妻39岁，肺粘液腺癌ALK阳性，空窗转克唑替尼

fsp1988 · 发表于 2014-11-18 13:21:11

我妈妈就3A，中分化肺腺癌，支气管低分化腺癌，EGFR未突变，术后9月，化疗后5月，现空窗5月，因为没有基因突变，只是备了2瓶印易，空窗期就吃新章的红景天盒VC提高免疫力，我感觉现在恢复的不错

suny · 发表于 2014-11-19 14:28:34

本帖最后由 suny 于 2014-11-19 14:31 编辑

76695318 发表于 2014-11-18 11:55
首先要谢谢您这么耐心、这么专业帮助我们。可能是我目前资料没上足。我们术前PET/CT描述：双侧肺门及纵 ...

才看到是双肺转移，IV期做手术的不多但也不是少数，可是双肺转依然做手术就极少。由于手术只能清扫单侧淋巴结，加上右侧切出的淋巴结都有5/6含癌，可以判断未清扫的左侧淋巴结含癌概率几乎是100%了，化疗5次依然显示存在淋巴结肿大，博取根治的概率根本不存在。既然无法根治，你应该问清楚一下你妻子的主治医生，继续化疗的目的是什么？化疗到耐药为止吗？
你可以盲目遵从医生的建议，但从不同的肺癌论坛来看，完全相信医生的患者基本没有活得久的例子。所以更重要的是与你妻子沟通，告诉她只有末期患者才用靶向的认识完全是错误的。
ALK靶向药研制进度其实比egfr更快，总体生存期甚至优于 egfr阳性患者。建议你给你妻子看看另一个论坛jaydad患者的帖子，jaydad是在美国的华人，本身也是从事医药研发的专业人员，作为ALK阳性的肺癌患者，他是第二代、第三代 ALK靶向药的首批试用“小白鼠”，凭着手术与ALK靶向药, 他从2005年确诊至今都生存了接近十年了。jaydad也是一个很nice的患友，你可以发邮件给他，他的建议肯定比你的主治医生强多了
http://51qiji.com/thread-36854-1-1.html

与老妈一起面对 · 发表于 2014-11-19 14:53:09

老公天天开心发表于 2014-11-15 14:41
楼主可以上alk群多了解了解,克药也是多靶点药,副作用对于没有肝转的病人不大,价格确实贵.不管吃药还是化疗, ...

请问 alk群号码多少啊？？怎么找啊

米乐 · 发表于 2014-11-19 15:19:43

揪心，化疗适可而止，保住身体状态最重要，靶向不是越留到最后就越好

suny · 发表于 2014-11-19 15:29:50

米乐发表于 2014-11-19 15:19
揪心，化疗适可而止，保住身体状态最重要，靶向不是越留到最后就越好

楼主你也可以看看的米乐的帖子，生存5年以上的ALK突变患者，这样会给你妻子更多的信心。
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=1
也祝米乐向下一个5年迈进。

76695318 · 发表于 2014-11-19 23:05:02

fsp1988 发表于 2014-11-18 13:21
我妈妈就3A，中分化肺腺癌，支气管低分化腺癌，EGFR未突变，术后9月，化疗后5月，现空窗5月，因为没有基因 ...

谢谢关心，祝继续稳定。

76695318 · 发表于 2014-11-19 23:14:56

本帖最后由 76695318 于 2014-11-19 23:32 编辑

suny 发表于 2014-11-19 14:28
才看到是双肺转移，IV期做手术的不多但也不是少数，可是双肺转依然做手术就极少。由于手术只能清扫单侧 ...

再次非常感谢您的指导。医生诊断是T2AN2M0,我认为应是T2AN3M0，您认为是IV期是认定右髋骨ECT增高表肺骨转，但PET/CT和MRI增强排除了呀。头右额页质区班片状信号MR平扫后增强无变化呀，后行PET/CT也没提示头部问题。我一直没搞清楚分期。总之，我认为胸外科为了科室利益把不该手术的手术了，术后做的T2AN2M0诊断也是自找台阶。妻一直不愿接受她体检出来病情晚期的说法，如和她为此商讨，会打击她的信心。平静的生活被打破，爱妻如此受折磨，有时不是看孩子还小，真觉了无生趣。
另，我家是化疗前做过一次胸部CT增强的，第三次化疗后做了CT增强评估，第四次、第五次化疗后尚未做评估。
真诚地邀请您继续关注指导我家治疗贴。