R* K/ V$ a  t4 g% _; i& e  w6 S- V
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 [/ \/ w& i2 G8 A
; j7 F4 L* J6 d/ N  T# ~% Z: Y9 v* V" q: b% w8 s
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  K5 Q  @5 V/ h5 ]疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ X6 M. Y; E: ]/ G6 w9 A
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
3 s# r7 G! e+ k3 H/ _+ g  c0 a5 [

% ~: M( d. \, x! |$ X7 w生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多: ?2 D0 M- |$ U0 x! S

" p8 o' H  V$ Z) C' ?原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入5 i# s! n% t4 a* K# B4 P3 Y8 E

) e* T- a" `  `* P9 L) p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯+ D7 y3 f: p4 T) V

! L6 w; N9 J$ |买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 J# N( h2 t* a
" |3 u7 p9 N! ^+ v( X+ I  H打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
) P% e( Q+ h5 T6 B2 _阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & S6 s6 b( \& e% m; |; m
' u1 j8 Z0 _+ A" j0 F0 \; G+ H# O$ @
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 s! A" x3 z* c: U, N) @$ X8 Z, b* L7 w) u, M# G' M5 I3 y$ _
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* l6 u3 u0 V& a

6 n; ~  Z8 E' t( ~0 S谷丙转氨酶  46     出院时40左右' s" s( n" p/ `, D8 r
谷草转氨酶  83     出院时40左右
/ X0 u: v' @& \! B: h' v  `7 ~8 K, u  y, F; i
总胆红素    155.9  出院时110左右9 W% A+ F  [, {/ `+ \
直胆红素    122.3  出院时100左右
( @- C& X$ @7 C4 k- u3 k8 m. I) ^
3 J3 @1 y+ t9 D4 T0 }总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高% h/ R. S9 u6 @
, R- L1 c$ D0 u# N- s' m" Y
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多3 A, \: Q# G7 v* N! h& V: P
  Y: T! y# ?1 c
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多- z/ r( O# G$ U) Q9 X6 k" n
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 b9 E; a- ]$ q; d" f
/ ~% C9 ]( N! Z2 @
晚上37.5度" U0 u  Y7 _( K. D# [$ [! o" T8 m
& ?! S/ {; ~. z: T2 _
请问豆叔8 ?! r: s0 Z6 Q% U. e0 D; Q
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 Z1 r2 \$ t7 Q1 m% J6 t# Q
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) U8 j- c3 @4 S) Q& d3 k) j
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ ^: V7 D5 F/ p$ f: L9 U
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 d+ H6 ^  s+ H6 c" V3 q5 U3 @0 b6 l+ b" h/ G$ S

: E7 w' X0 x" a4 H我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
1 \: y2 T7 G- w' C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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