6年6个月的治疗历程走到了十字路口⋯

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刚刚站上66大顺(6年6个月)的哩程碑，还没高兴几天，上周我就遇到确诊以来的最大挫败-主治放弃我了！

他不是直接放弃，而是提出免疫组合impower150的4合1大餐-
卡铂+紫杉醇+贝伐+免疫T药，作为下一线治疗的建议。EGFR 突变使用免疫药物，首先要停奥西，偏偏这是控制脑转最有效的药，化疗、免疫都远远比不上，把保护罩拿掉，未来几个月不是置我的脑袋于极大危险中吗？

他以前也说过，除非是无药可用了，他不考虑动用免疫，言下之意，现在他用的就是最后的武器。他解释，因为我已用过卡铂+培美，下一种化疗轮到紫杉醇，再者我以前放疗的脑转灶有点水肿，所以需要加贝伐，刚好impower150就包括了卡铂、紫杉醇、贝伐3种，加上免疫T药，这个组合看似正适合，而卡铂、紫杉醇4次之后，若有效就拿掉化疗，以T药和贝伐继续维持。

去年参加Necitumumab 临床实验期间，我就担心有一天会遇上免疫治疗，事先去其他癌症机构谘询第2意见，答案多偏反对。甚至看过MD Anderson 德州癌症中心肺癌专家用“灾难”来评论免疫疗法对EGFR突变病人的影响和后果，最常见的后遗症是肺炎、肝损和失控的多发脑转移。

美國近年來反對EGFR、ALK等基因突變患者，使用免疫療法的聲音愈來愈多，以下是國際知名期刊JTO的一篇報導：
https://www.jtocrr.org/article/S2666-3643(22)00151-5/fulltext?fbclid=IwAR1tQRlm7_D3W9ibJ1Z55kUBgVF-Fs8yflHiy7asOLFYp2iUEa2D2UBC-Ts

我好希望主治给其他治疗建议，但他指出我新做的血液基因检测几乎都是原有突变，没有看到新突变，丰度不高的EGFR这次更消失了，且上周的CT影示肺内小结节变大了些，虽然可以稍做观察，但夜长梦多，他认为应该尽早变换用药。我问难道就没有其他药物可考虑，这才是我第4线用药而已耶！他两手一摊，意思是“那我就没有别的办法了”他给我1个月的考虑期，否则另请高明。

我活蹦乱跳地进来，正庆幸先前被他的1期临床实验整得面目全非，近一个月快速恢复正常，不料一桶冰水当头浇下，窗外狂风暴雨，南加州正遭逢17年来最大的风暴⋯

我看很多肺癌患者不是很多人做过6、7、8⋯线治疗吗？先前一位权威医生也说“3、4线治疗，在肺癌只算入门而已”我怎么才入门，就一脚踩空，掉入万丈深渊⋯

我几晚几乎没睡，急着等天亮，把附近医院现有可能适合我的临床实验，大致搜寻一遍，再一一打电话问是否还开放、入组条件等等！

过程中，我有个发现，如果是出现met、Kras、C797s、Her2这些抗药基因，各式各样的临床实验是很多，但如果像我这种几乎就是原来突变造成抗药的，选择少了很多，另外一种就是验出定义不明的基因，像我丰度最高的基因是NF2，有56%，主治说他在其他人身上没见过。最后选定有可能适合我的paloma3的3期临床，这是JNJ372的改良版，求老天让我有机会入组！

人体“基因图谱”有3万多项，其中被找出的癌症基因，只有区区200多个，恶名昭彰的Tp53、BRAC、PTEN等，眼前都还是奈何不了他们啊！

经过这件事，有4点要提醒大家：
1.不管几期，能开刀、能放疗的要尽量除掉，以降低癌负，让标靶药吃久一点。
2.要有“口袋名单”，有空多见见一些医生，把好沟通、学识广的记下来，见面3分熟，在你对未来治疗，不知如何抉择时，可以谘询他们。
3.药物推陈出新，像我这种资深患者用到临床实验的机会很大，要早点转入大型教学医院，所谓“近水楼台先得月”！否则等上巿，不知要等到猴年马月？
4.日常要有运动习惯、营养均衡、多吸收医学新知，这趟旅途会平顺些。

写完了，我要继续去烦“我该怎么办？”真希望有好运降临！

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不偷懒 · 发表于 2023-1-17 12:33:12

impower150方案在我家一代靶向耐药三代无效的情况下，主治也推荐过，但我始终不敢用免疫，还是选择了化疗维持，在看过的案例中，egfr突变患者用免疫有效的极少，不过走投无路的时候，冒险试一下免疫，也可能柳暗花明。姐姐加油！

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JackGu · 发表于 2023-1-17 16:15:13

之前看过一篇适应治疗 “adaptive therapy” 的一些论文，可惜试验的数量太少，只是早期试验，原理类似于病虫害防治策略：虫害综合防治的首要策略就是什么都不要做——只在害虫造成的损害达到临界阈值时，才采取行动。接下来是使用化学杀虫剂来减少害虫的数量，使其降到不会造成太大损害的程度。虫害综合防治政策假定抗药性在害虫种群已经存在。
“如果使用过高剂量的杀虫剂，或者杀虫剂喷洒得太频繁，对杀虫剂敏感的害虫就会全部被杀死，留下的全是对它具有抗性的害虫，这样一来就不可能长期控制害虫了。虫害综合防治预测到这种结果的出现，而使用较低剂量的杀虫剂，虽然会留下一定数量的药物敏感害虫，但却能够达到长期防控害虫的目的。
适应性治疗就是采用类似方法：通过减量、暂停、轮换等方法使优势癌细胞保持一定优势而不造成伤害……参考

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