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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326019 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; L9 V/ }" ^4 |, l: P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% q% n5 s' U0 m6 X0 D  D; U3 a# y
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 }: s' \2 W; L: A' ?* P$ ?* [
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
) O5 ]& L. k3 l. O, u: o听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 d- j! v- ^0 _; D
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
7 C4 W1 m0 U5 D3 O

; W. t. h0 C) S3 g: x+ p7 Y6 |2 u憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  p- z6 D6 k( ^, i1 C- c5 t7 A, u* O6 k$ `+ Q
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
6 t' C4 ^! E% w* |/ f- ^
) o6 u8 a% [. `4 D; c3 ?EGFR(++) $ Y& z' L% d! Y( R6 F
VEGFR(+)# }- W3 x8 m+ s8 y" a. `$ y4 H  L
PTEN(+++)
6 e5 `, {8 j* f/ K6 ]E-cadherin(+)
- n5 q& J" G5 u. jcd117(-)
: @- K. E; ?3 icd20(-)4 a( Q# u3 v$ j# `  {5 I* T4 S- A
ercc-1(-)) Q, U3 E2 E$ ^8 `- q7 M( U
ar(-)3 i' H6 B* b$ u# i) s- X0 g
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 U) R& _# m5 A. o2 G7月13日做的手术 一切都很好
# X- n+ {1 d4 E" r- v7月17日afp158  术前2482 P5 C; J) t: ~2 P- c3 W3 ]4 c
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 S% a( _$ P' m# }# y4 q
2 R7 K. l. x; N然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
- q: f" M4 |* f5 `+ U" s+ J最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
0 s3 a3 A/ N! k( a6 {
3 Q: W) f* c7 ?/ }) B
# ]2 `" u8 e  B然后7月21日afp是269$ |+ s* d3 J, H/ X7 n6 p! _
7月28日afp332
6 Z' ?3 M5 U0 g8月2日afp4898 e! Q8 P. {1 r) N: e$ o8 ^7 Y, }

  v" u& ^- ~5 x" Q- f3 k) V; v看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
5 P. z* C/ q: f2 m- G. a% d
/ t* P! ~* F6 P( A  ~这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗4 f  p& x; j) r' d; @* b' U1 U, w+ ^
$ ]# Y4 [; w4 P1 f& d; c, S
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受( j7 y) r  Z3 I9 z) L
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!' P$ }7 h: N5 U2 f, ?
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
: G: D- x" v+ ^5 b+ N; O7 R$ U
. k# u. A5 W0 m8 G" P* X5 }) c7 `9 M2 O
  K6 `- u4 K3 @3 S$ Q憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。9 m% M+ e' L) g3 o
# l) E, C# ?3 k6 q1 U. t$ ]
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!7 S- u; |7 x1 }- f1 w
: J3 l: J8 v/ Y9 T5 T) ~9 L1 b
, t- P/ f0 t- ]2 p. _# T1 ^
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,1 r3 l; G7 M0 L' Y& n5 c9 n/ P
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,# r, B8 E, }% d' U5 i
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了' p/ ?1 z8 p& _6 y5 D% G: w
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 / D* e6 k: t! k1 g
' F& }/ V9 y3 ^: A3 y/ n) S3 `: `
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
1 `: ]) N3 `# T* A2 k% I: i% v( u# _7 O  N' ?
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 , a, |( g2 A" D+ H, I4 j; d+ \6 k% G
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
9 Z  w, F8 t0 f; E$ r1 @% F
4 s& G- p$ F+ @. a# i. N& t, n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp3 M5 m' j  E. S) f

/ h# a4 z! \0 W% z+ ^如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  l0 J( D+ T4 {+ Y$ z  H( j6 `6 h0 V" T
) s" s" v0 G6 U. {4 n# g" }9 x好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 r% _- i) z, \( R# D/ z9 k4 E$ q: t憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* J% L( a1 ]% v: [6 t
' V2 p4 [8 _/ D
从发帖之 ...

1 I5 i* |  J5 ~  {) p" e; n1 \184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . v* D( i1 }6 ^9 |  T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 s  d9 s" p3 Z
1 f0 u- K: O  P$ ~# m3 V- M- a从发帖之 ...
2 ?  R; b! R, [0 a0 ]0 }0 h
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' }% i) X+ Y. i# R; R* H5 ^
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

: `, b7 G$ ?* z* i0 Q% @先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" A: ^" y, M% X! o1 q) e; C! b
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
6 q/ N# u5 z) k+ M你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。: ]0 Y  i( w8 ]' [! @* Z
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。3 M  ^$ w( D+ z' p) t) [0 V& N
: t- W& @( M7 n/ ?& C- k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / }) l3 q( x' ^7 S7 w; l8 Y7 Z
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
- O% a$ l' A/ E& Q2 m9 Z发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

4 n+ g% n9 X; t( e$ C! S+ }* J/ W现在如何治疗?# N* s4 N, Y; G; B- t9 ^
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。/ p$ ~! Y! j# g" [
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。( X7 i, }: X/ L3 m, u
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 K* C6 E( ^+ L9 I+ y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 x! J8 |+ f' ^& L
- A4 k* g9 j& j- N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

$ W! p; E% a  ]6 A1 L3 I7月13日做的手术 一切都很好
6 w' X" R5 r: U7月17日afp158  术前248
2 N3 R1 L' I* h1 p$ N  T7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 A% v# W, E4 S3 W

0 j5 W% p2 N9 `- m3 J/ |, s你应从这几天的事件好好总结。6 _) Q  m& o- a7 v5 B
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
0 T" {, y9 A3 r6 T# p2 R感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
) Y0 C. t* a/ y2 M5 X: L2 Z
% `# E0 [6 ?2 j# V3 E' z4 e7 O在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!- f: U. o) P5 P  o  h" S

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