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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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325986 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# B. u. w5 E7 ]2 f2 p+ B/ Z0 r/ m
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 J8 B1 n- q& X# H; N有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 2 M  t3 o' O) z  O2 ]
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
; a# i) g- T# ~5 v& i: l听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* M7 w1 X& h' y0 b7 m* t我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
6 J' @/ `& U- o' g5 ?: B0 a
/ \; M- m# D; ]# y) _( m/ v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 x* ^6 e. b) {) V* G( a' r( F: N* C. d) n
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
; N) J. }0 h8 h0 U
; C* X3 m$ I  O2 b. D; M: REGFR(++)
. E0 }. \: U' V8 f0 rVEGFR(+)* w) z4 G$ f5 l2 H6 A7 i1 h! ]8 C
PTEN(+++)
: E  T% L4 n8 rE-cadherin(+)
# N# g/ r/ g  @! t7 m: [! j3 Kcd117(-)
9 h& y+ o$ f4 B& B- I) Z$ Jcd20(-)1 o* S) J; ]1 v% Z
ercc-1(-)7 O$ |6 M& j$ `3 d/ D& \8 J
ar(-). J0 D# b7 ?' x5 l
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
5 l/ A% A+ t7 E, S- i7月13日做的手术 一切都很好7 E9 \! U2 H0 U
7月17日afp158  术前248
$ X: V5 g& Z6 r- j( C- ^0 i6 D7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% s! z  p' e) g- v9 X+ {

2 E1 E" c" a9 b* h2 Q1 D然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
* |, u3 J3 v' \1 y2 W# m最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼+ E# C  D  x. d4 V6 f! O2 b

  q/ ~, A1 D% w, g: {2 S8 ?8 ]# Y3 x9 i* i( N
然后7月21日afp是269
  f- \0 a* U6 d7月28日afp332
' X5 a5 }3 e) y8月2日afp489
+ B! E$ o0 i0 J9 i5 W- X5 J* t, H- i/ W" x9 \
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; l( t1 x. s6 x" }, |; e8 |

* R! ~5 G$ }1 p( l这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
4 G7 n7 t3 c& X2 P& H4 @8 V, d8 f0 a8 \$ f! D: e- {/ h$ Y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
  }0 s  i% L( C% ]  i1 Y6 B我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
/ R$ w: S$ e$ P8 g3 e  {! C$ X8 h这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) ]! D6 J* _7 R: O3 y9 C" y
9 S3 r# [2 A3 H/ Z) \5 S; d+ v" M, M% h9 }3 w% [+ R
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% g# c3 i, F+ o( n

2 [4 U0 k! L1 A) O' Y感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
+ y2 p& ^3 _+ Y& R" g" J$ B+ E
3 A9 W2 r" ~9 U3 h2 W+ H" l5 |0 |9 C
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 m7 s4 D5 s# H- A" v父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,2 @! d9 }$ I! H0 @8 c" Q5 g) v* @
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 G+ }3 u; x  j  j$ w1 O( j$ i然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
9 d. W3 y+ G3 X, W# L& W& L1 `! h) B9 @6 Y  W& Y" b
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。2 Y: ^* U( y/ a8 q! r  r2 Z( a! \
+ X& O7 |% c  [) }
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : r" T& h- P9 h0 T& W
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ; a3 i2 A+ P  f
1 A+ Q! X4 _+ ~( j) J5 z
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp  A2 W: c, P7 P, u7 m# m' _

7 l) h. H" m5 d如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 % ?" k0 [  {7 K7 E% u3 u+ N% T

+ X& J2 \& Z, S3 n) `' X) ~好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% Q4 q$ C/ k4 H8 \憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: s- o+ a, E  ^2 _  j) y% V* g8 n! \3 z! _  H
从发帖之 ...

4 A9 M8 J  ]" A& H/ T$ B, I) m( s184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" w) u# b) Y3 s憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( Q( C! k0 ~: {' u* g& t2 v+ D% V  V  d6 q- U7 e* a
从发帖之 ...

7 e+ l# M0 J! f5 q0 B, H在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 w/ k; A/ F9 K8 ~0 H- g不手术的话,医生说淋巴发展很快的
( M8 b6 N8 m  J7 ?% C- J
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
1 S/ B: x+ M/ @8 r7 D0 M8 `8 p这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?. o) a* H' @5 ^/ s1 j
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& T6 r) J4 x: @* ~( \
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。# U1 T! v2 g0 B6 t( G6 }# _

9 ^( W6 b: `: U' y: C1 q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ( k8 @" D& o- I! t" ?
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
7 k9 H1 m5 ]$ @7 U! m) ~1 W发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
, o" e: Y. N3 Q5 B/ z
现在如何治疗?/ }0 G1 x% H7 u3 o' V
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
' C3 j) a# N) w7 m& B0 P6 M往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ J% @& X! `+ O0 C! T
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' k1 p9 j8 }. [' Y$ Z* N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ i) i9 i* ?( e2 ^8 b
9 d/ y# T3 _; V4 w# j; @& b5 x! A如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: M& a6 ^- \! ]6 d: {# ?7月13日做的手术 一切都很好
" P) N; A+ m7 r6 s1 I4 a+ c7月17日afp158  术前248
& e1 i; w  @- O- u+ ]7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' _: \3 p5 ~9 A3 Z& z+ Z/ p5 t6 p
/ J  p) _, [3 Q. L1 \3 L) u
你应从这几天的事件好好总结。, Z0 U% T" }- e7 ?: }: i0 d; B
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 ?5 y+ }  e$ W9 N* Z. q
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
( h; D3 r! {+ x: L4 ~; u  o$ j( z) u$ k7 q: M( H4 U
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
; ?4 `7 U) f' u# J  i8 ?4 A6 A; J

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