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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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454871 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-10 15:31:00 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
我爱爸爸。 发表于 2015-11-9 16:39
算时间,你快换药了吧?我已经换了,才吃了一顿嗓子哑了

昨天开始换184了。昨天查了血,今天晚上把情况发上来。有些问题还需要请教一下深蓝和大家。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-10 22:42:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
项目
参考范围
10月12日
10月30日
11月9日
环比增减






初始数值
15天2992(16日开始服药)
10天2992





CA199
0-34
120.81↑
155.14↑
83.79↑
-46%




CA125
0-35


504.52↑





CA242
0-20


24.55↑





谷草AST
8-40
81↑
51↑
63↑
24%




谷丙ALT
9-50
52↑
45
63↑
40%




乳酸脱氢酶
109-270
457↑
269↑

-100%




碱性磷酸酶
45-125
410↑
223↑
201↑
-10%




谷氨酰转肽酶
10-60
334↑
123↑
121↑
-2%




总胆汁酸
0-10
11.2↑
12.5↑






总胆红素
5-22
24.7↑
13.2
12
-9%




直接胆红素
0-7
12.9↑
7.2↑
4.4
-39%




间接胆红素
0-20
11.8
6
7.6
27%




肌酐
59-104
79.2
64.6
73
13%




尿酸
155-428
468↑
388
474↑
22%




总胆固醇
3.9-5.2
2.62↓
2.63↓
2.92↓
11%




高密度脂蛋白
1.03-1.55
0.39↑
0.7↓
1.17
67%




总蛋白
65-85
77.8
70.8
80.2
13%




白蛋白
40-55
34.9↓
38.4↓
42.1
10%




球蛋白
20-40
42.9↑
32.4
38.1
18%




胆碱酯酶
3.5-10.5
2.7↓
2.9↓






前白蛋白
160-450
46↓
115↓






白细胞
3.5-9.5
14.21↑
9.78↑
8.09
-17%




红细胞
4.3-5.8
4.58
4.14↓
4.36
5%




血红蛋白
130-175
131
118↓
125↓
6%




血小板
85-303
266
174
224
29%




淋巴细胞
1.1-3.2
1.52
2.08
1.94
-7%




中性粒细胞数
1.8-6.3
11.12↑
6.993↑
5.54
-21%




单核细胞数
0.1-0.6
1.378↑
0.538
0.43
-20%





        11月9日带我爸查血,在前面吃15天2992的基础上又吃了10天,一共吃了25天。为了方便,换了家离家近的医院查血,结果有的指标不齐全,但指标总体看不错。199指标和肝功指标再次出现相反表现,不知道是不是耐药了。
    检查情况:
    1、肿标:199指标从155降到了84,下降了46%,这是个好消息。第一次查了CA125和CA242,CA125指标504,特别高,因为没有对比,不知道这个数值算不算高?下次坚持查125,对比看看,也许我爸199不敏感,125敏感。
    2、肝功:谷草从51涨到63,谷丙从45涨到63,都出现了反弹,不知道是不是2992耐药了。上次是199指标上升,谷草、谷丙下降;这次反过来了,始终没有一致表现,让我很疑惑。考虑上次查血后,加了利尿药和一些治腹泻的药,而且查血前一晚我爸没休息好,可能对肝功都有一定影响。好消息是肝功其他指标都有不同程度好转,特别是总胆、直胆、间胆都正常了,碱性磷酸酶、谷氨酸转肽酶也略有下降。我看前辈们的经验,胆红素指标对判断胆管癌病情非常重要。白蛋白恢复到42,可能与每隔一天就输一瓶白蛋白、每天都喝鱼汤有关系。尿酸升高,与利尿药有关,应该停药就会恢复正常。
    3、血常规:白细胞恢复正常,C反应蛋白略高,可能和疝气有关,但炎症应该控制住了。血红蛋白有所恢复,低得不多了,可能和这段时间吃猪肝比较多有关系,看来不用去输促红素了。
    病情分析:
    1、这10天我爸情况相对比较平稳,腹泻因为加了药基本控制住了,有点口腔溃疡用淡盐水漱口也没有出现大问题,但皮肤痒得比较厉害,背上一大片红斑,脚上一受热就痒得很,不想给他再吃药增加肝脏负担,买了很多百多邦来搽,基本上能够忍受住。鼻腔也有点出血,判断应该是副作用,因为不厉害,没有特别处理。吃2992过了15天以后,浓度上来了,副作用也上来了,不过有副作用才证明药有效,真是痛并快乐啊。
    2、因为199指标和肝功指标出现背离,不好判断是否耐药了。因为这两天腹泻好多了,准备把相关药先停了,减轻肝脏负担。
    下一步治疗打算:
    1、靶向药:按照深蓝的意见,已经从昨天开始吃184,准备先吃20天,80mg,一天一次。我爸有骨转,而且肝脏大的肿瘤里面有一点血供,应该184能够起到效果。不知道V点药抑制血管生成,对腹膜淋巴转移有没有好的效果,这个对控制腹水比较关键。
    2、辅助用药:保留易善复、优思弗、利尿药、降压药,其他在吃的都停了。184刚吃了两天,我爸就感觉胸口闷,呼吸有点困难,判断不是胸腔积液在增加,应该是184副作用,考虑上辅酶Q10。但是看了憨叔的帖子,他觉得辅酶Q10作用不大,可以用丹参滴丸,有点拿不准。
    3、近期要做两件事:一个是做免疫组化检查,一个是查查腹水情况,好心里有数。
    4、@bluest,@greg2015,184之后再用什么药,我有两个想法,请你们指教:(1)如果184效果不太好,稳妥考虑,吃299804。好处是2992有效,804应该也能维持一段时间。不好的是两种药类似,可能会加速耐药。(2)如果184效果比较好,准备冒险一点,考虑单用特罗凯,或者上凡德他尼。这个没有想好,是在184压制V点后转换为继续强力压制E靶点?还是稍微放松一点用凡德他尼做过渡,然后再继续上阿西抑制V点,之后再用特?这个是考虑深蓝的经验,要抑制E点先要抑制V点。
    5、最近看到了一篇写2992耐药机制的文章,有时间发上来,请深蓝等前辈分析下。如果这个环节能扣上,让2992不要那么容易耐药,对胆管癌治疗应该是个好消息。  
bluest  退休老干部 发表于 2015-11-10 23:14:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
1 谷草谷丙对判断耐药基本上没有价值,GGT和ALP可以辅助判断,如果有胆管阻塞,直胆也是可以辅助判断。影响谷草谷丙因素比较多,药物性肝损,保肝药的变化等等,肿瘤因素只有明显进展并对肝脏产生实质影响的情况下才会导致谷草谷丙上升,GGT和ALP可以反应胆管肿瘤的细微变化,对胆管癌非常有价值,但是影响这两个酶的也不止是肿瘤,所以要综合看。
2 CA125敏感可以做参考,是否与肿瘤变化相一致需要在未来验证,如果不一致就不必参考了。
3 XL184重视两个副作用:血压升高和心脏缺血。缺血Q10没有用,不疼不痒的药很容易产生口碑,其实是自我安慰。直接用丹参滴丸,严重情况下用万爽力。
4 如果这轮效果好,下轮可以用特罗凯,凡德有效率太低了,而且副作用大,不建议你们用。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!

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lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-11 15:27:28 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
bluest 发表于 2015-11-10 23:14
1 谷草谷丙对判断耐药基本上没有价值,GGT和ALP可以辅助判断,如果有胆管阻塞,直胆也是可以辅助判断。影响 ...

谢谢深蓝。184副作用来得真快,昨晚我爸胸闷得厉害,一晚上没睡好,今天赶紧换丹参滴丸了。

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lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-11 16:09:02 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
      看到憨叔以前一篇文章,说肝癌靶向药轮换的,不知道对胆管癌有没有意义。他的意思大概有3点:1、任何一种靶向药若有效都持续使用,直到显示该药减效才更换下一种药或联合用药。2、轮换的原则是:前后药的靶点尽量不要过多相同,尽量有较大的差异。3、联合的原则是:两药的靶点尽量不要重叠,差异越大越好;主药可全量或3/4或 2/3的标准量,次药为标准量的1/2;副作用要能耐受,否则减量或不联合。
    @bluest ,@greg2015,以及各位有经验的前辈,你们怎么看呢?觉得可行吗?胆管癌就没有四步法轮换的可能吗?
qianlong  小学六年级 发表于 2015-11-11 16:19:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
学习了,我估计也得准备给我父亲上靶向药了。
greg2015  初中三年级 发表于 2015-11-12 10:50:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
主要还看CA199,其次再看Ca125,感觉你们家2992还是有效的,说耐药还有些早。
我父亲之前刚吃184时,反应也比较大,主要是晕眩,后把Q10从国产的改成进口的,就好多了,也可能是心理作用。
看你父亲肝功前蛋白有些低,可以增加一些蛋白粉,之前我父亲吃过雅培营养素,后改为幼儿配方奶粉了,应该营养成分差不多。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-12 10:59:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
昨天吃了丹参滴丸,效果好像不明显,我爸昨天晚上还是没睡好,右边胸口感觉闷,准备去打下B超,看是不是胸水增加了。
我爱爸爸。  初中一年级 发表于 2015-11-12 11:24:05 | 显示全部楼层 来自: 陕西商洛
bluest 发表于 2015-11-10 23:14
1 谷草谷丙对判断耐药基本上没有价值,GGT和ALP可以辅助判断,如果有胆管阻塞,直胆也是可以辅助判断。影响 ...

我爸的副作用也大,他非说那是上火,流鼻血,鼻屎多,干燥,这些情况只在他们吃特罗凯的时候才见到过,医生让买胖大海泡水喝
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-13 08:11:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@bluest,今天准备停一天184了。我爸心脏缺血太严重,没法睡觉,一睡觉就呼吸困难。今天去买万爽力,看有效没。另外,心脏缺血其实引起的就是供氧不足,不知道用点给氧的药行不?

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