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Pegasus · 发表于 2016-4-25 15:51:45

vercy 发表于 2016-4-25 03:16
话说9291可以直接粉末加水么，吞不下药

最后可以的

familyhope · 发表于 2016-5-17 09:44:34

lz，我家脑膜转，特脑膜进展，肺部有效。现在9291 100mg控制住了。但是我想能不能脉冲啊？不想浪费一代药。看你家脉冲2星期就停止了，可否给点意见，谢谢。

Pegasus · 发表于 2016-5-17 09:50:15

familyhope 发表于 2016-5-17 09:44
lz，我家脑膜转，特脑膜进展，肺部有效。现在9291 100mg控制住了。但是我想能不能脉冲啊？不想浪费一代药。 ...

脉冲就是耐药后的不得之举，有新一代的就用的新的。脉冲其实肿瘤还是进展，个别有缩小的，但是很少一部分人。

familyhope · 发表于 2016-5-17 09:55:40

Pegasus 发表于 2016-5-17 09:50
脉冲就是耐药后的不得之举，有新一代的就用的新的。脉冲其实肿瘤还是进展，个别有缩小的，但是很少一部分 ...

你的意思没必要脉冲，不会太大的作用是吗？

Pegasus · 发表于 2016-5-17 09:56:57

familyhope 发表于 2016-5-17 09:55
你的意思没必要脉冲，不会太大的作用是吗？

是的，用上92之后再回头特罗凯脉冲，没有必要。说不定92提前耐药，弄个基因反式结构，得不偿失。

Pegasus · 发表于 2016-5-24 14:26:17

感谢阿梁、憨豆、老马和草舟这些人的经典帖子，从中获益很多。人的智慧加上患者的勇气，妈妈进入了三年生存期，其中近两年的全脑转移的。92确实是非常了不起的药，也谈谈近些年对于92的用药感受和买药体会。

首先是地区：
第一批购买本地的一个家属那里，天价1000元每克，讲价还不高兴，可能觉得和特易正价比我们家属拿钱治病太小气了。质量不错，母亲转危为安。可是每月也得3000多元消费，不算营养，感觉价格还是偏高。

第二：在药慌时，遇到了一个湖北佬，定金过去了，回答说谢谢后再也不接电话了。

第三：终于找到上海一家，通过光谱和色谱和第一批盲试的对比，成分一样。放心的用了半年。

心得：9291的两种形式，甲磺酸盐和游离碱，后者的吸收不好切记。纯度很重要，可以减少副作用（间质性肺炎和其他毒副作用），病人最后都会消瘦，一方面源于肿瘤细胞的消耗，另一面也是靶向的副作用。所以用量最好再80-130mg/天之间，网上所述的160mg每天，量非常大。

最后就是，保肝保肾保胃的工作一定做好，尤其前两者，百令胶囊可以长期服用，很多人最后肝肾转移了，也是因为保护不当。靶向是双刃剑，只有免疫力超过药力，药才是药，否则就是毒。