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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286506 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
" k4 k" e  Y  V9 n$ a( F基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) P, h. y& r1 {9 Z5 i+ |# |: M  p$ K- M5 l  V. J/ \! }) H; n4 l0 X
那么你们当时是在 ...

- x) Y5 _+ u+ `当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90( o' s" L! E) @: j; s5 N
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右7 @. S: U8 J$ n! }/ n0 a6 g8 c
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
4 N- g- ^, P9 B+ ]: a估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
  z( K2 z+ M6 U' O1 l( X
  J/ X) [. i+ r今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 r. ~. z  _4 T/ x今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% c" p0 p& H! q; f
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 m5 T6 E( B" v9 v3 S) b) Q( W总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
, u8 V% B: e# \: X7 v( m6 f& Z- m! Z& `  y  J
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的/ x6 h2 s* ]; q8 T9 A; R$ z

7 H7 s* \0 i+ D: z刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
5 h/ I* q; Z8 D4 }+ U! a8 z* L2 D' l; l
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
2 v5 t2 Z, u8 a# y, h8 |/ n' D" W9 y0 [1 [1 X% P8 d# w
7 \2 k/ K. W' D7 P3 [! ?' A
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。$ ~6 d* p7 S% u# @9 c1 n
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。, E* p" ?- Z8 k; R) r
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗6 Z9 [0 S5 X+ G1 @
/ O# }) E# ?) {. o# Q+ ]
1 [2 f, S8 l& M2 Z3 l
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
  d% s/ A& F9 ~" w4 y: o% Y6 O' ?3 O( }$ t
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入0 _) b8 ~# ?& m) H3 a& ~

1 X6 i% _: U7 F/ `( O" E& [9 C3 ^! ?: M但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& c, h6 G* |; j+ T7 E, A: B

% |# Q" J6 i' j( K买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动! S7 f  b$ _4 n9 D

9 t$ E/ {5 ^' d8 w. M/ K9 \: P打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药# F+ R# j; p9 F$ T3 h9 y  c
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
& ]3 ?% x2 x! U, G- }+ v5 m$ K7 r
/ U4 x) o& n. p1 ~) }现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 9 q. V9 Z' h; R/ S4 d
% t9 W; |4 O. p% _
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了6 ^- n0 o3 g: a9 a5 k4 A+ A* z

3 P6 M! ?& p+ X谷丙转氨酶  46     出院时40左右
) I8 w$ Q) S$ v谷草转氨酶  83     出院时40左右
  B8 N* m1 y  I6 p/ n) H; B
: d. p# T% E0 q9 v& J! k, [' \1 V总胆红素    155.9  出院时110左右
  ~, T9 u6 I  k# C直胆红素    122.3  出院时100左右9 n5 k; ]* B5 v- R0 D" X5 W# {

) |. l# Z& k6 ~$ ~# J总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
# H# Z+ \0 L* ]4 k
; t" v- Q7 }( N" p2 `* y超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 v2 `; b0 `  y% J1 a
9 G/ s% k+ V( {% v6 C  ]" H' z0 z
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
+ n8 Z; U/ B9 |0 {我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
# W1 P! i# y) q. l( Y  E5 K$ D( p( B- I+ r; N( r
晚上37.5度
4 L5 \: V" u7 `" d' b; H  @
4 K. A- L' P2 \请问豆叔$ ?* _6 d; Y. P- q
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
  H# w2 O' N! d) {+ e  F" Z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
: ]. Y6 t) c0 z6 O5 K3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 M) x  M, X, d# x, `: U- D
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 f: S* k5 k( d9 f; H
- A$ O1 i8 e9 G3 _- o4 f" @5 P) h( R" I
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
2 ?& M& I2 r8 c  v6 Y- X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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