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【经验教训】家母肺腺癌晚期(带瘤)五年半、脑膜转移一年的治疗贴

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247005 269 左手曦月右手清阳 发表于 2016-3-7 13:26:04 |
0921sly  小学四年级 发表于 2016-4-12 17:00:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
楼主你好,我想问一下9291需要加辅料么?脑转的话100mg起么?
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-4-15 13:40:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
0921sly 发表于 2016-4-12 17:00
楼主你好,我想问一下9291需要加辅料么?脑转的话100mg起么?

您好,不用加辅料。9291对肠胃刺激很小。脑转建议100毫克每日起,我妈妈用80毫克3个月,后来听病友说脑转100起,加到100,感觉比80时有明显好转。
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miqin135  小学六年级 发表于 2016-5-3 11:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
据说9291耐药期比易瑞沙长,但愿楼主母亲的9291多用几年

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谢谢您,我妈妈用到十个月,人又有点傻,所以最近一个月我们是每日100毫克9291联合一片特的,感觉用了一个星期语言恢复得很好。  发表于 2016-5-14 20:36

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kkk51668  小学五年级 发表于 2016-5-3 11:19:14 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
楼主能告知9291的途经吗?万分感谢!

点评

请问我回复过您了吗,最近太忙了没有天天上论坛  发表于 2016-5-14 20:39
pobwinner  小学六年级 发表于 2016-5-3 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
学习,顶起!愿越来越好!

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谢谢,很高兴能给大家提供一点参考~  发表于 2016-5-14 20:37
huacold  初中一年级 发表于 2016-5-4 16:33:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝福91有效

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谢谢,目前已经用了十个多月9291  发表于 2016-5-14 20:38
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[LV.1]初来乍到
meisi  初中一年级 发表于 2016-5-14 09:00:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
楼主,介绍一下我妈的情况,请您帮忙分析一下。
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[LV.1]初来乍到
meisi  初中一年级 发表于 2016-5-14 09:07:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
2015.12.30petct 和病理确认为中分化肺腺癌多发骨转移,21基因突变。2016.1.21开始服用易瑞沙,期间打骨针泽泰和胸腺五肽,辅助生物治疗,病情稳定。2016.4.27发现CEA从以前的556降到233后,不再大幅度下降了。担心耐药。2016.5.6头晕,做脑磁,提示有脑膜转移,大夫让周一做腰穿确认。请楼主看看我妈妈的这个情况 ,下一步我该怎么办?求助您给我些帮助!

点评

如果核磁都显示有脑膜转移,则即使不做腰穿,也可以认为存在脑膜转移了,虽然细胞病理学才是确诊的金标准。我在与癌共舞有另外一个帖子详细地讲了脑膜转移的几种治疗方法,您可以参阅,也可以微信与我联系lunaeleven  发表于 2016-5-14 19:47
如果核磁都显示有脑膜转移,则即使不做腰穿,也可以认为存在脑膜转移了,虽然细胞病理学才是确诊的金标准。我在与癌共舞有另外一个帖子详细地讲了脑膜转移的几种治疗方法,您可以参阅,也可以微信与我联系lunaeleven  发表于 2016-5-14 19:47
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-6-6 17:28:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
更新一下我妈妈脑膜转移16个月、9291治疗12个月的近况,以供大家参考:
    在脑膜转移3个月后开始服用9291(之前主要是没有确诊,以及没有找到可靠的药源,耽误了很长时间)里。用药4个月后,恢复到可以正常活动(但失语后遗症遗留,语言有障碍,视觉有偏盲)。2016年4月初,发现排尿不尽,排尿后仍有明显尿意,并在一周中逐渐加重,直到用手加压下腹部仍技能排出少量尿液。
   但医院检查没有发现任何可以解释尿潴留的原因:
    1、B超:膀胱不收缩,排尿后仍有约350ML残留尿液(正常人应基本排空),但膀胱和尿路无占位。
    2、头部加强核磁:无明显占位,水肿影较一月前好转(从服用9291是一直持续好转的)。
    3、腰椎加强核磁:无明显占位,无骨转移,脊柱旁软组织无异常,神经无明显异常。
    4、全身骨扫描:无明显放射性浓聚。
    5、胸腹CT:同前无变化,无胸水(肺部一直控制良好),肾脏无占位。
    6、肿瘤标记物:CEA较一月前下降(一月前已经降到正常值)。
    7、尿常规及血液中与肾功能相关的指标:正常。
    过去半年中没有服用过任何可能造成尿潴留的药物。
在医院住了两周,尿潴留无明显改善。另外输了白介素-2,输两天后开始发烧,出现行动步态不稳。查询药品说明后,发现白介素-2禁用于神经系统转移患者,所以暂停。但步态不稳继续持续约20日,不知道是该药副作用,还是病情进展。
咨询医生,同样表示不能确定尿潴留是否与肿瘤相关,因为没有病情进展的证据。
    根据马萨诸塞州总医院和哈佛大学医学院的细胞学研究,9291已知的耐药机制为C797S突变,该突变产生时,如T790M突变消失,则肿瘤对一代TKI(易、特)敏感,如C797S突变与T790M突变同时存在,但不处于同一等位基因上,则肿瘤对一代TKI与9291的混合物敏感,可联合用药。如C797S突变与T790M突变同时存在,且处于同一等位基因上,则对全部已知的靶向药耐药。
北京肿瘤医院的赵军主任建议(我是非常信任赵主任的),通过血液检测勘察基因状态,确定是否耐药以及耐药机制。但由于我妈妈肿瘤标记物为正常,此时如进行高通量二代测序,可能由于血液中的游离DNA较少,而无法检测出突变。因此,我假设存在C797S突变,无论此时T790M突变是否存在,均有较大的可能对一代TKI与9291的联药方案敏感。在此逻辑下,我从4月7日开始调整用药方案,每日120毫克9291联合一片特罗凯。服药一周后,明显感觉语言功能有了改善,但步态不稳改善较为缓慢(运动量从之前的每日5000步左右下降到每日2500步),不知是否与导尿管不适相关。
也是在4月,在解放军总医院神经内科主任指导下,开始服用维生素B12和腺苷钴胺。非常便宜和安全的药物,用于恢复周围神经炎损伤。
5月中旬做B超,显示排尿后尿潴留量约为150ml,比之前的350ML有所好转。
最近一期(2016年6月4日)的检查结果显示,CEA、CA125和CA199进一步下降,全部肿瘤指标均在正常范围。而且我所担心的联合用药导致转氨酶升高的问题目前并未出现(原来服用易瑞沙单药时转氨酶高,是需要保肝的)。
以上经历,供大家参考。
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[LV.1]初来乍到
familyhope  初中三年级 发表于 2016-6-9 19:19:32 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
lunaeleven 发表于 2016-6-6 17:28
更新一下我妈妈脑膜转移16个月、9291治疗12个月的近况,以供大家参考:
    在脑膜转移3个月后开始服用929 ...

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