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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213948 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 07:50:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47
( O0 g; e6 l4 V6 d+ k5 j得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗
4 U0 \! k, t4 D9 y2 l$ P
谢谢申医生,明白,我想过一个月,让她调整下身体再去腰穿

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-1-31 10:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-31 13:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2023-01-31 10:48' x& j8 H: n' ^) V+ c; @
其实免疫入脑效果比较一般,以后治疗也得考虑脑部问题,脑核磁越是没问题,越得考虑是不是脑膜问题
9 g* {- |, ?4 @# f" F% ^5 ~) D- z7 X
是的,我觉得我关键是注意脑部问题。这次医生也叫我考虑鞘注

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-16 16:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-01-30 14:47) Y" y: H1 N! O' w' ~
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗
0 L$ A1 Q9 l- D& ~) l0 X1 E
申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-18 16:37:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-16 16:522 I9 Q8 K8 B# o; f: R& d; B
申医生,做了腰穿了,今天的结果,脑膜转移了。心情好象掉入万丈深渊
9 q" H* o5 P  \6 R0 _
在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-18 23:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
yuy 发表于 2023-02-18 16:37
/ m) m) S4 q: P$ r在省医住院腰穿吗 我妈也在排队住院
9 i' i% x* l; Y8 f$ e* X9 v; u
是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-19 00:13:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
/ U; |9 q, ~5 {是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

- ]- z% E. E. U. ]( C6 _# w( m是的,

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yuy  高中一年级 发表于 2023-2-20 16:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-02-18 23:52
; E5 K7 g# ^1 j2 v" \是的,在省医。我们周二已经出院了。你也是在省医吗?

3 i4 H* I( \8 d* V, D* F请问你家现在什么治疗方案?

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jxx0330  初中三年级 发表于 2023-2-22 07:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
0 x' {0 R6 c+ {5 B- X1 i5 P0 i" b我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
- Q. x% ]7 I6 }服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。. `  q( I$ ]! w4 L$ J
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:. e$ i( l1 E5 p+ m5 @, h* ^: _
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
: C7 w8 K6 t) y# I2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
( }, D- B8 u5 {/ U! B3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
2 B! v0 X! @4 r4 I& s# f4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。) K9 T& `3 E6 R2 F
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。- V, z* J: a3 d. d2 I6 P; L6 g, |
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。* R" Q$ \3 c& z
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
9 P9 b; {  r' T/ k6 F: t8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
$ V7 `, I9 v5 T; t9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

# x2 O0 _/ q& M) ]8 y# `8 Q. R老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-22 13:05:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jxx0330 发表于 2023-02-22 07:596 B5 m. z7 t, Z* t0 z% w
老师,ommaya囊和腰椎灌注,一样吗?哪个对人体伤害大一些。
& j: j8 C. g$ a/ R8 Y" t
ommaya囊做完之后,对于鞘注化疗来说非常方便,化疗药物的剂量低,起效的有效率高
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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