母肺腺癌四期2年+21突变 凯美钠-9291-依维莫斯，父直肠癌四期3年+瑞戈非尼中

回想生娃后的这几年都不知道怎么过来的。晕晕呼呼就走到了这种人人闻之都是投以同情悲悯的眼神的境况------父母均癌症晚期，家里就我一个孩子，我还一个刚出生没多久的孩子。。。立这个贴想记录一下父母病情经历，也许思路能更清晰，也许能分享一些经验，也许能得到一些帮助。未来的日子应该会加倍艰难，但幸运的是我发现了这个论坛，认识了这里的朋友，因此可能求医路上不那么觉得孤单无助了。

先说我母亲吧，在我父亲确诊直肠肝转第二年“倒下”。目前情况：肺腺癌头皮转移2年4个月，颅内颅底蝶骨转移8个月。EGFR21突变，VEGFR1和2表达为中，VEGFR3表达为中偏低，Her2 19和21无突变，无CMET扩增（取的是八个月前肺手术病理）

2012.12头皮肿物1cm切除后病理高分化腺癌。（经验：皮癌没有腺的，一般是转移；大医院也会误诊，协和知名专家认为是皮囊炎去社区医院切了就行；北大第一医院皮科好）
2013.1CT发现左肺下叶占位2.5cm，双肺多发小结节，纵隔淋巴结肿大。PET和头核磁未发现其他转移灶。

2013.1-2014.6只吃凯美呐（EGFR21突变）肿瘤大小2.5cm--1.5cm--1.8cm，CEA 7--5--7（吃药一年后指标开始上升）

2014.7左肺下叶切除，淋巴清扫至第七组都有转移且低分化。基因仍然21突变且没有T790突变。VEGFR1和2表达为中，VEGFR3表达为中偏低，Her2 19和21无突变，无CMET扩增。（手术对人损伤真的很大且促进转移，慎之！另，手术后的治疗衔接很重要。五天即可恢复凯美呐以防止转移，我们停了2周多，术前停了一周多，这也是头转加重的原因）

2014.8因右脸麻做核磁发现颅内额叶额顶叶多发小结节灶（3个或4个，不到1cm）颅底蝶骨大翼增厚周围软组织增厚（这个当时没发现，后来确认的，其实术前也有，再次被协和误诊！如果术前发现头转就不会手术。现在分析一年后CEA上升大概跟脑转有关，但是当时只关注肺部了）

2014.9凯美呐加量5片/天，颅内病灶消失，CEA降到5.4，当时不知颅底有转移，空欢喜。

2014.10-2015.3 凯美呐加量+替吉奥，后又加伊维莫司。影像上颅内小灶一会有一会无，颅底蝶骨转移大致同前。CEA 6--8--10--13--17。这期间我母亲脸麻视力下降复视问题日趋严重，且术后身体乏力，手术伤身阿。

2015.4 单药9291（100mg），前5天症状无缓解，脸开始疼了，影响睡眠，只能吃卡马西平缓解。惊喜的是第6天脸麻开始缓解，视力回升，但浑身乏力严重整天卧床，配合辅酶Q10有些改善，而后乏力感觉逐渐消失，停Q10。

期间咨询过北京肿瘤放疗科，我母亲颅底转移位置离视神经太近，如果放疗，50%几率右眼失明，还不说其他放疗副作用。建议靶向药能吃多久吃多久，不行再放。听了后，太崩溃了，当时就哭了。如果眼睛失明，对我母亲打击得多大，我父亲还不知道我母亲头转，他到时也会接受不了，会直接影响他的病情，他也是晚期患者阿

2015.4月底 9291（100mg）惊喜！CEA从一月前17降到10，降幅40%。

2015.5月底 9291（100mg）CEA小幅降到8.9。9291还在起作用，但是威力下降。

2015.6月底 9291（100mg）CEA小幅上升到9.2。肺部稳定，颅内病灶消失，颅底蝶翼骨转移稳定。9291开始耐药，幸福是短暂的，唉

2015.7月底 9291（100mg）*10天 + 120mg*16天 CEA 上升到10.55。中间因脸麻症状加剧，自行加量到120mg，但是感觉不是很有效，人觉得乏力。郁闷。。。

2015.8.14   9291（100mg）+凯美呐 3片*15天。CEA 11.2。最后几天脸部症状减轻，但是为啥指标上涨？副作用有轻微腹泻和皮疹，耐受较好。
最近挂了空总夏主任了解TOMO刀，考虑局部放疗，但是对副作用有点怕，内科主治大夫同意局部放疗，不上全脑放，目前尽量靶向控制

妈妈做的基因多靶点监测查出 8 个基因突变，只有1个有意义
EGFR 21 (p.L858R)
EGFR 18 (p.G684A)
STAG2    (p.L919I)
LRP2      (p.H2194N)
SGK1      (p.N291K)
UGT2B7  (p.A71S)
BRCA2    (p.K2729N)
TP53       (p.P128fs)

2015.8.31   9291（100mg）+凯美呐 3片*17天。CEA 11.7。脸麻症状轻微加剧。针灸治疗中

下步9291（100mg）+ 依维莫司，考虑妈妈有八个基因突变，比较多，9291靶点比凯多，依维堵一下下游通路，希望有好的结果🙏🙏🙏

父親基本情況：直腸癌伴多發肝轉3年余（一发现就转了）。KRAS野生型，RAT融和。

2012.1确诊直肠中分化腺癌，同时肝多发转移，最大3.9cm。双肺多发小结节，转移不除外。CEA 7。当时还不知道转移的严重性，汗

2012.2--2012.4术前新辅助治疗：直肠放疗25次同步Xelox3疗程。当时是先肠手术还是先放化，犹豫很久，改来改去。最后认为控制肝转移更迫切，现在看来这步是对的。但是直肠放射后遗症直到现在还是很痛苦，当然也跟低位保肛有关，下面会讲。
2012.4PETCT显示肝无摄取增高，大喜。没想到化疗这么有效果。后来才知道这些都是暂时的，而且化疗往往开始最有效，后来就耐药了。

2012.5直肠根治术+临时造瘘。手术探查没发现肝转移（实际在内部）。
2012.6-9 Xelox五疗程，肝部病灶逐渐减小到1-2cm
2012.11肠还纳+肝射频消融（因为病灶在肝内部，手术大夫建议射频，现在觉得应该争取手术）

术后因为低位保肝再加上放疗副作用，每天要上30次厕所。当时集中精力改善这个，也没想起来吃中药。结果2013年5月肝部复发，单发病灶将近4cm，我一下崩溃了，为了瞒着刚确认肺癌的母亲，我决定给我父亲再做射频。（现在回想又做错决定了，应该争取手术）期间做了kras检测是野生型。
2013.7-2014.10月用爱必妥+伊立替康或希罗达。期间基本CEA小于5，只做了一次射频。这是快乐的一年，父亲体重长了10多斤。

2014.10月CEA一路攀升，6-8-11，医生认为爱必妥无效11月做介入，CEA降到10，很快又长到17。12月第四次射频。之后CEA一下降到6。之后又开始长。

2015.2-3月重新用Xelox方案+依维莫司，CEA升到35，血小板破天荒地降到50，脚小腿肿，轻微尿蛋白，化疗不受益，且把身体打得快趴下了，后悔莫及。空窗休息两周。

2015.4月第五次射频，CEA降到15，稍微踏实一点。

2015.4 -6 雷替曲塞+爱必妥。两个疗程后CEA降到9，大喜。第三个疗程后CEA很快长回14，且肝功谷丙谷草指标翻倍。第四个疗程CEA 34
郁闷：1、雷替曲塞的作用时间太短；2、爱必妥功力不复原先威猛

2015.7 第六次射频，用了八针，术后很疼
听医生的又做了多靶点基因检测，发现RET融和。考虑瑞戈非尼。

2015.7.20--8.14 瑞戈160mg 吃21天停7天。副作用没有想象大。只有皮疹和手足轻微裂口。人胖了6斤。
喜忧参半：CEA 14（较前大幅下降，但是应该很大是射频的效果）
                    CA199 36.8，首次超标（是否代表其他转移？）
                    CA242 26.8，跟射频前一样

下步方案：

咨询了空总夏主任和301放疗主任，均认为应该放疗。空总推荐TOMO，北京报销一半，301推荐射波刀，自费。
看了坛子其他病友经历，感觉
1）TOMO刀只能控制几个月到半年，而且用完了是否还能射频也是未知数。
2）TOMO刀对比射频，副作用大，用时长

北京挂号经验：
1、银行卡挂号：办中农工建四大银行普通储蓄卡，可以在银行终端机上提前预约北京各大医院的号，提前时间各个医院不同，北京协和是一周，301的提前的比较多，广安门中医好像是三天。一定要在每天放号前（协和是9点）就在机子上不停的刷页面，晚几分钟抢手的号就可能没了
2、特需号：实在挂不上普通专家号，可以挂特需号：1）北京协和用工行挂，方法同上；2）301、北京肿瘤医院、中国肿瘤医院、北大第一医院、北京中医院（杏林苑）等提前打特需预约电话，电话号码可以去官网上找；
3、加号：很多大夫对看过的病人同意加号。我经常先挂一次特需，以后就加号了
4、好大夫网加号。在好大夫网上搜要看的医生，有些是可以通过这个网站加号
5、电话咨询医生。好大夫网上提供部分医生电话咨询，一般15分钟200元到500元不等。可以上传片子和报告给医生看，适合在外地人，或者着急跟医生沟通的。我经常白天医院看医生，同时晚上约另一个电话咨询。相互比较方案，加速决定。
6、挂下周号，提前这周看。我用过几次这种方法，都是实在等不及，跟医生商量提前看，不过要等到最后一个。
7、微信挂号，少数医院提供这种方法，官网会有介绍。目前我只预约了一个号，还不知成功没有。
8、医院自己提供预约窗口。北京肿瘤可以提前8周在预约窗口挂号。北京宣武医院也有自己的电话挂号系统，但是需要到医院绑定一下。其他的医院还不知道。
9、114或挂号网，这是北京几乎所有三甲医院。但是一般都要提前两三个月左右挂号。我现在用的很少了。
10、号贩卓梢运训胶芏唷Ｍ獾厝死淳┣疤崆暗缁肮低ǎ行┯蒙矸葜ず啪涂梢怨伊恕

坚持住啊~！独生子不容易 也得坚持住，有那么多新药，就算概率低试一遍中大运也说不定。~~！~！！
加油·！！

楼主坚强，要有信心，你的孝行一定会感动上天的

谢谢楼上的，看来是天将降大任于我，加油

太艰难了，只能送上祝福，愿平安

父母病了独生子女就得坚强，把父母当成自己的孩子，不放弃任何希望。一起加油！！！

楼主不易，我家也有两位ca患者，母亲肺腺、妹妹脑瘤，我深有体会。抗癌路上携手同行，希望坛内有能力人士向静月伸出援手。

母亲9291第三个月检查做完了。阿弥陀佛，请保佑CEA不要长