脑膜转移：隐秘而凶险的终极并发症

左手曦月右手清阳 · 发表于 2017-4-10 11:13:31

小人鱼发表于 2017-4-7 23:35
感谢晓晨的分享，文章前后读了好几遍，学到了很多。
我妈妈19突变易6个月了，目前原发稳定，但是我感觉有 ...

很像是脑转移，可以用特罗凯，先常规疗法一天一片，没有缓解的话再尝试脉冲。原发稳定但脑部进展的话，有可能是脑内药物浓度低造成的。

左手曦月右手清阳 · 发表于 2017-4-10 11:16:30

小人鱼发表于 2017-4-7 23:35
感谢晓晨的分享，文章前后读了好几遍，学到了很多。
我妈妈19突变易6个月了，目前原发稳定，但是我感觉有 ...

如果原来没有化疗过，趁着体力还好，可以用培美联合铂类化疗，培美是能入脑的。

左手曦月右手清阳 · 发表于 2017-4-10 11:26:39

叶之长安发表于 2017-4-7 19:52
晓晨，阿姨近况如何？在用什么药？

您好~谢谢您的记挂，我妈妈现在不是很好，基本不能走路了，也基本听不懂话。我们9291加量到190单药无效，现在联合184和贝伐，也没看出效果。很无奈。您家近况如何？

chzhg · 发表于 2017-4-11 07:08:58

向论坛里交流病情的老病友致敬，楼主说的很好，这些都是他/她们用生命总结出来的经验。

苏仟 · 发表于 2017-4-13 16:37:03

本帖最后由苏仟于 2017-4-13 17:02 编辑

晓晨你好，我去年和你通过电话。我爸爸也是肺腺癌脑膜转移。我偶尔上论坛还在关注脑膜转移这方面的治疗，我看你描述你母亲最近的状况感觉不太好，你在这方面了解很多，但是有些情况和我爸爸状况类似，有几点我想到的想嘱咐你一下：
1：不知道你母亲饮食状况如何，我觉得可以通过输液和胃管加强营养。
2：完全听不懂话吗？还是偶尔可以和家人交流，如果能交流，要尽量沟通，尽量延缓脑部的损伤。
3：检测脑压，预防脑疝的发生！！！
4：肺部状况怎么样？有痰吗？能咳出吗？可以适当作雾化。
5：如果有饮食不良的情况，注意电解质和血液指标，尿酸低不低，如果低的话，多做些肉汤喝。
6：我看到9291后第四代靶向药物的研发情况，我感觉只有新药能从根本上力挽狂来，就像当时9291刚使用的时候，其他脑部出现的症状对症治疗即可，当时我一部分精力花在治疗重症肌无力、癫痫、副肿瘤综合症上面，精力还是要以肿瘤为核心。
7：永不言弃，你对你母亲的治疗已经很成功很成功了，但是还要努力的走下去，只要努力就可以等着一代代新药的到来。
最后，祝福你的母亲！

大淼 · 发表于 2017-4-15 18:43:06

您好，我父亲肺癌腰椎胸椎转移无法下地，服用易瑞莎后效果明显，现在服用近十个月了，头痛，恶心，脑部核磁检查无异常。医生让我们去神经内科治疗，可是完全没效果。看了您的文章，特别害怕如果再不及时采取治疗办法，会让父亲出现严重的脑部积水，大夫又不给明确的治疗方案，我真是无路可走了，不知道应该吃什么药了，是换特罗凯呢？还是其他药物？父亲现在头痛，脸部有些浮肿，体力也明显下降了，化疗不知道能不能承担了啊

manhattanuihj · 发表于 2017-4-17 14:22:45

manhattanuihj 发表于 2017-3-12 13:15
父亲早期术后，病理什么得都很好，术后易瑞沙辅助治疗3个月，从第二个月开始每天下午得4-6点钟有些微头胀头 ...

好的，谢谢了。

努力的活着2017 · 发表于 2017-4-19 14:45:47

很有用，谢谢楼主的分享

silverfoxfly · 发表于 2017-4-21 17:47:42

不妨试下EAI045YL药，虽然很多人都说还在科研没什么用什么的，但我觉得到了这个地步，必须要试，哪怕买到假药粉也就认了，我想分子式公布，总是有YL药的。或许先3759，再EAI045.我母亲现在代购2个月B厂9291，刚做增强，说脑内部分结节和附近脑膜有亲密关系，所i现在打算换正版的，楼主，天无绝人之路，什么都要试。