紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走（肺腺骨转，基因野生，57个月，继续前行）

妈妈长寿 · 发表于 2015-3-19 21:24:54

有爱就有一切发表于 2015-2-6 12:30
今天去医院做了支气管镜，很庆幸做的时候一点不难过，妈妈说比做胃镜还轻松，总算没有吃苦头。检查结果也还 ...

不用进口的力比泰可能跟医生的提成有关，唉。进口的听说毒性能少些。
我妈妈跟楼主母亲差不多年纪，也是差不多时间发现的，但发现的时候就多发骨转移无法做手术了。
祝楼主妈妈病情能稳定下去。

有爱就有一切 · 发表于 2015-3-31 09:05:32

瑞芬坚强发表于 2015-3-19 14:03
为楼主妈妈心疼，我妈妈脑转，没有做任何放化疗就特罗凯了，看到你妈妈主治医生的那句靶向有效期有限（其实 ...

我觉得无论是化放疗和靶向都会耐药，无非是多种换着来争取多延续时间罢了，你们先靶向以后耐药了同样可以化放疗。我妈妈是因为基因全部阴性不敢一线尝试靶向，所以也是无奈上了化放疗。医生对靶向不太支持，一方面可能和提成有关，一方面正规渠道靶向药太少，确实不够轮换的，但其实化疗方案虽多，轮着来身体也吃不消。

有爱就有一切 · 发表于 2015-3-31 09:07:07

安好2015 发表于 2015-3-19 21:18
放疗去综合医院也是可以的呀，胸科医院的设备不一定比得上综合医院的，具体情况具体分析吧

其实当初也纠结过到底在胸科还是肿瘤，想想将来如果有其他转移总归要去肿瘤的，但现在因为手术在胸科开的，所以目前治疗还是放在胸科。

有爱就有一切 · 发表于 2015-3-31 09:10:36

妈妈长寿发表于 2015-3-19 21:24
不用进口的力比泰可能跟医生的提成有关，唉。进口的听说毒性能少些。
我妈妈跟楼主母亲差不多年纪，也是 ...

我是坚持能用进口的一定用，每个医院情况不同，力比泰在胸科就只有特需可以用，而且是自费，在肿瘤就可以进医保。所以，医院之间差别很大，我们当时也不知道，只是想用进口所以几个医院都了解了。用下来不知道是进口的关系还是培美本身副作用就不大，我妈妈情况还比较好，副作用不明心。
大家多交流交流，比向医生讨教更好，医生说的都是敷衍的套话，多说一句都难，还是病友间更真诚。
希望我们妈妈都能病情得到控制，治疗顺顺利利。

有爱就有一切 · 发表于 2015-3-31 09:33:05

今天是3月31日，妈妈进行了2次培美+顺铂的化疗。第二个月明显比第一个月反应小，第一个月胃口减退、便秘、睡眠差、乏力、眼睛充血，这个月睡眠差、头皮红斑，其他都还不错，胃口到时明显好转，每天汤汤水水、水果杂粮使劲吃，体重反倒重了1斤，妈妈自己也蛮开心的，说就希望能重个10斤，人胖了就说明病好了，哈哈，她自己简单的认识。再过2周又要开始第三次化疗了，希望能继续有效且没有大的副作用，特别是希望不要脱发。

妈妈到今天已经放疗17天了，任务过半，胜利的曙光就在前头。放疗的日子是数着过的，到目前还没什么不适感（中间有一两天的喉咙干），白细胞比较正常，血小板比较低，每天喝花生衣水补充血小板。希望妈妈坚持住，不要有明显的副作用，希望治疗有效，希望没有后续的副作用。

自从生病后，妈妈换了一种生活方式，原来全身心扑在我和我女儿身上，每天连轴转，帮我带女儿（我女儿特别难带，不听话，非常耗精力），督促孩子念书而心力交瘁，现在所以负担全部放下，只需要管好自己，每天吃、睡、看电视、小花园锻炼身体，妈妈说想好好过几天没有心事的日子，哎，原来不留意她，觉得妈妈身体一向好，妈妈也是不说苦不说累的人，只要孩子有需要，她任何事情不会推脱总是冲在前面的。其实，妈妈一直很累，只是，我没有关心到，是做女儿的不到位啊，让妈妈生病了。

中药吃了1个多月了，决定一直吃下去，龙华医院医生挺认真的，不仅把脉还看片子，也关注CEA的变化，我觉得值得信赖，中药对调理身体改善身体内环境肯定有用。（我觉得挺奇怪，问了好几个西医，他们都说CEA不用太过关注，似乎不在乎这个治疗，反倒是和中医说起CEA一直高位，医生到时蛮关注的，说明CEA还是身体综合变化的一个反映）

昨天又去找了内科医生，咨询化放疗后的治疗方案，医生坚称空窗随访，不建议吃靶向药，说已经检测出来基因全部阴性了，靶向药有效率小于1%，说钞票等于扔在水里，这一点我心里不太同意，还是要给自己一个机会的，万一我们就是这1%呢，这可是妈妈的命啊，扔点钱也要试。

现在最纠结的还是4个月化放疗后的治疗方案，自己始终处于矛盾之中。一、不知道空窗靠中药能维持多久，按照医生常规做法，就是等有了症状再治疗，比较被动。二、没什么症状就开始吃靶向药，也有点下不了决心，靶向药有效期比较短，提前吃了就会提前耐药，会不会变成放了空枪，白白浪费子弹。请前辈们给点意见，帮我出出主意，提前谢过大家了。