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妈妈肺腺IV期终不治,时间定格于2014.12.5日,亲爱的妈妈安详离世

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54972 160 changqiao 发表于 2014-5-25 07:23:54 |
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-8-27 12:58:52 | 显示全部楼层 来自: 天津
老冯 发表于 2014-8-27 09:50
盲试太累了,我深有体会!以前取出的样品还有吗?基因检测一项需要10片左右,但免疫组化只需要一片。能否用 ...

确诊时做了气管镜,取出的组织未检测出癌细胞,也就谈不上基因检测和免疫组化,仔细咨询过检测医生和主治大夫,都说我妈是左上边缘型,纤镜够不到,所以才做pet-ct。

索骨上淋巴针吸时我在场,很费劲的扎了半天,免强吸到一点血,组织不够也做不了,第二次化疗结束时问过大夫想做个穿刺,大夫说用不着。

你家做的结果似不大理想,V靶点药效时间太短,反弹迅速。
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-8-27 13:25:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
爸爸最棒 发表于 2014-8-27 10:45
盲试确实不可取!(不过很多时候盲试纯属无奈!)
看了楼主的大概治病经过,发病时间和确诊时间跟我爸很象 ...

谢谢意见,准备吃满一月,就是不知道老妈身体能否抗的住,今天仍不能吃,已经跟老妈说好明天减量服,目前颈脸肿,阿西后的反弹如狼似虎,太可怕。

刚确诊时对这病一无所知,天天上网就是没找到这个网站,只能听医生,主管医师又是拿国务院津贴的老专家,以为找到了神仙,几个回合下来不过耳耳,其实也是自家不争气,化疗不敏感,靶向药易瑞沙也不敏感(很可能非突变型),阿西有效仅仅40天,2992YL剂量60mg第二天就泻的脱了型,打死也不想吃了。

用阿西是对的,易无效病情危急,肿瘤均增大增多,最大的从7cm暴长到10cm, 用阿西47天cea从180降到49,怎么说也腾出一定空间试药。前途一定是渺茫的,我们打拼的无非是尽量延长生存期。

点评

我们要的就是尽量延长生存期,最好还是有生活质量的生存期!所以方案很重要!注意平衡副作用与疗效,当然这很难找到平衡点,祝福楼主妈妈2992显效!  发表于 2014-8-27 14:17
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-8-27 13:27:58 | 显示全部楼层 来自: 天津
vicky_tdl 发表于 2014-8-27 11:13
LZ家的情况和我家是非常的类似啊,易无效(完全无效),ALK阴性,我家也在吃阿西中,目前看有效果,后面用 ...

谢谢关注!同病相怜!祝福你家吧!
vicky_tdl  初中一年级 发表于 2014-8-27 13:37:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
changqiao 发表于 2014-8-27 13:25
谢谢意见,准备吃满一月,就是不知道老妈身体能否抗的住,今天仍不能吃,已经跟老妈说好明天减量服,目前 ...

和我们的现象很像啊,肿瘤生长飞速,我家一个半月,锁骨从2.9长到5.8.
vicky_tdl  初中一年级 发表于 2014-8-27 13:39:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我们现在在放疗,然后自行加了阿西,一直捏把汗,因为没人这么用过。
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-8-27 19:47:22 | 显示全部楼层 来自: 天津
vicky_tdl 发表于 2014-8-27 13:37
和我们的现象很像啊,肿瘤生长飞速,我家一个半月,锁骨从2.9长到5.8.

本应25日去做CT评估这两月的疗效,看看影像是否与下降的CEA同步,老妈身体不支去不了。

阿西有效会很快,但不可久用,应该提前做好后备方案。
vicky_tdl  初中一年级 发表于 2014-8-29 12:25:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
恩,是的,阿西时间不长,正在做基因检测中,出了结果就开始备药。
晴天娃娃  初中一年级 发表于 2014-8-31 09:23:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
你好,请问阿西的购买途径,谢谢!急需!
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-9-3 20:26:12 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 changqiao 于 2014-9-4 06:19 编辑

服2992第十天(前3天YL57mg,副作用不耐受,停2天,后7天减量分别40\45mg),疼痛加剧,咳嗽频繁,更重要的是浮肿加剧,这最让我畏惧,担心和先前的易瑞沙一样EGFR靶点无效,今天联184,45mg2992+20mg184,一步险棋,没办法,抗癌路上总是风险与希望并存。
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changqiao  初中三年级 发表于 2014-9-8 07:53:49 | 显示全部楼层 来自: 天津
今天2992第15天,2992联184第5天,联药后浮肿有所好转,咳呛等依旧。

原想法2992吃满一月酌情再定是否换184,但2992后上腔静脉导致的浮肿不退反加剧,咳呛也加剧,不得已联药,打乱了原方案。

我妈妈体质极弱,现在吃喝拉撒基本在床或床边,体重不足80斤,用药必须考虑副作用,根本不可能用到标准剂量。

两种药都一次装5粒,便于及时调整。2992开始57mg,吃3天不耐受,后来分别40mg\ 45mg,昨天装了50mg。XL184先后20mg\33mg。

昨天第一次50mg的2992和33mg的184,夜里就开始腹泻,看今天情形,若腹泻加剧,先停一天2992.

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