2倍奥西+阿法+鞘注+放脑脊液，维稳！老爸的治疗记录帖，腺癌晚期21突变，和你一起...

爸爸要health · 发表于 2024-3-4 12:58:27

脑膜还是egfr的问题，有条件的可以6372，说不定有用呢

环城线 · 发表于 2024-6-17 17:28:50

一直没有时间上来更新一下最近的治疗经过。卧床病人能维稳已经是非常不易。4-5月份父亲发作了几次局部癫痫。目前用药双倍奥西+阿法，仍旧维持鞘注。但是最新一次的脑脊液检查蛋白有所升高，不知是否预示着培美鞘注逐渐失效了，因为我们也鞘注了十四次了。癫痫以后我们用了拉考沙胺和左乙拉西坦控制，这两个是副作用相对小点，控制力度相对优秀的药物，但是有没有效果真的很难说，因为用药的时候还是一样会癫痫，直到开始放脑脊液以后局部的抽动才开始缓解。后面我们就开始每日规律抽脑脊液30ML。一开始抽脑脊液的时候，人的精神状态是有很大改善的。其实现在想想，脑积水的患者，定时定量释放脑脊液可能确实是有受益的。暂时就这些，卧床病人的护理很难，褥疮，误吸，肺部和尿路感染，哪一项都很重要，小心驶得万年船。也非常感谢我们康复医院医护的配合。治病这个东西，天时地利人和，缺一不可。

mm最美 · 发表于 2024-7-30 22:24:28

加油，好运楼主

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lishaoxiang · 发表于 2024-7-31 11:33:45

环城线发表于 2024-06-17 17:28
一直没有时间上来更新一下最近的治疗经过。卧床病人能维稳已经是非常不易。4-5月份父亲发作了几次局部癫痫。目前用药双倍奥西+阿法，仍旧维持鞘注。但是最新一次的脑脊液检查蛋白有所升高，不知是否预示着培美鞘注逐渐失效了，因为我们也鞘注了十四次了。癫痫以后我们用了拉考沙胺和左乙拉西坦控制，这两个是副作用相对小点，控制力度相对优秀的药物，但是有没有效果真的很难说，因为用药的时候还是一样会癫痫，直到开始放脑脊液以后局部的抽动才开始缓解。后面我们就开始每日规律抽脑脊液30ML。一开始抽脑脊液的时候，人的精神状态是有很大改善的。其实现在想想，脑积水的患者，定时定量释放脑脊液可能确实是有受益的。暂时就这些，卧床病人的护理很难，褥疮，误吸，肺部和尿路感染，哪一项都很重要，小心驶得万年船。也非常感谢我们康复医院医护的配合。治病这个东西，天时地利人和，缺一不可。

请问一下鞘注这个治疗疼不疼，副作用大吗？

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b_eing · 发表于 2024-7-31 15:55:03

了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移，此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余，发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼，鞘注甲氨蝶呤，期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡，医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效，更换培美曲塞鞘注，然后癫痫大发作，妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生，也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间，只是在医院里昼夜陪护，空隙间查一下资料，刚准备和医生商量是否用回阿法替尼，妈妈就因癫痫进了ICU病房，再也没有回来。看到楼主的有效治疗，心里五味杂陈，真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果，这些始终给我们大家以力量和勇气！真的很了不起。

b_eing · 发表于 2024-7-31 15:55:05

了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移，此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余，发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼，鞘注甲氨蝶呤，期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡，医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效，更换培美曲塞鞘注，然后癫痫大发作，妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生，也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间，只是在医院里昼夜陪护，空隙间查一下资料，刚准备和医生商量是否用回阿法替尼，妈妈就因癫痫进了ICU病房，再也没有回来。看到楼主的有效治疗，心里五味杂陈，真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果，这些始终给我们大家以力量和勇气！真的很了不起。

Taral2049 · 发表于 2024-9-2 17:48:20

b_eing 发表于 2024-07-31 15:55
了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移，此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余，发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼，鞘注甲氨蝶呤，期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡，医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效，更换培美曲塞鞘注，然后癫痫大发作，妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生，也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间，只是在医院里昼夜陪护，空隙间查一下资料，刚准备和医生商量是否用回阿法替尼，妈妈就因癫痫进了ICU病房，再也没有回来。看到楼主的有效治疗，心里五味杂陈，真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果，这些始终给我们大家以力量和勇气！真的很了不起。

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