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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256286 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 k6 D' m$ S6 ~6 t3 c- ^基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 `3 B$ @& k7 U- n0 Q
! n4 E3 K6 H& a那么你们当时是在 ...

5 @0 }+ o+ P: e4 b0 N+ c当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 l9 w: F3 R) P但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右" i5 \" g6 \& e, F
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,' _" o2 b7 O6 ]
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 n0 V1 U& e7 E8 B3 l7 u2 `

0 @6 a  B# }: W7 x; i! F' {0 }1 p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 ^( ?5 T& [+ n! v
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
, d  c& Y# y  Q! f) j( ~) v
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
* S! R& y3 J( h  P4 |" g总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高9 R% h, q8 R, H& O9 T( _- G
) {( L! k& x* }( h3 L0 b, i
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 R) k+ t) E1 u& d; F' d: Q" x9 O0 s5 Y
; a- z' G2 \! ?- k: R5 g" ~+ Y8 V# ^0 W
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合" \; d! [/ Q* y7 {$ N) R* P! {
. F8 Y2 @+ ~+ p/ W: y) n5 o
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
. X" _8 q2 l: @& O( C+ G( q4 H6 y3 H+ G/ q3 S/ w8 z0 L% l9 M  t$ t
" q4 h; z/ Z+ j
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
. G& H4 @. n  o1 t" _疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
+ R' Z" @; K! k  x/ o祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
$ Z8 O3 I. ~. H- p8 {! z( u4 a* ]7 n. z2 d! s

$ H  b. E/ i3 A1 x生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% B7 X* v3 v% V. }
/ w7 i( P- A' h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ S4 m! Y7 n) b0 \1 b7 l6 Q, W* ]4 |& \0 V
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯6 p( }  S, m  C  o8 _5 ^
- Z+ k+ k8 [6 z6 d2 x: U
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
3 Q, ]  b. E- I2 y
9 G& m6 R& g* O4 F; U! O% u  h3 A2 r打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' O9 I. r/ x+ s0 m! ]' Q1 N
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 % ^8 l! M. {1 \' S' k
2 ?* i: p, ^. c) l4 i; _0 k
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 D# T* x2 O1 ~+ s7 @# U

1 I5 U7 V$ h* b8 b& c! d憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
" U4 u- s: I6 M' e# e8 D0 a: v4 Q* k! z
谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 H1 O  W  j$ \
谷草转氨酶  83     出院时40左右# J' K( z' i4 Y: \8 E% |
7 G( o0 z6 \3 Z' b) _: v
总胆红素    155.9  出院时110左右& S" w- B% n8 T0 K, a1 P
直胆红素    122.3  出院时100左右4 I4 y: w) e) p3 m

( I  V! f" O; z$ ]4 y2 P总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高! o6 `0 l% ~* X$ @

7 J1 I/ W) t  H1 {1 k2 A; t超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
' P. h' I& C1 W1 v7 a# U" q% m/ k" y2 W: ]8 K/ ?3 A; p. A
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
- O  T, L2 w5 n$ Q/ p我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了6 H6 d2 h4 N) j* l+ u) |! \8 ]

/ V$ }! Z% ]+ g6 q7 F( L7 ~- ]晚上37.5度
/ ~; j# E) g1 J% a
2 ^5 t- z! U# T  O& A  T" q5 u请问豆叔$ B4 E3 f$ y$ K5 C" ?% G2 b
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
9 c6 z; w  ]' I" D( ~- w2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常8 t; y) M& O7 t, k& ^- [
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?* D( r0 v$ u* a7 c( O4 X& |/ ^* N
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
3 v  V! w% @8 d$ J1 c5 K+ v  S6 G  u: c4 ]; |; a5 V3 |

8 L  C9 Z  S) B" j' O我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# J% ?9 C' D" k! n8 Q) h. f5 i/ O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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