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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3865808 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
cecily32  初中二年级 发表于 2013-12-11 12:35:54 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
本帖最后由 cecily32 于 2013-12-11 12:37 编辑

看到憨叔又能顺利渡过一关,真是开心,愿憨叔健康!

另外,看了许多后面的帖子,感觉味道不大对劲啊。其实新人的心情大家都可以理解,那种焦急和无助大家也都经历过,大可不必“喊打喊杀”的。当然,憨叔需要休息是事实,那么是不是可以一些提出的问题大家能回答的就帮着憨叔多回答呢?

毕竟都是遭受不幸的人,许多人在这里不仅仅是想得到帮助,也是希望在能力允许的范围能帮助别人啊,对不对?只有让爱心持续相传,才能有更多奇迹出现,这不就是大家的初衷吗?

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受伤的我  禁止发言 发表于 2013-12-11 13:38:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
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不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-12-11 15:12:14 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
六年了,憨叔V5!再接再励!

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木梓言  初中二年级 发表于 2013-12-11 15:54:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
一关关真不容易,憨叔好好休息,保重身体,您的健康是大家的福气~~~

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夫子  小学六年级 发表于 2013-12-11 16:43:03 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
憨豆精神 发表于 2013-12-7 12:30
自从9月30日检查得知易瑞沙报废,350毫克/天不但控制不住而且暴升
50%使CEA窜至19.81的高位后,我就不 ...

憨兄你好,我感觉你排除了药物的副作用,是否是饮食的问题,是否少吃高脂和高蛋白类,对心血管有好处?


点评

谢谢!我血脂一向不高。  发表于 2013-12-12 18:56

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-11 18:37:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福憨兄有惊无险,好好休养,保重

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憨豆精神  超级版主 发表于 2013-12-12 18:57:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢楼上各位!

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用心良苦  初中三年级 发表于 2013-12-12 21:57:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 用心良苦 于 2013-12-13 05:54 编辑
cecily32 发表于 2013-12-11 12:35
看到憨叔又能顺利渡过一关,真是开心,愿憨叔健康!

另外,看了许多后面的帖子,感觉味道不大对劲啊。其 ...


     说说我的一些看法:憨豆这几年来,率先以身试药,闯出一条抗癌的血路,并总结出经验教训,写下一篇篇心得体会,诫示后人,更直接在服务台答复了一千多页的咨询,在他自己的治疗主页亦答复了无数的询问。现在他的状况大不如前,所以每当看到有人因为自己不学习,总拿些低级,常识的问题咨询他时,作为他的家人,朋友和通情达理的网友确实是很生气。有人在注册第一天,在线时间为0,贴过来一大篇治疗帖子,问十万个为什么。也有人说:“憨叔,我家特罗凯耐药了,十万火急,怎么办?有人问:”我家吃了半个月凡德,指标升了一点,憨叔,请问有效还是无效?提问的人,你扪心自问,你有没有认真读完病友论坛置顶的帖子,如果读过,有初中阅读能力人都知道,凡德力弱,能维和,作为过渡期一下就好。有人说,来这里的都是弱者,要理解他们得病的心情。如果说弱者,我看这里没谁弱得过憨豆,换肝,切肺,换晶体,心脏手术,为什么有人就把乐意他当百度呢?善良的人不要低估人性中的惰性和自私,就在憨豆住院治疗心脏其间,还有一个一个的的电话追到病房,询问如何吃药,而且不乏没经憨豆同意的,不知道从哪获取到憨豆的电话陌生人,甚至在午休时间,电话也一惊一炸扰病人休息,还有电话(连他ID是什么都不知道),提出要憨豆替他联络吴一龙为他家人看病。是不是令人齿冷?
  诚然,造成现在这种状况的,憨豆本人有责任,有问必答,来者不拒,授人以鱼,而不是授人以渔,天天上公园做郭林时围着一群病友,连功间休息时间都没有,晚晚电脑前答几十个帖子,能不累垮?所以我更欣赏老马的作派,对低级的,常识的问题一概不答,而是把精力投注于资料搜集,尤其是世界上最前沿的抗癌信息,特别是新药,还没成为商品的新药的探寻,这完全是一种高屋建瓴的前瞻性和革命性的做法,比整天营营役役回答重复了一千次的问题要有作为得多。
    作为过来人,我还是奉劝来到论坛的人,你要真想为家人寻求一条生路,先花三几天的时间,认真读完“病情交流”置顶的帖子,憨豆精神的精髓全在里面,什么靶向药的轮换,靶向药的副作用等等,你就能把憨豆精神了然于胸了,吃完病情交流,再到“前沿信息”寻求易特耐药的方法。你如果两眼一抹黑,谁也救不了你,这里不是医院,没有谁会为你的治疗负责,不要把懒惰当借口。不要把无知当弱者。

   另外,我呼吁一下,目前手上有了憨豆电话的网友,不要再没经憨豆同意,就外传他的电话了,实在吃不消的。

点评

说的很对,作为新人双手赞成。只是新人通常都是有点惊吓过度寻求帮助的,但确实谁也没有对你负责的义务。不过论坛是否能够给新人一个买药渠道或者真假药品的鉴别,其实新人最主要是不知道购买渠道,怕买假药  发表于 2017-12-29 02:26
在这里 没有拿来主义 先学习几天十几天再说!  发表于 2017-3-16 22:57
写的很好,能看出你也是一个负责人的人。  发表于 2016-6-3 14:01
支持  发表于 2016-5-25 09:04
说的好 , 自己先下功夫!!!自助者天助  发表于 2016-5-2 13:17
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2013-12-13 08:16:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
支持用心良苦的建议!

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海天一线  高中三年级 发表于 2013-12-13 09:59:58 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
{:soso_e168:}祝福憨叔六岁生日快乐!明天十二月份,我们一起再过七岁生日!

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