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坚强的母亲继续战斗【肺腺癌IV期未手术,13年2个月!】

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3075282 502 不怕辣椒 发表于 2016-9-18 10:22:20 | 置顶 |
ddvv  初中二年级 发表于 2019-1-4 23:46:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主太牛了,居然从容抗战七年有余,羡慕加祝愿下一个七年!
敢问楼主这几个轮换方案最早都是盲试出来的吗,参考版上前辈的方案?
咱有做过基因检测吗,估计有两个靶点,而且丰度都不低吧?
希望可以借鉴下您的经验,我们刚开始抗战不满一个月。

点评

一直在参考论坛里前辈们的经验和教训,而不是纯粹的盲目瞎整。 七年前基因检测21外显子L858R突变,没有提到丰度的事儿。  发表于 2019-1-5 13:03

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cqf4833  大学二年级 发表于 2019-1-6 08:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
以前经常看你家的老贴,终于又有你家的消息,祝福。
我家也6年第2个月了,脑膜转,脑转,依旧如常人

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[LV.5]普通爱粉
宪伟  禁止发言 发表于 2019-1-6 18:44:03 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
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[LV.1]初来乍到
cyclosarin  禁止访问 发表于 2019-1-7 13:40:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-1-13 10:17:12 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
cqf4833 发表于 2019-1-6 08:37
以前经常看你家的老贴,终于又有你家的消息,祝福。
我家也6年第2个月了,脑膜转,脑转,依旧如常人

谢谢关心。我开了新帖之后每个月更新一次的。

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不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-2-16 08:59:41 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-7-30 18:41 编辑

七年四个月!

稳定中。。。。回头有空的时候来补春节前后的用药情况。


---------------------补记------------------------------
[b]2019年1月 14日,易瑞沙/特罗凯联合100mg 9291继续稳定控制中,但是这个方案已经出现疲软苗头,我也不想提高9291的剂量,因为不想也不能把这条路走到黑。仔细分析了近几年的用药方案,我估计我妈妈应该出现了除了T790M之外的基因突变造成现在轻微耐药。以前她用过两次XL84联合易瑞沙/特罗凯但都没有明显效果,所以我怀疑她是不是真的有CMet扩增/突变,但是我知道肿瘤细胞发展变化情况很快,也许一年前没有的突变现在突然就有了,也说不定。 因此,我决定试试强效并且多靶点的克唑替尼(因为克不仅有作用于CMet的靶点,还有ROS等靶点,万一碰上呢)

1月15日,换药,早克唑替尼 250一粒,晚上特罗凯一粒。

四天后,即18日晚间,克唑替尼副作用极其严重,老太太狂吐,腹痛。用她的话来说,太难受了,都想放弃治疗了。

19日早晨,老太太手触摸靠近劲动脉的肿大淋巴结团,惊喜地发现淋巴结开始缩小!!!狂喜。四天就有效,真是神了。于是我怀疑她现在是不是有ROS突变??CMet突变的好像也没这么快见神效的。

一周后,淋巴结已经缩小明显。 真是神了。

但是克唑替尼联合特罗凯的方案副作用太大了--- 非常非常严重的皮疹,头皮,眉毛,整张脸,都是脓包型皮疹,睡觉垫的枕巾都是血迹斑斑的,另外大脚趾头甲沟炎非常严重。

1月30日,试着把克唑替尼的剂量提高到200*2/天。 发现可耐受。
五天后,淋巴结继续但只是微微缩小。

2月5日,换9291 100mg 联合克唑替尼200*2  四天后见微效果。

严肃对待头皮脓包,脓包结痂用棉签蘸碘伏泡软抠掉,然后用含有激素的皮炎软膏涂抹,两三天就见好了。偏方(金银花煮水,花椒煮水来的慢,且有怪味)我试了一天就放弃了。

2月11日,换克唑替尼250*2  单药      一周之内的效果应该算是稳定控制。

此单药方案一直到2月22日,大家感觉淋巴结有增大的趋势,停药。

这一个月的治疗方案最初制定的时候属于没有办法的办法,没想到还收获了意外之喜。虽然不能长期使用,但每年用一两次间隔开EGFR方案也是不错的。

感恩!知足。

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未来动力  禁止访问 发表于 2019-2-16 09:35:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
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不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-3-5 08:28:46 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-7-30 18:55 编辑

七年五个月!

稳定中。。。

还是回头再补治疗方案更换的细节。

----------------------------------补记---------------------------------------

2月14日开始 第N次启用阿西替尼方案,依然是6mg*2  打前阵。

再次见效,但是血压一路攀升,直到180/·100, 停药一天缓解。之后换成低剂量 5.3mg*2.

阿西替尼方案持续到4月3日,效果很好。淋巴结整体缩小到大家很满意的程度。而且这次特别注意防护,手足综合症几乎没有。

因为用阿西替尼次数多了,经验也多了,心态也平和了。我们的基本原则就是

敌疲我歇,
敌退我停,
敌进我冲。

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[LV.1]初来乍到
skyped  高中三年级 发表于 2019-3-5 09:28:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
真棒

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[LV.6]超级爱粉
admin  管理员 发表于 2019-3-7 15:24:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
11年注册的老用户了,把你的所有治疗经过整理到第一个帖子里吧,我想作为经典治疗案例给大家推荐,这么多年的治疗,一般都会有一些养分供大家学习的
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