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27岁肺癌患者,说说自己的经历,寻求帮助

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32655 77 mowenzi 发表于 2016-3-14 14:44:04 |

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2013年10月,我的工作刚转正,便感觉呼吸有些不畅,去医院胸片检查时,右肺有阴影,医生都没往癌症方面想,说不是炎症就是肺结核。结果花了一月时间,进行消炎和肺结核的治疗,都没效果,进一步CT检查,才发现是肺腺癌四期。
我刚毕业没两年,平时身体也很好,喜欢打篮球,全家人真是想也想不到会是这样。当时右肺主病灶5.6*5.7CM,双肺多发结节。
转院去北京后,医生首先推荐的就是靶向药治疗,让我入组。可惜因为胸积水太多,抽都抽不完,没法进行准确穿刺,便转向了化疗。
2013年12月-2014年6月,共进行了八次化疗,用的培美曲塞+顺铂,胸水基本消失,主病灶缩小为1.6*3.2CM。本来化疗最多六次,因为我年轻,身体好,才多化疗了两次,可是后面两次没有效果,病灶没变化。
2014年7月起,医生让我开始盲吃国产的靶向药,凯美纳。(因为之前没法穿刺,也就没法进行基因突变检测,试过两次用胸水检查,结果没有足够的癌细胞。)
2014年8月份,吃药一月后复查,主病灶立刻减小到0.8*1.6CM,说明有效,开始走凯美纳赠药的流程。
2014年12月,凯美那吃够5个月,检查结果更好,主病灶小到0.8*0.8.开始免费吃赠药到现在。
之后每三个月CT复查一次。
2015年3月,病灶增大到1.0*1.0,医生继续让吃。
2015年6月,病灶继续增大到1.8*1.8
2015年9月,增大到2.0*2.0
2015年12月,变为1.8*2.2,并且发现一个1.8的小结节。
医生到这时才让我试着换药,改用9291.不过他也说让我网上买。家人不放心,找渠道买正版药,好不容易找到了,发现一年就要200W。开始父亲还瞒着我想去买,幸亏被我发现拦下来了。
上个月又去了医院,医生继续让我买非正版的9291,所以只能来这里跟网友求助了,希望找个放心的购买渠道。

另外,问下各位朋友。血液基因检测能查处突变基因吗?医生上次提了一句,不过很快又说不用了,让盲吃9291,不知道用不用做,请教大家一下。

点评

一般9291放在最后,先试其他的,我也没啥经验,逛论坛看到的。  发表于 2016-4-5 10:48
年龄越轻情况越严重,凯美纳这样有效egfr突变概率极高,所以医生说不用检测了  发表于 2016-3-20 20:59
尽量用非正版,后面的路还很长,用钱的地方很多。凯之后可以换成9291(有效率高些),但不宜长时间用,尽量多试几种药进行轮换。也可以直接试2992。你还年轻,也许能治愈癌的药很快就研究出来了。加油!  发表于 2016-3-18 23:20
治疗过程很不规范,可惜了  发表于 2016-3-17 23:13

84条精彩回复,最后回复于 2017-5-23 17:39

mowenzi  小学四年级 发表于 2016-3-14 15:04:50 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
1600187926 发表于 2016-3-14 14:54
这么年轻,唉!查血可以,但准确率不高。个人觉得,你没必要查那个了,盲试吧,用凯这么长时间,用9291有效 ...

多谢,不过我刚申请的号,级别低,不能发私信。我看到你资料上的QQ了,加你QQ了。
累计签到:11 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2016-3-14 15:08:13 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
年纪这么轻就……,楼主加油,树立信心!
母肺腺晚期19突变,一线靶向。Q2416415674。抗癌路上携手同行!
WJ0324  大学一年级 发表于 2016-3-14 15:08:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
太年轻了,先基因检测一下,凯美钠耐药了,后面还可以联合用药,或者从一代特罗凯,到二代2992,再到三代9291,可用的药还很多,不要灰心,群里很多人都坚持了很久。
大哥六  初中三年级 发表于 2016-3-14 15:13:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
多先花点时间在论坛上学习,渠道慢慢会有的。
上帝拇指  初中一年级 发表于 2016-3-14 15:17:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
不要上来就三代药啊,慢慢学习,可以先用二代药啊
累计签到:22 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
1600187926  高中三年级 发表于 2016-3-14 15:18:51 | 显示全部楼层 来自: 河北
不得不说呀,楼主真是好聪明呀,真是好聪明。呵呵
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mowenzi  小学四年级 发表于 2016-3-14 15:27:26 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
sharkxf 发表于 2016-3-14 15:08
年纪这么轻就……,楼主加油,树立信心!

嗯,我开始绝望过一段时间,不过很快心态调整过来了。都到这地步了,没什么好怕的了。
现在感觉跟正常人也差不了太多,除了因为不能太剧烈运动外,也没别的感觉。
与病魔抗争到底,现在我在家里写写小说,也希望通过这赚点钱,不让自己成为无用之人。
mowenzi  小学四年级 发表于 2016-3-14 15:30:08 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
WJ0324 发表于 2016-3-14 15:08
太年轻了,先基因检测一下,凯美钠耐药了,后面还可以联合用药,或者从一代特罗凯,到二代2992,再到三代92 ...

嗯,主要是当初没做基因检测,现在只能用血检测了,不知道有没有必要。
我也看了几天的论坛,发现大家都好厉害,各种联合用药,就是不知道是自己试,还是听医生的。
mowenzi  小学四年级 发表于 2016-3-14 15:32:48 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
上帝拇指 发表于 2016-3-14 15:17
不要上来就三代药啊,慢慢学习,可以先用二代药啊

嗯,我看了几天论坛,也看到很多朋友写的文章,提到了这几代药。
可是9291是医生要吃的,我现在也只能听父母的,父母还是听医生的。
没办法,我这个年纪真的很尴尬,现在连收入都多少,还得靠父母给我治病,想想都心痛。

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