妈妈肺腺晚期，骨转

妈妈今年58岁，于2016年10月23日因咳嗽两天口服消炎药无效，至医院CT检查心包积液，胸腔大量积液，转至上一级医院检查确诊中央型肺腺癌晚期，肝脏，心包、淋巴，转移，骨扫描显示：颅骨、左侧坐骨转移，好在基因检测19号突变，目前一直吃阿斯利康易瑞沙，每月一次唑来磷酸，配合中药红豆杉一直吃，目前无不良反应，妈妈不知实情，目前精神尚好，食欲也好。我会一直更新治疗方案和出现的不适症状
11月23日复查CT显示原发病灶小很多，CEA降到23

事情来得太突然，我对癌症真的了解太少，真的害怕耐药的那一天到来，目前正在恶补癌症相关知识，请大家指导下治疗方案有无差错和纰漏，不胜感激。

11月30号唑来磷酸一次，后一直吃汤臣倍健的钙镁片，多种维生素，12月3号在客厅看电视，脚踝处露在外面，晚上睡觉觉着疼，一直疼几天，后来用热水袋捂捂，觉得好转很多，不知道是不是骨转移的结果。

12月17号，因家中宝宝生病一直带在医院打针，所以两天没时间中药，妈妈觉得胸部难受，说走路都会踹，我没想到中药的影响这么大，所以让婆婆带宝宝去打针，我赶紧又去熬中药吃，吃了中药妈妈就说睡眠也好，浑身也有劲~看来不是心里作用了。

12月28日，今天准备打唑来磷酸第三针，1月初再去医院复查下~~~希望妈妈状态越来越好~能坚持到攻克癌症的那天！

12、28日晚打唑来膦酸、同时今天换印易，妈妈夜里感觉胃周围疼痛，吃了西咪替丁后好一点，第二天上午还是有点难受，不知道是打针原因还是换印易原因，明天再观察一下

到了2017年了，完全没有新年的喜悦心情，每题脑子里都是易瑞沙、耐药、9291……，心情一直压抑着，但愿今年妈妈身体棒棒的！！！

1.6日晚，妈妈说心口有点闷，好紧张了一下，本来准备年前复查的，结果当晚就去医院CT了，哗哗下着雨一路赶到医院，来之前在医院已经联系好CT室的人了，妈妈一直CT都是他查的，这样看片子也好对比。上腹部，下腹部，包括腿都仔细的检查了，发现原病灶较11月底又小了很多，现在是一个细条状了，CT显示心、肺功能都很好，听了这话心里顿时轻松很多，只是脊椎、肋骨都有转移，而且转的很多，不免又担心起来，下一步重点就是研究在骨转移方面的治疗了，妈妈最近觉得膝盖走路疼，检查发现是骨质增生，还好不是我担心的骨转移。这次的检查说明我们换印易是成功的，感谢论坛各位朋友给的建议！
1.20日体重87KG

2017.2.7  之前胃口一直很好，饭量也大，脸色好，但是最近一直说胃不好，感觉胀胀的不想吃东西。年前中药停了三天，自己感觉喘加重，体感也不好，所以中药又接着吃了，配合西咪替丁一起吃的。一直说喘，问了妹夫（南京人民医院医生）说是心功能不全的表现，让我加药，今天我加了呋塞米和氯化钾吃了，希望能有效果。
2.10自己医院复查，今天在医院办了住院手续，全身复查一下，发现有轻微肺气肿，原发灶还没有变化，只是骨转在增多。转氨酶也降到正常水平了。吃了速尿喘明显见好，但是这不是解决问题的办法，决定再入上级医院进一步检查下喘的原因。
2.12日上午10.30开始第一颗184，目前没有副作用。买了制氧机在家吸氧了。还加了思力华。目前体重没有变化，但是脸色没有之前好。因为胃口不好，所以近期吃的也少。打了针白蛋白，准备入院后再打些营养针补充下。

2017.2.14，今天妈妈到市医院住院，检查下喘的原因，肺功能正常，肺动脉造影未发现栓塞。有少许炎症，打了左克，自己感觉状态见好，我在想是184的作用，还是消炎药的作用呢？等过几天查下CEA吧
住院期间，CEA是33，D2聚体489，怕有栓塞所以加做了肺动脉造影
2.20，出院，妈妈心情不错，自己说只是炎症，打完针就好了，自己还怕是不好的病。。。。。。
2.21，开始左克0.4抗炎治疗，准备先打一个星期，184的副作用出来了，脖子周围开始起皮疹了，有点痒痒
3.2，今天停了184，因为184胃肠道副作用大，没有食欲，早上起来什么也没吃就呕了，检查CEA50，CA15-3，136，全面升高，感觉184真的没有效果，下一步准备换2992,4002,9291
3.3日因胃不舒服，扁桃体发炎，不想吃饭住中医院，主要泮托拉唑、VC、头孢治疗

3.7早上10点加一粒2992，第二天早上十点换回易瑞沙，期间断续感觉不好喘气，应该是心衰的原因吧

3.11日打骨转针一次。

3.13 感觉很迷茫，不知道下面路怎么选择。 食欲差，呕吐，所以基本吃不了东西，买的速愈素也喝不下去，人越来越虚弱。

看了论坛帖子说甲地孕酮可改善食欲，3.22加了甲地孕酮吃了，同时吃了胃复安，结果当晚食欲就见好了，往后每天吃的也多了，慢慢自己可以下楼打牌了，精神也见好

4.2唑来磷酸一针，第二天出去旅游，浑身难受，呕吐厉害，回来做了CT，肺部无进展，骨转移增加

4.7日晚自己跌了一下,起后脑子不清楚,,手抖,思维乱,几乎不能讲话，不能下床活动。4.8到中医院住院，cease，55，头部疼痛，浑身难受，思维混乱，用维生素，半托拉唑，还原、生脉输液，11号开始加9192，一共四天，情况好转，思维见清晰，可以自己走几步，

4.16换特罗凯，今天18号，目前看来情况还是见好的，思维越来越清晰了，其他情况再观察，期待效果越来越好

4.29带到林场自助烧烤了，回来后妈妈感觉很好，心情，体感都变好，决定以后经常去转转

5.6日，最近一直忙忙碌碌，没来得及更新，目前吃了特以后脑子基本正常了，看来易的确不如脑啊~还是特的效果来的猛些，易太温和了，最近换特成功，希望特效果永久一点~~~

5.17检查CEA.35，总胆红素47，直接胆红素、间接胆红素都高，超声胆管没有问题，肝部7*6低回声

6.5 继续特，体感来说好很多，每次问妈妈怎么样，她都说已经好了~~

6.13CT显示肝部进展

6.14晚盲试9291，盲试以后肝部就不疼了，胃口也见好转了，这样妈妈更有信心了，经常会在我面前说我的病都好了，听了这话心里好难受啊~~~怎么能好的了啊………………

7.5 继续100MG9291，体感慢慢见好中，血钾有一点低，目前正在补~

9.8日因头晕住院，站着坐着不晕，起来活动就晕，越走到越厉害，住院核磁头部颈椎，CEA9.这次降很多，大生化也都正常，超声显示肝部转移灶已经

灭掉了，再各种情况都不错的情况下，为什么头会晕呢，继续找头晕原因。

9.19，因右大腿内侧疼痛大了唑来膦酸，顺便补了白蛋白，后腿不疼了，头晕症状也减轻很多，

10.10日，腿疼好后右腿内侧又开始疼痛，准备等到19号以后再打唑来磷酸，毕竟副作用大，不敢经常打

10.18日，9291加量110，准备加量4天，看下腿的疼痛情况，腿疼不见好，

10.27--11.6，92加量130MG，腿疼没有进展，但也不见好，右腿无力越来越明显，右腿已经不能站立了，左腿还勉强站立，买了助行器，自己在家可以慢慢走路，胃口也变差一点

11.12 县人民医院复查胸部CT，核磁腰椎、骨盆、血常规，大生化，CEA。
（如今92正好满5个月）

11.13，CT显示肺部肿瘤无变化，胸腔积液减少，但是肝部新发多个转移灶，最大2*3CM，CEA20，较9月份有所提高，先换92渠道试试，不行话就要考虑联药或者鹰版家的节拍化疗了

11.15十点加易一片，之后体感一点不见好，妈妈胃口一点不好，自己要求停药，所以11.25日停易了。这期间身体越来越差，基本吃不下东西，人明显瘦了，腰底开始疼痛，头晕加重，妈妈开始没有信心了，一直瞒着病情，但是她知道得了很重的病，治不好了。

11.26打唑来磷酸，白蛋白，后体感见好，我接着去南京学习，本来打算全部停药的妈妈说为了我在南京能安心学习，坚持再吃四天的药等我回来的，哎！能走一步是一步吧。先瞒过这四天吧，如果说出真相妈妈肯定选择不吃饭了。

11.27下午三点加184,50MG。期待能有效吧

11.30，省人医金主任看片子，给了治疗方案：基因检测，有突变继续靶向，无突变培美单药化疗

12.1，出差到家，四天没见妈妈明显瘦了，口角有点歪，眼睛疼，看了心里很难受

12.2做了基因检测

12.12基因检测结果显示19突变和790突变，但是突变只有4.5%

12.19，今天妈妈感觉肋骨，大腿都开始疼痛，而且来势较猛，自己要求打唑来磷酸，中午2点我又劝她服了一粒184，准备这次劝说坚持服用下去，上次服用自己自己停掉不想吃了，我也没再劝说，毕竟想着心情最重要吧

已经吃了一个星期的甲地孕酮，效果是有一点点的，之前会呕吐，现在明显好一点

12.19，晚因为两条腿，肋骨，后背疼痛厉害，自己要求打了帕米膦酸二钠，打完后感觉效果没有唑来磷酸明显，之前打完唑来磷酸后疼痛明显减轻了，

12.20 ，便秘好多天了，用了开塞露没有用，中午用肥皂水灌肠了，效果很好，晚上准备打白蛋白和参麦

12.20晚打针发生输液反应，整个人发冷，然后开始抖，慢慢抖的越来越厉害，浑身都开始颤，开始发烧，来不及想象后果是什么，只是打电话问医生有什么急救措施，然后出

去分头出去买药，打了地米和非那根，慢慢的见好了，人好像一下又虚弱很多了

12.21 今天体感好了点，中午在家洗个澡，三餐吃的也不错

12.22  中午去看了下妈妈，肋骨又疼了，再加上头疼，184自行停掉了，一天没吃什么饭，买了280，准备再试试

12.22 晚 浑身难受，测了心跳持续160，再加上脚肿，怕有心衰发生，家人一起商量下叫了120去医院了，到医院量了体温39.6度，是发烧了，发烧导致的心跳加速，全家人松

口气了，转氨酶有点高，接着开始保肝抗炎治疗，

23号早上体温下来了，说想吃豆腐脑，我去买了老豆腐脑，吃的还不错，中午自己想吃酸菜面须汤，我回家做了，吃的也还不错，一直夸我面须做的好呢，妈妈自己说她这不是流感，是不正常的发烧，我说不是的，最近流感严重，就是被家人传染的，现在想想人们说的回光返照是不是指这个呢？最近半个月胃口很差，突然下吃的比平时多很多，危险总是在人放松警惕时刻突然来临…………

24号平安夜，我休息，在医院陪了一天，中午回家做了酸菜面条，带到医院，说不想吃，放在那里，喝了点速愈素加宝宝米粉，果泥，买了安慕希黄桃酸奶，说味道还不错，喝

了一瓶，最开心的事情就是妈妈说想吃什么。最后这一阶段长期的靶向刺激胃，导致胃口极差，什么东西都吃不下，或者稍稍吃一点就呕了，

25号  圣诞节，我和爸爸哥哥还是在医院陪着，就到现在为止也没想到………………晚饭哥哥说去买点菜在医院吃，我去一个小蛋糕房看见一个彩虹蛋糕很漂亮，买回来送给妈妈做圣诞礼物，妈妈看下说好看，我弄了一点点尝尝，立马吐出来了，说不能吃，其实 这时候肝功能已经恶化很多了，只是我们还没有发觉吧。我和爸爸哥哥在病床前吃饭，妈妈一直在看着我们，也许她自己已经感觉到身体的变化了吧，是想多看看我们………………

26号早上，我打电话问妈妈想不想吃豆腐脑了，妈妈说难受，夜里基本没睡什么觉，我匆匆来到医院，妈妈躺在那说心里难受，和医生商量下先打针吗啡，然后抽血全部化验下，打完吗啡妈妈好很多了，还能跟我聊天，但是心跳从120又到160了，到11点的时候心跳180了，我有不好的预感了…………

快到中午化验结果出来了，四天前入院结果除了转氨酶高一点，其他还好，但是今天检查单全部爆表了，数值都是几万倍，我问了下群里啊呀，啊呀说接下来只有保持镇静了，情况发展就是这么快，中午一点妈妈只能点头摇头，我说的话还能听见，但是已经说不出话来了，到2点的时候，已经不能点头摇头了，只是长大嘴巴呼吸，这时候血氧才50，然后家里其他长辈说赶快擦擦身体穿衣服吧，妈妈之前160斤，一直到最后胃口不好也没怎么瘦，估计和喝的速愈素有关系吧，四五个人帮忙擦完身体穿好了衣服，我一直拉着妈妈的手看着她呼吸，这是大概3点多一点点，妈妈舌头往外面伸了几下，应该是在和外面告别吧，几分钟后没有了呼吸音………………………………

这一场战斗匆匆的开始匆匆的结束，让我感觉现在还在梦中般，回到家中看见妈妈不在家里才想到原来是真实的~

12.28 梦中，我回到老家，妈妈一个人在缝补衣服，我说头发怎么白了，妈妈笑着说：我现在不用吃药了，头发又回到了以前的颜色，梦中妈妈还是很开心的，再另一个世界应该也是开心的吧。妈妈确诊前有白头发，后来靶向药后头发都变黑了，眉毛也变黑了，有一天我说，妈现在头发可好了。妈妈说都是吃药吃的，什么时候能不吃药啊，已经吃够了……



这种回忆的贴子每次只能写一句话，然后就控制不住眼泪了，，，，，，

…………………………

2018
   
     1.19，，昨晚梦见抓住妈妈的手了，很真实，很开心，努力让自己醒来，可是什么也没有……
   
1.20  昨晚做梦，回到小时候，家里搬家了，一家人很开心，以后所有和妈妈的见面，所有想和妈妈说的话，只能是在梦里了，所有我每天晚上早早的开始睡觉，希望早一点和妈妈见面，

到现在还是感觉妈妈在一个地方，没有离开我

1.25  妈妈的57快到了，我买了她最喜欢的麻将桌、黄金首饰还有洗衣机、花……她平时喜欢的东西，一起烧给她，平时最喜欢打麻将，但是一直没有时间打，自己说把孙子带大了就能打

了，哪知道孙子刚刚带大，自己匆匆就走了，妈妈一辈子不麻烦别人，就连自己生这么大的病都没让我们费事，走的那天还自己下床上厕所


1.29  今天妈妈五七，我们一早六点多到公墓前，据说今天看太阳升起的地方能望见妈妈，妈妈也会望一眼我们再走，喜鹊一直在树上来回叫着，我知道妈妈在另一个世界是幸福的，这样

就好，妈妈一直在我们心中，只要生活是快乐的，又何必在乎是不是一个世界呢？心中有最重要！今天带了手机，电脑，麻将桌，首饰，金条，摇钱树，被子，生活用品等等，妈妈在另一个世界好好生活吧，不要挂念家里人，除了想你，一切都好~

2.14  明天过年了，每逢佳节倍思亲一点也不错，越来越想你了




2.27  昨晚又梦见妈妈了，记得不是很清楚，只是我和妈妈躺在一个地方，我把被子和衣服往妈妈身上多盖点，怕着凉，妈妈开心的笑着。。。。

3.2 早上买了一束康乃馨去看看妈妈，把墓碑上擦了擦，妈妈生前最爱干净

3.4 舅舅告诉舅奶妈妈的事情了，舅奶吃不下饭，睡不着觉，我有种不祥的预感。。。毕竟舅奶年龄大了

3.14舅奶比我想象的坚强很多，反倒来安慰我，要好好吃饭，妈妈走了79天了，看着照片还能感受到温度，感觉一直都在，今天抽个时间再去看看妈妈了

3.16 昨晚梦见很多人出去旅游了，开始妈妈骑车带着我，我们都很高兴，起了一段时间我突然想起来妈妈生病了，然后问妈妈累不累，妈妈说有点累了，我跳下来赶忙骑车带着妈妈，但是妈妈太重了，我骑车怎么也骑不动，骑上来车就倒了，来来回回好几遍，我刚刚准备打电话求助，闹钟想了，然后妈妈慢慢就不见了

5.1梦见妈妈吃西瓜，笑着很开心


5.7每天还是很想妈妈的，不管看到什么都能想到，做梦也经常梦到妈妈，梦中妈妈都是很开心的，应该是在另一个世界过的也很好把，昨晚停了一首歌：如果有通往天堂的电梯，我会毫不犹豫去找你，的确是这样……………………妈妈，我会经常带孩子去看你的

8.31  昨晚梦到妈妈自己去医院检查，结果各项指标都正常，心中那个高兴啊，又开始想妈妈了

09.14 昨晚梦到妈妈了，我们一家四口去温泉洗澡游泳的，我带妈妈泡了会澡又帮妈妈搓了灰，妈妈很高兴，一直笑着笑着

9.25  今天中秋节第二天，昨晚梦见妈妈了，一家四口出去旅游了，带着妈妈去游乐场做飞机，还买了新衣服，妈妈很高兴

不好意思，耐药是必然的。只是说19突变运气较好，少一年，多的可以几年才完全耐药。耐药后有9291等后续药物。关键是病人乐观，最好是知情，并正确面对，别瞒了，瞒不了多久的总会知道。乐观是抗癌的第一天然药物。

老马s 发表于 2016-12-7 13:08
不好意思，耐药是必然的。只是说19突变运气较好，少一年，多的可以几年才完全耐药。耐药后有9291等后续药物 ...

谢谢指点，我会一直关注论坛，一直学习。不在该怎么开口说出实情，我们也在整理心情，其实是我们自己不想面对事实，恐慌，无助，只愿接下来妈妈生活的快乐一点。

我好像回了楼主的帖子，怎么没有看到我的回复了

对于每个家庭这个都是苦难，但有突变已经比很多朋友幸运多了。

14年底和我妈妈差不多同时间发现有肺癌的一个阿姨，没有突变化疗又不耐受，几个月就走了。

楼主不要太担心，易有效就安心吃，定期血液和影像检测，祝福楼主和楼主的家人好运！

先吃着易瑞沙吧，以后耐药还有二代、三代，说不定四代靶向药也有卖了

妈妈长寿 发表于 2016-12-7 17:25
我好像回了楼主的帖子，怎么没有看到我的回复了

对于每个家庭这个都是苦难，但有突变已经比很多朋友幸运 ...

谢谢！只愿妈妈剩下的日子不要太痛苦，我正在寻找减轻后期痛苦的方法

我父亲也是肺腺癌晚期，不敢告诉他，现在等基因检测结果出来吃靶向药。

楼主加油，后续用药也有很多，祝愿治疗顺利，早日康复

我家4个月就耐药了化疗中