易耐药，脑转。轮换用药迈入第七年。

2016.03.19急诊：血小板78（125-350），肌酸激酶在留观4小时测降低，175降低至148，心肌缺血。
2016.04.06：血小板103（125-350）

目前怎么用药？

3月23日至4月27日一直是小9，目前是804

2016.05.25    cea：0.822（0-5）；CA125:8.2（0-35）小9（100mg）用30天，小9（100mg）+184（32mg）用6天，804（45-48mg）用30天
这2个月体感非常好，咳嗽基本无，体力不错，小9结束后未抽血化验，804用20天时，检验结果如上。具体服药体感如下：
   1、小9开始每天有多次嗓子眼痒，一天几次咳嗽，有时吃饭多了胸口堵住，怀疑胃食管反流，让饭后吃达喜。期间上韩国旅游5天，很少咳嗽，小9的副作用很小，但是有降血小板的副作用，总体认为短时间服用，该副作用可忽略，并且刚开始小9时，加大了辅酶Q10的剂量，一天6片，目前减少为1天3片，打算一直吃，吃V靶点药，一天6-9片服用。
2、白葡奈氏菌片吃后改善了喘息性气管炎症状，以后可以用。
3、小9期间状况整体逐渐由阿西的状态不佳转好，小9后期体感非常好。
4、299804期间体感不错，咳嗽很少，但口腔溃疡严重，开始以为使牙龈肿了呢，吃VC泡腾片效果不错，以后注意预防，后期用口佳宝口腔溃疡基本愈合。

阿西期间血小板降低，之前一直未找到原因。群友啊呀传给我台湾版阿西的说明书，原来阿西确实有降低血小板和白细胞的副作用，以后服用阿西期间应一直服用花生衣水，提升血小板。总的来说，我认为阿西的副作用很大，降血小板、肝损伤（碱性磷酸酶升高到历史最高值：111，本次抽查：64），最严重的造成严重心肌缺血引起心绞痛。阿西的效果尚可，作为轮换用药，不舍放弃，真是让人又爱又恨啊。

看了您的帖子，帮助挺大的，比我细心多了。
求加QQ515441603，谢谢

happydini 发表于 2016-5-30 09:39
阿西期间血小板降低，之前一直未找到原因。群友啊呀传给我台湾版阿西的说明书，原来阿西确实有降低血小板和 ...

迪妮很用心，最近我都偷懒了。祝福阿姨，轮换好效果，加油！

祝福楼主妈妈！

dirktank 发表于 2016-6-6 11:12
祝福楼主妈妈！

谢谢，总是在忐忑中前进。

2016.07.05   cea：1.1（0-3.4），AFP：0.97（0-5.8），非小相关抗原1.79（0.1-3.3），铁蛋白：149.8（13-150），NSE15.85（0-16.3），CA125:9.45（0-35），血小板133，D二聚体710↑，肌酸激酶96，碱性磷酸酶69（38-126）阿西3mg×2（15天）、3mg+5mg（4天）、5mg×2（8天），用25天。与上次住院大检查相差110天，淋巴、肝胆胰脾、腹股沟、心脏彩超、肺CT、脑核磁。
总体稳定，彩超、核磁都没有问题，肺CT结论双肺多发结节，较前略进展。但肿瘤科大夫、主任认为右肺不像是进展，炎症的可能性大，让青霉素消炎一周，一个月增强检查。
另外，妈妈摸到大腿根部有一个肿块，外检、彩超认为是脂肪瘤。右侧肩胛骨有时候麻木，主任外检认为锁骨、腋下淋巴都没有问题，让观察。
阿西服药感受：阿西第2天下午测血压180/90,吃络活喜1片，第3天早晨加付倍他乐克1片；第5天早晨说腿肿，嗓子紧，气短，医院检查不是血栓，怀疑心脏问题；阿西第5天怀疑腿肿血栓，停药1天，阿西第7天，双腿腿沉、涨，乏力。第12天感觉气短、气喘；第13天咳嗽加重趋势，晚上会咳嗽，后几天咳嗽较重。阿西停药后，气喘好转，但咳嗽还在持续。每天检测血压、心率、血氧，开始几天后心率变低，服用稳心颗粒，心率正常。血压药级别：洛汀新、络活喜、代文，药效由低到高，应调节服用，但不应频繁换药，选好组合后连续用几天。切记服药前半小时吃降压药，阿西用整杯水冲服。阿西25天，药量较上一轮降低，药效也有所降低，总体副作用比上次小很多。辅酶Q10加量服用，万爽力服用对心脏功能较好。