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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6047 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 8 ~& Q" n3 [; s! g/ o; P. Z
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 C# [/ B2 a* K: b9 i谢谢您的提醒!
" Q7 O$ o4 d7 Q) c我先找一下影像大佬看一下。

) i/ t( _7 F& {* P, w% c' s  D) n+ L, ], B
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),    H( J2 D$ D) @- c, p: h
) B  T9 ^! q* J( c; b' X% Q

3 U" K5 `' m* O! s  2、、cea评估?    换药前后? & d0 e' d& y+ `# y  K
2 L" e& ^7 H& @( r( k
    影像对比,评估药效(延时)。/ Y' _$ H) E' a" p0 S

' q% S/ t, X2 C- g
* Z, t4 f4 g. A. s% t/ u8 N) J2 n- X! Z4 L" q2 U

2 g0 k! T# u0 N3、佐利替尼是正版?
5 a0 z$ e' c' B  J: z. m
; O! N9 h8 ^- b, M$ M0 u0 @  e2 O$ t0 h5 k3 D% V# j& H

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
+ b& x, l* |$ A0 g2 [2 r3 y) q! }2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)# C6 r) g* i) ^. [

. b  {/ [0 R' `$ @" D8 ~结果怎么样? ...

7 s. S0 u" [+ e没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
& i, B! U. z) ^1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- Y+ l, U  C, o1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  p7 }3 h: v$ V7 I- L
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。' S" D9 ], I& m2 l0 G- H4 N
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单4 k. X3 t3 B! k. A
2 f7 h* Z* `5 w: h
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?/ O1 e' b& J& B2 z
/ G, V* O3 E. G) j& F. V& h
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' H% u, ~9 D0 s5 o" B- t1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 @, S/ C& `: [  U8 J7 `1 k4 r* l7 g1 I4 `- F, Z9 D! `
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

- L6 |$ d& x8 i3 q* Z$ V# {
! R- G1 G! [" j7 f/ E9 Q& @医生甲氨喋呤等鞘注?
* Q! N' _5 s0 r. n: r4 q3 t+ I) K" v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:246 U; o1 q" d. p, ~5 E" d
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 c* ^/ f: c+ g- m3 x2 ?
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" x" o3 q0 n" J# m2 m1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' s( C8 f. R, p: H/ T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  A0 F: p1 k( y' ?* u4 ?6 T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( |9 C# C* n: Q
在广州益药药房买的

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