我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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. K; r( `3 Q  c6 R3 g3 h  D听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
* v* {1 v+ p& m; `我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
( N- L+ r8 \) z0 c2 D# H) hVEGFR(+)
PTEN(+++)
! d) P; G4 x$ B) x$ ~E-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
, l; i/ K7 o/ E, y0 ?) F$ Car（-）
0 a+ w; ?2 w0 ?5 B" {; b就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

1 H/ x' ^* |/ U9 d然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

- ?# N8 ?7 b5 K9 S* k
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
- g* H4 k& c1 n" ?8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
+ p2 T( o- E$ q) s: {0 B; p
$ R7 h1 R) M. H1 S7 s% e* S  Z这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

3 F6 [  n. [- `7 M# g虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
0 |( [  u. G: M- h, D这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
" X+ R! X( x- H9 F
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
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6 n. S& e/ J9 e2 |# s. U1 N- G+ N
( j! \! [" b5 l) E$ A憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
; N% A7 n! q) Z) C! p然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
) N( p5 a8 {3 }# u# `
+ u2 z; l7 {/ z4 D6 h' f然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

# E9 ~) W+ P& n6 U) L" O) l9 @请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; E- q8 }7 _- R% k2 |还是使用xl184呢

9 t7 A* K: N2 d3 U" `! A) }5 G不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( [7 |  S0 ]& Q* k
. B8 O  U, ]. c+ b0 E2 X如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

( B$ U1 X1 f5 t. U$ I4 G% G% U" Q                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

- e( P5 F4 w8 Y; H* y0 a从发帖之 ...

7 h) N& U  r8 q# e6 \! |0 V184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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) ~9 C/ Z0 T2 b. z: C# L9 L憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
) e7 {" C. ?4 A! j5 b8 e+ ^
从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

$ U: t6 Y, K; @% j" w& D                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

7 w$ F+ i& X# |. L) @, b  ]先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
, A, P; h8 z0 o/ w) F3 k. j% C3 P) {这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
9 a! S5 a9 A! ]% z2 s* Y2 k! ]6 u你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

$ R7 F6 p" }1 o% }                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
8 `; }7 \$ p8 H4 p* L& V  w停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
4 h) N/ A' H# s# g今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

/ M2 x: T' q5 s7 o, Z                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

0 C" T4 b* J9 j+ k7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

  y/ b' v$ I: Z/ C* F你应从这几天的事件好好总结。
" W5 W( }$ @" g' {  ~5 t  `19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
/ W( _4 Y, L7 ~7 v8 W3 {感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
# P9 u1 M& b- d' x: w9 N
$ l; W, A1 ]! u8 {/ k9 K5 M) p: b在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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