培美-易-804-特-9-184-804-凡德-2992-804

         我母亲58岁，自去年8月确诊肺腺癌IV期，我就有缘结识到这个网站，并且了解并学习了许多知识，使我从恐惧逐渐走向镇定、敢于充满信心的去面对。
       简单治疗过程如下：
    8月开始咳嗽、胸闷。一直有高血压病史。
    8月14日，苏州大学附一院，CT增强检查诊断：右下肺占位，考虑肺K伴双肺、纵膈淋巴结转移。
    8月18日，入住苏州市立医院—苏州肿瘤治疗中心。
        肿瘤标志物检查：CEA   469 ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  49 U/ml （范围0~25）;
        ECT：全身多发性骨形成活跃；
        气管镜病理检查：肺腺癌。分期为IV期，无手术指征。
        静脉化疗方案：培美曲塞（普来乐）800mgD1v+卡铂400mg/D1  +唑唻磷酸4mg/D2。
   9月15日，第二次化疗。
       肿瘤标志物检查：CEA   183 ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  47U/ml （范围0~25）;其余检查均正常。
       头颅胸腹部CT：头颅CT平扫未见明显异常，腹部未见明显异常，双肺多发转移结节，右下肺肿块影约2.6cm，纵膈淋巴结肿大，胸腔无积液。
       静脉化疗方案：培美曲塞（普来乐）800mgD1v+卡铂400mg/D1  +唑唻磷酸4mg/D2。
   10月8日，第三次化疗。
       生化全套：白细胞3.5（参考范围4~10），其余正常
       肿瘤标志物检查：CEA   122 ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  49.5U/ml （范围0~25）;其余检查均正常。
       静脉化疗方案：培美曲塞（普来乐）800mgD1v+卡铂400mg/D1  +唑唻磷酸4mg/D2。
       病情好转，咳嗽基本很少。
    10月30日，第四次化疗。
       生化全套：白细胞3.8（参考范围4~10），其余正常。注射升白针，升WBC治疗。
       肿瘤标志物检查：CEA   105 ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  64 U/ml （范围0~25）;其余检查均正常。
       静脉化疗方案：培美曲塞（普来乐）800mgD1v+卡铂400mg/D1  +唑唻磷酸4mg/D2。
    11月4日，通过主治医生联系上海一家医疗机构，进行基因检测，报告如下：
        EGFR基因外显子18,19,20均无突变，外显子21 （T2576G）有突变，结果提示吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼敏感性较高。
   
    11月10日左右，通过出差的朋友带回6瓶印版易瑞沙。
    11月24日，苏州市立医院—苏州肿瘤治疗中心门诊复查
         肿瘤标志物检查：CEA   162   ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  86.5 U/ml （范围0~25）;其余检查均正常。
         结论：CEA指标上升，培美化疗已经耐药，咳嗽加剧，肺部进展。
    11月25日，开始服用第一粒易瑞沙。每天一粒，
    12月15日，苏州市立医院—苏州肿瘤治疗中心门诊复查.
         肿瘤标志物检查：CEA   94   ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  60 U/ml （范围0~25）
    2014年1月15日，期间每天1粒易瑞沙，苏州市立医院—苏州肿瘤治疗中心门诊复查。
         肿瘤标志物检查：CEA   102   ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  41  U/ml （范围0~25）;
         头颅、胸部、上腹部平扫CT：两侧基底节区、脑干可见多发斑点低密度灶，脑室系统未见明显扩大，侧脑室前角变钝，两侧侧裂池及部分脑沟增宽，中线结构居中。右下肺欠规则肿块影，长径约1.6CM，边缘见分叶及毛刺，周围多发片絮状模糊影及栗粒结节灶，直径约7毫米，右上、中肺可见多发结节影，纵隔多发淋巴结肿大，胸腔无积液，两侧胸膜未见增厚。肝脏、两肾等未见明显异常。诊断印象：1、老年性脑改变、脑内多发腔隙性梗塞；2、右肺多发结节伴纵膈淋巴结肿大；3、上腹部未见明显占位性病变。
       1月15日左右，开始出现头痛，准确的说在1月初就已经有轻微头痛现象，但母亲怕我们担心，忍着不说。
       1月28日，至苏州市立医院肿瘤科，带上15号的CT检查报告，医生说头部CT没问题，看不出病灶，建议做个核磁共振，我们就做了。同时挂心血管内科的号，心血管医生说可能是高血压引起的头痛也有可能是肿瘤脑转移，目前服用的降压药倍博特也是非常好的，不需要更换，尝试加量到1.5倍。只开了一盒（6片）止痛药，敷衍了我们下。
       核磁共振结果：脑发育正常，双侧大脑半卵圆区、基底节及放射冠多发斑点、片状长T1、长T2信号灶，FLAIR序列呈高信号，脑室系统稍扩大，脑室边缘多发异常信号影，脑沟、裂、池增宽，中线结构居中。小脑、脑干信号均匀，形态结果未见异常。眼眶结构、副鼻窦、乳突未见明显异常信号影。诊断印象：脑内多发性腔梗伴白质变性。
      这一周下来，母亲头颅疼痛的厉害，她一直强忍着，甚至无法睡眠。坐车就有呕吐的情况，躺在床上偶尔也会呕吐，但次数不多。目前的止痛药不管用，又买了芬必得缓释胶囊和天舒胶囊，都没有效果，疼痛依旧，看到她痛苦的样子，我的心都碎了。
      不知道是脑转还是其他什么原因，请大家帮我支招吧。我明天去医院，这种情况尤其是核磁共振也不明确的，估计医生又会敷衍下。
       2月4日，去苏州大学附一院挂了心血管内科专家和神经内科专家，也都说不出所以然来，分别开了些药，主要是疏通血管、焦虑症等方面的对症药。目前已经服用两天，并无效果，持续疼痛剧烈，没有食欲，身体很虚弱。
       2月5日，我又去了苏州四院，请求主治大夫提供建议，他说基本确定是脑膜转也不排除是脑转小结节多发，化疗及易瑞沙等药物多脑转有效率很低；全脑放疗对脑膜转的效果也很有限，而且可能会出现副作用；让做PET-CT深度检查，但我母亲刚做CT和核磁，不停的做身体哪吃得消啊？他的意思也很诚恳，就是这种情况，怎么做都效果有限，也无能为力。
      今天是2月6日，没有办法的情况下，让母亲服用2颗易瑞莎，我准备2:1:2加量使用，新购买的299804还在路上，我实际等不及了。
      2月6日-8日，每天2粒易瑞沙，9日服用1粒，10日服用2粒后不久呕吐，下午加服1粒。
      这几天加量服用后，头疼相对似乎稍微好点，但是还是持续疼的厉害。另外每天都有2次以上的呕吐，我感觉是吃的药太多了（两个科室的医生开了超过10种药，太杂太多，当然也有可能是易的副作用）
     现在主要问题还是头颅疼痛尤其是耳朵上方两侧，请问各位有没有什么可以减轻疼痛的好方法？另外就是如何减少呕吐，增加食欲的方法？看了很多帖子，但还是没有主见。
   2月11日，开始上299804（已经灌装了10颗45MG的），担心效果不好，每天晚上加服1粒易。（早804+晚易）。由于呕吐，同时停掉了一些化瘀止痛的药。
      2月13日开始疼痛有所缓解，呕吐没有了但偶尔还有作呕的感觉。看的出来，吃饭、睡眠和精神状态比前几天剧烈疼痛时要好些。副作用并不明显。
      2月14日，居然一早起床了，一直活动到下午3点多。只有轻微的疼痛，13号开始饭量大增，一天要吃几次。看来804效果非同一般！
      2月15日，苏州市立医院—苏州肿瘤治疗中心门诊复查。
         肿瘤标志物检查：CEA   142   ng/ml（范围 0~5）；糖类抗原153  42  U/ml （范围0~25
        CEA明显上升，加上脑部的进展，说明易瑞沙使用2个月后就开始耐药。804是否有必要再联易，还请大家赐教？
       2月16日，躺在床上一直没睡觉（半个晚上+一个白天），状态不错，但傍晚又开始头痛。不知道是不是没有休息好刺激肿瘤。
       2月22日，停易和804的联合，单药使用804.这段时间母亲恢复的很好，能吃能喝能睡，有时候也背着我们干家务。头部疼痛估计还是有一点，虽然她总是说不疼了。副作用主要是口腔溃疡和甲沟炎：甲沟炎我们是用头孢粉敷，口腔用消炎喷剂喷，但效果并不明显。
        3月14日，服用804一个月，苏州肿瘤治疗中心复查。CEA   91.14   ,相比2月体检下降近40%；糖类抗原153   38.11 U/ML（范围2~25）；
         CEA 明显下降，CA153也有下降，头痛症状基本消失，只是偶尔尤其是下午4点左右会轻微的头痛。副作用主要是甲沟炎严重，手脚的指甲边缘都发炎了；口腔溃疡有严重逐渐缓解，皮疹基本可耐受，其他症状基本没有。另外中间开始服用Q10，胸口感觉比较舒服。
         考虑到脑部转移的问题，另外也请教了一些经验前辈，继续使用804一个月。目前已经使用804共45天。
        804共使用2个月，状况良好，基本与正常人差不多。考虑到804容易耐药，主动换药，印特出场，但愿能起到好效果，能用很长时间。
         4月10日，服用第一粒特罗凯。期待效果！
      4月15日，804 服用2个月并于10号转服特罗凯，苏州肿瘤治疗中心复查。CEA  79   ,相比3月体检下降近10%；糖类抗原153   38 U/ML（范围2~25）；
          相比804服用第一个月，CEA下降幅度不是很明显，而且检查前已服用了5天特罗凯，估计804开始有耐药倾向。当然也不排除特罗凯在这5天里无效而导致CEA上升，但从身体感觉上看，应该是804开始耐药。及时换药是正确的，而且每个月的CEA检查也是非常有必要的。生化全套、电解质等检查均正常。
           5月14日，苏州肿瘤中心复查，CEA上升到104，CA153微升到41，生化全套检验正常，估计特无效。身体状况正常，每天偶尔出现轻微的头痛，可以耐受。第二瓶特已开始使用，准备马上换药，该换什么呢？4002还是9291，或者2992或者阿西，求建议！
        特的疲软无力，CEA有反弹现象，身体感觉也稍差，主要表现在头部疼痛有所加重，当然还是可以耐受。另外颈部偶尔感觉有点僵。可能的原因是特耐药，或者选择靶点不对，CMET和790的猖獗也可能是原因之一。考虑到易、804曾服用有效，基因检测21突变，EGFR靶点存在突变毫无疑问，但每次换药后就很快耐药，CMET、T790M需要对症处理或者HER2/4高表达。决定先从CMET开始，实施特联合184方案。
        5月19日，第一天特150mmg+184 (60mmg),期待神效。随后1个月的主要表现是血压升高，达到160左右。降压药倍博特一直在服用，因该药是血压药中非常好的一种，所以血压基本能维持在150以内。同时Q10没有间断，并开始服用水蓟益肝片。6月初出现嗓子哑、喉咙似乎有痰、呼吸紧的感觉，几天后恢复。整个月下来，人并不是很舒服，头仍是偶尔微痛，头发掉了很多（后来知道是184的副作用）。
        6月7日，苏州肿瘤中心复查，CEA上升到128.96，CA153微降到40.41，生化全套检验正常，尿酸几个月以来是越来越低，但问医生和资深病友，都说没有太大影响。胸部CT提示，右上肺结节，多发转移，纵膈淋巴肿大，胸腔无积液。特使用2个月以来，而且第二个月特还联了184，指标仍在上升，虽然症状还没有明显进展。趋势已是很不好，特无效最多充当维稳的作用。特无效、抑制CMET扩增的184也未起到作用，只能考虑T790M了，有必要使用4002或者9291.
        6月12日开始，9291（60mg） + 184（30mg);
              6月15日，单药9291  （60mg)，考虑到184的副作用（尤其是掉头发和对血压血栓的影响），传说中9291的神奇，停掉了184；9291的明显副作用就是乏力，非常乏力。
        6月20日以后开始头痛症状加重，我在出差中。让母亲从23号开始9291联易瑞莎，23日当晚一夜都在呕吐直到第二天早晨，应该不是易的副作用而是脑转症状加剧。6月24日夜里，脑部剧烈头痛了几个小时，非常痛的那种，跟我们家春节的时候一样，同时伴有颈子僵硬。显然是9291剂量的不足再加上不入脑导致，继续服用易瑞沙，25日开始脑部间歇性的微痛，颈子仍有些僵硬。6月27日9291（60mg） + 特，
        7月10日肿瘤中心复查，CEA上升到193.88，上升了近50%，CA153也略有上升达到43.94；血红蛋白110（标准为110~150），已低到临界点，有贫血的趋势。从CEA上升的幅度和这一个月的症状来看，进展比较明显，9291无效或者因为剂量低（60mg）作用微小，后半个月联易仍没有作用，易应该是彻底耐药或者不入脑。后续：9291加量或者选择入脑的804（曾效果明显）或者特（趋于无效或者耐药）。综上，9291并不是万能的，尤其针对脑转患者。
        7月11日，单药804，希望再次发挥强大功效！
        804再次使用20天，使用一周左右，效果开始发挥，头疼再度减轻。之前9291的副作用（乏力等）逐渐消失。这段时间状态开始好起来，804的效果仍明显。不过比第一次使用时副作用减少很多，目前略有甲沟炎、偶有腹泻。颈椎逐渐无恙。
        8月7日，稳定，头部疼痛不严重，偶尔的微痛，基本能耐受。腹泻近10日未跟我说，让隔水蒸苹果，症状迅速消失。皮疹严重，上药膏得以缓解；口腔溃疡严重，嘴角破损，早晨血丝凝固堵塞鼻孔，影响吃饭，食欲大减，没胃口，用康复新液，情况转好，食欲增加，症状减轻。
       8月7日肿瘤中心复查，，CEA略降至185，CA153也略降至40.5
        9月7日，再过几天，804的再次使用满2个月了，也就是说804已经第四个月有效，非常庆幸。最近两周，母亲状态很好，早上起的也早，有时候还非盯着我吃早饭甚至亲自给我炒饭。头痛轻微，颈椎无恙。         
        9月7日，肿瘤中心复查，CEA降至168.5，与8月相比下降9%；CA153为42.4.说明804依然有效中，佛祖保佑！
        9月11日，804第二次使用2个月，804有效共4个月。继续使用804                 
              10月6日，肿瘤中心复查，CEA降至163.4，与9月相比下降3%；CA153为36.6，同比上月下降14%。其他指标正常，肝功能的丙谷转氨酶和谷草转氨酶一直在低位，这次略低于正常值。说明804还是有作用的。至此，804共有效5个月。
        近2个月头痛基本消失，头晕也很少很少了，身体状况比较好，饮食量不大，不喜晕食，体重一直在41公斤（母亲一直很瘦，没生病的时候也就是50公斤不到）。
        副作用也是非常大，之前服用804主要是甲沟炎和皮疹，但基本能耐受。但从9月初开始，母亲头皮出现大量皮疹，瘙痒难耐，抓挠以后破皮、流脓水，睡觉时枕头上都是。各种药膏擦拭，金银花煎水也清洗了，似乎都无明显效果
        副作用逐渐不能耐受，头痛及症状好转，身体稳定，考虑尝试换药，一是为了缓下副作用，而是趁稳定尽快试药，毕竟804难以大幅度的降指标了
       10月10日开始，停804（804合计服用5个月，余2粒，又准备了1个月的）。为规避副作用，决定使用凡德，在凡德到来之前，10月10日开始服用易瑞莎，每日2粒（加量服用）。10月12日，头部皮疹流脓水的地方好转，开始干了。
       10月12日，母亲等去重元寺上香祈祷，这是继年初的第二次了，我非常支持，求得心灵上的慰藉，也许比用药更好！
       10月26日，母亲头皮皮疹持续一个月了，仍然没有好转的迹象，各种洗各种擦，逐渐失去了信心，真不知道怎么办才好。最近状态非常好，食欲很强，胃口好吃的比较多，唯一的不好就是头皮脓包。到今天凡德已经服用半个月了，也许是804连续三个月所起的的辉煌，用凡德缓和下，所以感觉特别好，我更期望的是凡德对K细胞的打击导致，那样就我就多了个武器。最不该原谅的是，服用凡德之前，我没有仔细阅读说明书及相关副作用，忽视了凡德的光敏副作用。这期间，因为母亲头皮皮疹一直需要洗头，洗完头总是在阳台上晒太阳。我也一直鼓励她，天气不太热也不冷，尽量多出去走动走动，晒晒太阳。谁曾想这正是凡德的大忌，前天我看到母亲脸上、头上、脖子上、手腕及手上，凡是太阳能照射到的地方，全是很大的红疹子，通红通红的。难怪头皮的皮疹也一直好不掉。而服用凡德期间身上基本没有了皮疹。刚好群聊时看到凡德光敏的问题，我立马醒悟，懊悔不已。惨痛的教训啊！
      10月25日肿瘤中心复查，因换凡德，半个月就检查了。CEA、CA153等指标与上次检查持平，没有变化。
       11月11日，苏州肿瘤中心常规检查：CEA狂升至244，与9月相比升了50%；CA153狂升至61，同比上月上升50%。这次碱性磷酸酶也开始超标了，达到140多点（正常值上限135）。（短短半个月，指标差异这么大）一个月的凡德，断送了我几个月的努力。凡德副作用小，人非常舒服，除了光敏造成的严重头颈部及手部皮炎，能吃能喝，头仍然不痛身体也很好。从身体状况上来看，效果很好，但指标如此大涨，不知道是不是凡德的逆向作用。不管怎么样，还是换药比较稳妥~~
          11月12日~11月14日，70mg 9291联合凡德  
      11月15日开始易瑞莎联合70mg  9291  （准备用2992，还没到，先用库存的9291和易顶下）
      11月21日开始65mg 2992单药。      2992和804靶点类似，祈福有效。
    12月13日，苏州肿瘤中心常规检查：CEA升至264，与11月相比约升10%；CA153为57.9，下降6%。其他指标正常   
    11月份整体较好，头微痛，常见副作用皮疹为主，其他没有明显症状。
    12月17日开始第三次启用804，也是第6个月服用。45mg每天（共32粒）；其中12月22日至1月2日，804联克药250mg每天；
    期间咳嗽加剧，14年整体没有咳嗽，但到年底开始出现咳嗽，以呛咳为主，后间歇性的咳嗽逐渐频繁。同时事后反映头部开始疼痛；同时颈部右侧耳垂下方出现皮下肿块（约2公分不到），应该是淋巴结发炎导致，当然也不排除是肿瘤淋巴结皮下转移。之前在10月份颈部左右均出现过，但服用靶向的同时服用消炎药（美满等），肿块消失。我仍偏向是炎症导致的淋巴结发炎。
     1月12日，苏州肿瘤中心常规检查：CEA狂升至426，与12月相比约升60%；CA153为63，升10%。生化全套检查指标没有明显异常
     咳嗽加剧，我估计是药物开始无效，但没有想到会有这么大幅度的上升，几乎快接近确诊时的指标了。原因分析可能如下：1、这次使用的804是9月份购买的，放置时间长导致失效或开始失效了？    2、和克药的联用，药物间的相互作业，导致无效？  3、之前使用过一个月的2992，因为2992的不可逆性，再次使用同靶点的804，无效？   4、抑或是804已经使用了6个月，确实到了耐药的时候了，但这么一个大转变，可以说是爆发性的增长，让我难以接受。果断换药！
     接受了不少建议，但最终我还是决定使用9291  100mg，尝试入脑。
     15年1月20日，9291   100mg（20粒）；服用一周后，母亲咳嗽减少，但仍偶尔有呛咳，反映头部疼痛缓解，基本不疼了，只是头皮上的皮疹（脓包）有些痛；判断9291有效，继续使用
     15年2月9日，继续9291   100mg（30粒）；母亲平安过了新年，和正常人一样，症状表现仅是偶尔的咳嗽，眼睛有时候有点模糊，没有其他明显的症状。我幸福着，但是又担心9291后面我该使用什么~~~

昨天中午去九龙医院说明头疼情况，买了活血止痛的药，一日三次，每次4片，昨天晚上就能睡觉了，今天头疼症状基本消失，但还是头晕。

青雪 发表于 2014-2-3 10:37
昨天中午去九龙医院说明头疼情况，买了活血止痛的药，一日三次，每次4片，昨天晚上就能睡觉了，今天头疼症 ...

请问楼主你母亲头疼是持续性的还是间歇性的头疼，后脖子僵硬吗。休息一会活睡觉后是否有减轻。
头有沉和涨的感觉吗

我觉的不可能2个月耐药,易瑞沙再吃下去,易能吃多久,最好楼主在吃易2个月拍个CT,看看缩小多少,我自己的看法,如果经济不错的话,最好吃正版易.

奇迹的诞生 发表于 2014-2-3 17:40
请问楼主你母亲头疼是持续性的还是间歇性的头疼，后脖子僵硬吗。休息一会活睡觉后是否有减轻。
头有沉和 ...

最近一周是持续性的疼痛，而且痛的很厉害，头也有很沉的感觉，太痛了基本无法睡觉，除非确实非常困的情况下才昏睡会儿。不过吃了活血止痛的药，几天好多了，她说几乎不痛了，但还是头晕，今天睡觉和吃饭也正常了。

nbhstqw 发表于 2014-2-3 20:16
我觉的不可能2个月耐药,易瑞沙再吃下去,易能吃多久,最好楼主在吃易2个月拍个CT,看看缩小多少,我自己的看法, ...

感谢你的建议。从发现以来，我们基本每个月都做生化全套、5项肿瘤指标检查以及 CT。从胸片上看，肿瘤是在缩小，但双肺仍有多发结节，吃易瑞沙以来症状减轻，现在的头痛，虽然做了CT和核磁共振，但医生和我们也都拿不准是否是转移，片子上看不出来啊。易瑞沙我仍准备用印版的，我想遵照憨叔的轮流用药，这样既能避免耐药，也可以减轻经济负担。

核磁能排出一般脑转，脑膜转早期是看不出的。活血药能消痛，不太象脑膜转，但还是密切关注

无悔 发表于 2014-2-3 22:13
核磁能排出一般脑转，脑膜转早期是看不出的。活血药能消痛，不太象脑膜转，但还是密切关注

非常感谢，我一定注意。但愿是脑梗塞。

心血管类用药后不头痛了可能不是脑转移吧，不过楼主以后检查脑部应该做增强磁共振

传理 发表于 2014-2-3 23:06
心血管类用药后不头痛了可能不是脑转移吧，不过楼主以后检查脑部应该做增强磁共振

谢谢，但愿不是脑转。春节期间，医院值班的医生少，说增强的做不了，还是通过主治医生联系，才做了个普通的弥散磁共振。