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肝移植后肝癌复发+肺结核:大咯血接二连三,放弃靶向药。。。

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262677 501 永远平安 发表于 2011-7-26 17:56:06 |
永远平安  大学二年级 发表于 2012-3-20 09:05:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

谢谢flame13所给予的建议,今天早上发现吐出来的痰带有血,应该是喉咙有发炎,昨天憨叔在憨氏服务台有给我建议说用盐水缓慢地咽下,每次咽10分钟左右,一天数次,打算用他的方法先试试。
永远平安  大学二年级 发表于 2012-3-31 10:53:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 永远平安 于 2012-3-31 15:49 编辑

本来期望阿西的副作用能小一些,却发现手足反应丝毫不逊色于索坦,脚上起大泡不能走路也就算了,手上也全是,每只手除了拇指和食指之间的虎口处形成一处血盆大口外,每只手指沿着指甲整个一圈全是,然后在指关节处还有5-6个,若干几个发白,并不断扩散增大,每天疼的很难受,生活不能自理,到后期晚上也不能入睡,只有手保持完全静止能好一些,稍翻一个身就醒过来,不知手该放何处,到白天累极了就昏昏沉沉地补一点觉,生活质量降低到如此地步,令人感觉靠这样的靶向药延长生命意义何在,忍耐真的到了极点,不知该如何是好,这次首次服用阿西从3月7日开始,3月28日暂停,硬是坚持了22天,打算等手足反应缓解能出门了到医院再去检查一下AFP再做打算。
真的很羡慕论坛上有些病友既服用靶向药,又能保持较高生活质量。
flame13  大学三年级 发表于 2012-3-31 14:14:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
手足症可以用下香港二天堂拔毒生肌药膏,我爸说效果不错,几块钱。
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
风雨相牵  高中一年级 发表于 2012-3-31 15:31:50 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
我家吃阿西加依,前面两周还是很舒服的,基本没啥副作用,后面主要的就是肝区痛,肚子痛,肩膀疼,严重乏力,影响睡眠。手足反应,感觉还是吃多吉美时最厉害,涂凤油精,活络油疼痛会减轻。
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-31 19:07:00 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
我也跟楼上差不多,都是拉肚子,阿西。 但是多吉美则是反应非常厉害。楼主要坚持一下,有时候咬咬牙就过去了,至少后面还有机会恢复点。加油
永远平安  大学二年级 发表于 2012-3-31 19:51:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
flame13 发表于 2012-3-31 14:14
手足症可以用下香港二天堂拔毒生肌药膏,我爸说效果不错,几块钱。

谢谢flame13的建议,本人也曾用维生素B6泡脚,尿素膏涂抹,基本上感觉没什么效果,手足反应该来还是来。香港二天堂拔毒生肌药膏网上我看倒是有,貌似香港进口的,8元一支,一般药店不知有没有?明天去问问,若没有就网购。
flame13  大学三年级 发表于 2012-3-31 19:57:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
永远平安 发表于 2012-3-31 19:51
谢谢flame13的建议,本人也曾用维生素B6泡脚,尿素膏涂抹,基本上感觉没什么效果,手足反应该来还是来。香 ...

维生素B6泡脚,尿素膏我爸也说没有,什么美宝烧伤膏,也用了很多,那时候是马应龙龙珠软膏有点效果,后来转用拨毒药膏,我爸说好像没这么痛
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
永远平安  大学二年级 发表于 2012-3-31 19:59:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
风雨相牵 发表于 2012-3-31 15:31
我家吃阿西加依,前面两周还是很舒服的,基本没啥副作用,后面主要的就是肝区痛,肚子痛,肩膀疼,严重乏力 ...

谢谢风雨相牵给予的答复,手足反应确实是比较疼痛,风油精倒是很便宜也很容易买到,就是气味比较熏人难闻,不知活络油是什么样的,什么品牌,我看网上倒是有,不知该买哪种。
永远平安  大学二年级 发表于 2012-3-31 20:13:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
monekyll 发表于 2012-3-31 19:07
我也跟楼上差不多,都是拉肚子,阿西。 但是多吉美则是反应非常厉害。楼主要坚持一下,有时候咬咬牙就过去了 ...

谢谢monekyll 给予的鼓励,有时真的很羡慕你的状态,能半量多吉美服用取得很好的效果,又能保持很好的生活质量,可是我不行,真是个体差异大啊,去年年底前开始发现手足反应越来越严重了,特别是手上,且在整个服用药期间持续严重不得改善,以前服用多吉美也就有一个波谷和波峰,一般一个星期为周期,这个星期很严重,下个星期由于老皮结茧疼痛会减弱,手上也很少,所以我还能2周出趟医院去检查AFP。现在是根本没有可能。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-3-31 22:48:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
怎么每种靶向药都会有那么严重的手足副作用?大多数人只是多吉美才这样。
这样也好,AFP可以每月只查一次就行。

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