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母亲肺腺癌,易三年,力比泰、易、特交替二年,现在2992有效

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54262 61 又一个五年 发表于 2011-9-22 11:47:48 | 精华 |
闲暇农伯  初中一年级 发表于 2011-9-23 11:25:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁

我们家的也是服用阿斯利康的,但一年就耐药了,现在又从新服,前段时间还加服了184,感觉咳嗽白痰减少了很多,但咳血现象比以前严重,现在停了,咳血比以前少了,184用了14天
祈盼qiji  初中一年级 发表于 2011-9-23 14:10:12 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
易用了三年,真是很羡慕,我妈妈才用了3个月,好像耐药了,不知道下一步该怎么做~
雨过天晴  小学五年级 发表于 2011-9-23 15:10:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
楼主,你好。我仔细看了你的治疗记录。有一点我有点疑问,在2008-11-22日开始后,CT结果是增大,当时您的母亲还是继续服用易瑞沙,换成我,可能会觉得易无效了。不知道当时你是如何考虑的,为何还是继续服用易瑞沙?可见,你的决定是对的,5年,那是多么的不容易,和让我羡慕啊。所以我很想知道楼主当时的想法。

点评

估计没啥想法,只是没有及时换药或者不知道如何换何药?真是令人羡慕的治疗成绩。  发表于 2011-9-23 21:30
又一个五年  高中一年级 发表于 2011-9-25 22:43:20 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 又一个五年 于 2011-9-25 22:50 编辑

9月14日停特开始用2992,9月24日检测的两项肿瘤标志物结果如下:

时间检查结果治疗症状及副作用反应
cea(0-3.4)升、降幅%Ca153*0-25)CT(cm)用药辅药其它

2011-9-1469.5450.71%42.27 YL2992(73mg=正版50mg)同上 同上
2011-9-2458.67-15.63%39.12 YL2992(70mg=正版47.36mg)来曲唑 二甲双胍 腹泻、甲沟炎、皮疹、嘴角开裂、嘴唇红肿发炎、口腔发炎


现在看有效。因这两天口腔发炎加重,稍减了3mg,还不敢多减。
又一个五年  高中一年级 发表于 2011-9-26 08:24:48 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
雨过天晴 发表于 2011-9-23 15:10
楼主,你好。我仔细看了你的治疗记录。有一点我有点疑问,在2008-11-22日开始后,CT结果是增大,当时您的母 ...

您的问题说来话长,好吧,那就借您的话题讲讲我们这几年的治病感悟。

其实我们最初选用昂贵的(550元一粒/天)易瑞沙本来就是没有选择的选择,我母亲有麻醉过敏史,医生不愿冒险做手术,年纪大+腺癌对当时的化疗药不敏感,化疗还不如不治,所以当时我们的唯一选择就是易瑞沙。好在我母亲很幸运,对易很敏感,且有效期较长,进展也比较缓慢。

而易耐药后还继续服用易也是没有选择的无奈选择,因为当时还没有太多适用的靶向药可选,索坦、恩度等副作用很大的药,尤其对心脑血管的风险,医生认为不适用于我母亲,我们当时也不敢冒险给母亲用,那一月五万的价格更让我们望而祛步。而特罗凯,当时普遍认为易耐药后用它效果不大或无效,而且用得不当还有提前造成易完全无效的风险。

我母亲的医生认为,像我母亲这样易耐药后肿瘤缓慢的增长,说明易仍有效,她认为如果没有更好的替代药,我母亲应该继续用易,直到肿瘤长过用易前的大小,或者快速进展时再换特罗凯博一段时间。

还有就是当时无论是医生还是病人及家属,甚至包括制药公司对刚上市不久的易瑞莎的认识了解并没有像现在这样多,普遍的认识是易一旦用上就要用到它彻底耐药,否则就是浪费了它,而且大家都担心一旦中途停易,肿瘤会疯涨,而一发不可收拾。我想直到大家看到那位吴女士的母亲停易一年多后重新用仍有效的实例后才对易瑞沙有了更进一步的了解,也才有了憨老的及时换药抗耐药的大胆而又智慧的创想!

所以,我并不认为以现有的条件易耐药后仍继续服用是正确的决定!我甚至认为在现在的条件下,将一种很有效的药用到完全耐药是愚蠢的,特别是在没有另一种相对有效的备用药的情况下。

我母亲这种被动的用药方法是不应该被推荐和效仿的,因为我认为我母亲病情进展缓慢的真正原因是她的肿瘤有比较好的基因突变+不太低的分化+不太多的过度治疗,而不是这种用药方法,换句话说,如果不是这种用药方法,我们的整体效果会比现在更好。
确实这五年我母亲过着质量比较高的生活,她不知道自己得了恶性肿瘤,易瑞沙的好效果也使她不相信自己得的是肺癌,思想压力不大,但是这种被动的治疗却让我们家人生活在惶恐不安和焦虑无望中,压力很大,身心受着折磨和煎熬,我认为代价是很大的,同时治疗也走得越来越艰难,越来越被动。

憨老的抗癌记事让我们眼前一亮,他的抗癌理念我们很认同。也许是我母亲的cea很敏感,憨老的以cea作为肺腺癌病情进展的先行判断指标的理论也在我母亲的病历中得到了验证。我认为憨老的一环扣一环的抗癌套路的真正意义是把抗癌由被动变为主动,争取到了抗癌的主动权,使抗癌或者说真正的带瘤生存变成了可能,这让病人和家属在原来惶恐和绝望中看到了希望,增强了信心,也改善了心态。当然在替换药的选择上还有太多的东西需要探索,但相信随着医学界对癌症及癌细胞变异等的研究成果越来越多,加上我们的努力学习和探索,替换药的选择会越来越有把握,更多的病人会从憨老的抗癌套路中获益。

憨老的了不起还在于他开辟了一条落实他抗癌理念的草根购药渠道,这在他的抗癌理念之外,又实实在在地造福了更多的像我们这样的草根病人和家属,我们才刚来论坛不久,但我母亲已经从不知何时并以多高价格能上市的2992的非正版药上获益,我们现在的感激之情真的不是一句感谢就能表达得了的。

点评

没想到大家抗癌路上已如此专业,憨老让大家看到希望,前面病情平稳,错过了一个学习时机  发表于 2015-5-14 12:07
雨过天晴  小学五年级 发表于 2011-9-26 08:53:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
又一个五年 发表于 2011-9-26 08:24
您的问题说来话长,好吧,那就借您的话题讲讲我们这几年的治病感悟。

其实我们最初选用昂贵的(550元一 ...

非常感谢楼主这番肺腑的言语。让我明白了当时楼上为何这样的决定。现在2992对你母亲有效,这是个很好的消息。继续加油
又一个五年  高中一年级 发表于 2011-9-26 08:58:00 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
雨过天晴 发表于 2011-9-26 08:53
非常感谢楼主这番肺腑的言语。让我明白了当时楼上为何这样的决定。现在2992对你母亲有效,这是个很好的消 ...

谢谢!加油!
闲暇农伯  初中一年级 发表于 2011-9-26 11:01:22 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
又一个五年 发表于 2011-9-26 08:58
谢谢!加油!

你母亲用2992有效,祝福你
又一个五年  高中一年级 发表于 2011-9-26 19:55:15 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
闲暇农伯 发表于 2011-9-26 11:01
你母亲用2992有效,祝福你

多亏了您雪中送炭的帮助才让我母亲及时用上药,再次谢谢您!也祝福您夫人!

今天在痛恨癌症[讨论肺腺癌相关靶点,对应药物及新药临床进展(新增PF-299804))]的贴子里看到这样一段话:

2011ASCO:
对于MET阳性(与EGFR是否阳性无关),使用MetMAb ,无进展生存期几乎增加一倍 ;总生存期从3.8个月增加到12.6个月。入组者有效率为50%。  
注:对于MET阴性者,用此药反而会有更大的危害
对于MET的药除了MetMAb还有ARQ197, XL184 等     目前是试验组是MetMAb+特

联想到论坛里最近大家用184的情况,觉得用这类药还真的要慎重,除非能检测出Met阳性,也许您家184停的还及时。
又一个五年  高中一年级 发表于 2011-9-26 20:15:09 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
祈盼qiji 发表于 2011-9-23 14:10
易用了三年,真是很羡慕,我妈妈才用了3个月,好像耐药了,不知道下一步该怎么做~

我懂的也不多,也不了解您妈妈的情况,所以不知道跟您说点什么,请教一下憨老、平安!瓶子他们吧。
很理解您的心情,祝福您妈妈!

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