我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
5 J8 B1 n- q& X# H; N有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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; a# i) g- T# ~5 v& i: l听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
* M7 w1 X& h' y0 b7 m* t我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
4 x* ^6 e. b) {
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
; N) J. }0 h8 h0 U
; C* X3 m$ I  O2 b. D; M: REGFR(++)
. E0 }. \: U' V8 f0 rVEGFR(+)
PTEN(+++)
: E  T% L4 n8 rE-cadherin（+）
# N# g/ r/ g  @! t7 m: [! j3 Kcd117（-）
9 h& y+ o$ f4 B& B- I) Z$ Jcd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
5 l/ A% A+ t7 E, S- i7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
$ X: V5 g& Z6 r- j( C- ^0 i6 D7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

2 E1 E" c" a9 b* h2 Q1 D然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
* |, u3 J3 v' \1 y2 W# m最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

  q/ ~, A1 D% w, g: {2 S
然后7月21日afp是269
  f- \0 a* U6 d7月28日afp332
' X5 a5 }3 e) y8月2日afp489
+ B! E$ o0 i0 J9 i5 W- X
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

* R! ~5 G$ }1 p( l这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
4 G7 n7 t3 c& X2 P& H4 @8 V, d8 f0 a
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
  }0 s  i% L( C% ]  i1 Y6 B我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
/ R$ w: S$ e$ P8 g3 e  {! C$ X8 h这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
) ]! D6 J* _7 R: O3 y9 C" y
9 S3 r# [2 A3 H
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

2 [4 U0 k! L1 A) O' Y感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
+ y2 p& ^3 _+ Y& R" g" J$ B+ E
3 A9 W2 r" ~9 U3 h2 W
憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
9 m7 s4 D5 s# H- A" v父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 G+ }3 u; x  j  j$ w1 O( j$ i然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
9 d. W3 y+ G3 X, W# L& W
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

7 l) h. H" m5 d如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

+ X& J2 \& Z, S3 n) `' X) ~好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

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% Q4 q$ C/ k4 H8 \憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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从发帖之 ...

4 A9 M8 J  ]" A& H/ T$ B, I) m( s184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

; L8 L4 R/ \- Z7 G' v2 L- m                               
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" w) u# b) Y3 s憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
( Q( C! k0 ~: {' u* g
从发帖之 ...

7 e+ l# M0 J! f5 q0 B, H在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

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6 w/ k; A/ F9 K8 ~0 H- g不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
1 S/ B: x+ M/ @8 r7 D0 M8 `8 p这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

9 ^( W6 b: `: U' y: C1 q

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

2 e( [2 w  ^4 p) `3 f) U                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
7 k9 H1 m5 ]$ @7 U! m) ~1 W发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
' C3 j) a# N) w7 m& B0 P6 M往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

+ X2 n' S2 B2 U0 w                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
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9 d/ y# T3 _; V4 w# j; @& b5 x! A如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

: M& a6 ^- \! ]6 d: {# ?7月13日做的手术 一切都很好
" P) N; A+ m7 r6 s1 I4 a+ c7月17日afp158  术前248
& e1 i; w  @- O- u+ ]7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
( h; D3 r! {+ x: L4 ~; u  o$ j( z
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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