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【求助】阿法替尼40mg服用5个月后发生脑转,求下一步治疗方案!

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101346 34 kdhqlbb 发表于 2022-11-17 23:35:07 |
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-11-18 22:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
kdhqlbb 发表于 2022-11-18 17:41
老师我还想请问一下,是不是我就试单药达克就行?应该没有人阿法联达克一起吃吧?

达可替尼就可以
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-11-19 02:27:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国

谢谢您,我了解了

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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-11-19 06:36:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
阳光~ 发表于 2022-11-18 20:00
先达克,看看是不是阿法入脑效果不佳引起的脑部进展,如果阿法敏感,达克理论上效果也会不错

谢谢姐姐,我打算给我爸爸试一试

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DJ84  小学六年级 发表于 2022-11-28 21:41:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
我母亲罕见突变,吃的阿法,但副作用很大,你父亲吃了副作用大吗?

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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-12-12 11:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
DJ84 发表于 2022-11-28 21:41
我母亲罕见突变,吃的阿法,但副作用很大,你父亲吃了副作用大吗?

不好意思才看到,刚开始完全没有副作用,但就他确诊脑转前期,胃黏膜也损伤,然后长皮疹,这个时候大概吃了5个月的阿法替尼。

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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-12-12 11:39:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
@地狱老师 @keenman @阳光~ @会飞的企鹅 几位老师好,我爸爸的脑脊液基因检测,还有脑部MR的检测结果出来了。有两个问题想请教一下:现在医生建议全脑放疗10次和化疗一起做,1.这个基因检测结果显示是不是也有希望试一试奥西呢?但是现在我爸爸有点四肢无力,但是还能正常活动,所以我担心吃奥西没办法及时观察是否有效,但我也估计不好脑部进展的快慢,担心不做全脑放疗先试药的话,万一奥西没用会不会导致我爸爸脑部问题加重呀?2.这个时候是不是只能听医生的把全脑放疗做了呀?

                               
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3.我爸爸51岁,身体状况还可以的情况下,建议同步放化疗吗?

                               
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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-12-12 11:53:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
而且如果是脑脊液有基因突变的话,是不是基本确认脑膜转了?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-12-12 12:16:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
其实个人感觉可以试试达克替尼,相当于入脑版的阿法替尼

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kdhqlbb  初中三年级 发表于 2022-12-12 12:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
会飞的企鹅 发表于 2022-12-12 12:16
其实个人感觉可以试试达克替尼,相当于入脑版的阿法替尼

我现在就是不知道如何在最短的时间内确定达克有无效果?害怕如果停了阿法肺部也进展,主要是我爸爸脑转没有什么很明显的反应

                               
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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-12-12 12:29:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
kdhqlbb 发表于 2022-12-12 12:21
我现在就是不知道如何在最短的时间内确定达克有无效果?害怕如果停了阿法肺部也进展,主要是我爸爸脑转没有什么很明显的反应

到这个阶段,确定性百分百的方案是没有的,达克应该很可能有效的,我觉得不比放化疗概率要低

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