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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244755 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 7 p3 t7 m2 L$ {' \% ]! F
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
( N& Y2 W* y/ n& f7 Q
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
8 p$ f0 |0 f, O5 y) i除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
0 b) y' x1 M4 J2 m精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。* X8 G3 [; i$ L) x6 c
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。3 E- ~* ~: p3 {! N/ A6 ]7 T3 S& e7 `! ]
另我也在北京,有时间可以交流交流。
0 d3 i9 `; l$ o0 K祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
, p. D, \8 f9 V# D6 N, N" {! T& @AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
4 |, i9 I; j7 G" r除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
7 s8 [9 A) q8 T
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
% @) B+ U. `& l3 e1 g$ {2 G有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
  [' x6 W4 l% M! b' ?/ D; [
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 7 W6 P* s' j3 D' A
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

4 v% \3 H' X" H+ `疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
& Y" Z5 G7 l* n9 Z8 K
' s7 c* r/ f1 n' c3 x/ R从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
4 B, T6 _) p  |$ J; A$ R: C今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。. a# t6 g4 e# Q% e- g1 a* r% H
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)9 @$ M: ]4 ^3 I1 d% O
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 9 b* M" b1 v% |5 d/ l
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
  m$ P0 ~5 b' `3 g) W* A! U2 S
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
9 R  p2 ~9 o! b* \+ f从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

, q- N2 }" I; b几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。) c- e; K6 @0 h4 }9 U. f
; r2 [2 \2 N" }; f, Q' |
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
9 @: o& j( x- @8 N
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化! G. P6 Q1 i5 @: d" I, [' N9 e* C

. M$ f4 K) f  m, X5 e% v( j当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
: x; H. [" N& c: k$ e7 f& R7 b6 y
% ?$ b7 n# j. m" I5 w! V和5天前对比,
' |. y0 B, T/ n" X白蛋白升高到34
+ t2 ]/ v& D  `& e4 Y6 e7 m/ j4 I, O淋巴细胞百分比升高到222 D  x& b9 f- S+ k9 @4 k0 w, I
转氨酶正常. i4 h" `9 C8 B- U
总胆75 ,直胆50
' ^4 L' Y& Z- T! U白细胞血小板那些正常% l3 S% x" x: z2 o
, ^6 g& A+ F& w% ?0 }- D: ~% X
另外发现心肌酶里状况不太好。0 c  t5 p. e3 |) L  C3 h: w! {
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
# }6 [- s9 u. y! a7 c+ u+ j8 e$ m乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L  k9 O$ V& n% W3 e
好像高的有些离谱& z% ^! k! L; D, s- G; _

8 ^: l  d6 j; O5 P; g9 m但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深! ^3 u9 K* I0 p9 S$ d
$ v3 i2 M8 F# v; ?7 J2 d6 z% m( N
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ! ]; V' k9 O+ b* m, z; d; n4 E
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
% Y+ S& H9 H. N  G& S不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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