L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
$ a& R' s1 O! i2 i7 E7 j% I. x" p谢谢您的提醒！
我先找一下影像大佬看一下。

1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  


$ m% ?7 H# ?( M  D6 p  2、、cea评估？    换药前后？

+ m2 x" S, q$ ~1 F6 G7 s    影像对比，评估药效（延时）。
/ v1 T' M2 n2 N, D

' O2 l+ `: g  u$ x
) ^. p) ]+ B6 A' y
3、佐利替尼是正版？
9 l3 f! R3 U/ g# c0 C

; L' p% M) t/ w7 U

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
* P! V6 k$ H5 I: X! m
结果怎么样？ ...

) e$ Z6 f& [/ v$ ~. e没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
( ]( J. d2 _1 }1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
8 e" a3 @$ X) G% o: L) _
6 o2 J& Z  ^& s- z) p; t2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？

8 C9 h4 L- V. f+ i/ \6 J3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

& ?4 n: [5 w3 R: M  H& r- _) z1 i
5 C) o+ B: w; H0 Q  s5 u8 t医生甲氨喋呤等鞘注？

" b5 F3 [7 X; P2 r3 X! w加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

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elisar 发表于 2025-5-30 23:24
) o" C4 Y( @, d那佐利替尼有效只有1个多月吗？

$ ~* S1 M/ U5 a; a7 m5 U1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

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嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的