爸爸确诊肺腺癌的历程致今，少数基因突变的无耐

林欢 · 发表于 2017-5-14 09:36:29

从中医院主任那里买的易瑞沙是的，在家吃了二十多天，一点好转都没有，他当时主要得症状是咳嗽，一点都没有缓解，而且开始头晕得厉害了，晚上还总是翻来覆去睡不着，说是身上难受，但是不是痛，就是浑身难受，怎么都不舒服，是骨转移引起的，（其实我个人感觉吃靶向药十天半个月没有一点好转基本是就是没什么用的）二十多天清明节过后，我们又来到了中医院，医生要求住院，我们又做了一系列检查，拍了胸片，医生说靶向药没用，要马上化疗，我们同意了，做了几天的化疗准备，在化疗的前一天我自己决定要给我爸爸做个基因检测，不然我怎么也死不了这个心，我联系了人在北京诺和做了9基因的检测，结果要十几天才可以出来，爸爸第二天还是上了化疗，培美曲塞加洛铂，因为说顺铂反应太大，还要吊三天的水，我们就选择了副反应小，时间短的洛铂，我爸爸从清明节住院到现在都没有怎么下过床，刚开始上厕所还可以下来去，只是刚开始！

林欢 · 发表于 2017-5-14 09:37:35

我们做基因检测用的是血，如果有组织更好，结果可能更准确，我们当时组织用完了，所以没了

林欢 · 发表于 2017-5-14 10:01:26

化疗前我爸爸就头晕有点呕吐，吃饭还可以，化疗后，就开始一直吐，天天吐，刚开始以为是化疗的副反应，可是十天过去了还是这样，除了不咳嗽了，其他的更严重了，我们进医院的时候做了头部ct核磁共振，显示没有脑转，所以他们都没往脑转上面想，做了颈部的磁共振和颈动脉ct，有一点老年病，但不至于这么严重，医生开始怀疑是颈椎病，于是找神经内科的医生来会诊，医生来了指导我爸爸做了些动作说我爸爸可能是心理有问题，颈椎病不至于这么严重，我当时就无语了，心理能有这么大问题，导致他不能下床走路，然后就又开始吊治疗颈椎病药水，过了几天还是没用，我们一度认为我爸爸心理真有毛病，后来他又吐头又疼的又不吃，我们就叫医生再叫神经内科来看看，那边来了个主任说让在做做检查，我们也认为他是颈椎有问题就要求转去神经内科去看，因为会诊他们要两三天才来，肿瘤科也说我们应该转过去(我爸爸一直不知道病情的，住肿瘤科我们也找理由给搪塞了，现在他心里应该知道了吧但是我们没说破)神经内科病人太多，好不容易我爸爸弄进去了，治疗第一天有点好转，后面又没什么效果了，医生要求我们做脑部增强核磁共振，我们推轮椅带他过去，他坐都坐不住了，还吐了，我们和医生说了医生让我们先做了，同天我们还抽了脑脊液和血送到杭州哪个地方做检测，看有没有附瘤综合症和自身免疫性脑膜炎，当时刚赶上五一放假，又要等四天才能出结果，第二天我们去找医生看核磁共振的结果，医生说高度怀疑小脑和脑膜有转移，就看那个脑脊液的结果了，我当时真的不知道说什么好了，等了几天结果出来了，医生这才确诊了小脑脑膜有转移，从住院到确诊用了 20来天，本来做增强是可以看出来的，因为瘤体很小，但是我们一直做了普通磁共振所以没看出来，才耽误那么久，爸爸的身体都垮了，非常瘦了，做什么治疗也于事无补了，肿瘤科医生说没舍得给我们做增强，所以没发现，我真的是无语了，住院都花了那么多钱了你怎么不替我们不舍得一下，这种时候跟我们说这种话

林欢 · 发表于 2017-5-14 10:04:33

化疗前我爸爸就头晕有点呕吐，吃饭还可以，化疗后，就开始一直吐，天天吐，刚开始以为是化疗的副反应，可是十天过去了还是这样，除了不咳嗽了，其他的更严重了，我们进医院的时候做了头部ct核磁共振，显示没有脑转，所以他们都没往脑转上面想，做了颈部的磁共振和颈动脉ct，有一点老年病，但不至于这么严重，医生开始怀疑是颈椎病，于是找神经内科的医生来会诊，医生来了指导我爸爸做了些动作说我爸爸可能是心理有问题，颈椎病不至于这么严重，我当时就无语了，心理能有这么大问题，导致他不能下床走路，然后就又开始吊治疗颈椎病药水，过了几天还是没用，我们一度认为我爸爸心理真有毛病，后来他又吐头又疼的又不吃，我们就叫医生再叫神经内科来看看，那边来了个主任说让在做做检查，我们也认为他是颈椎有问题就要求转去神经内科去看，因为会诊他们要两三天才来，肿瘤科也说我们应该转过去(我爸爸一直不知道病情的，住肿瘤科我们也找理由给搪塞了，现在他心里应该知道了吧但是我们没说破)神经内科病人太多，好不容易我爸爸弄进去了，治疗第一天有点好转，后面又没什么效果了，医生要求我们做脑部增强核磁共振，我们推轮椅带他过去，他坐都坐不住了，还吐了，我们和医生说了医生让我们先做了，同天我们还抽了脑脊液和血送到杭州哪个地方做检测，看有没有附瘤综合症和自身免疫性脑膜炎，当时刚赶上五一放假，又要等四天才能出结果，第二天我们去找医生看核磁共振的结果，医生说高度怀疑小脑和脑膜有转移，就看那个脑脊液的结果了，我当时真的不知道说什么好了，等了几天结果出来了，医生这才确诊了小脑脑膜有转移，从住院到确诊用了 20来天，本来做增强是可以看出来的，因为瘤体很小，但是我们一直做了普通磁共振所以没看出来，当时我爸爸身体已经垮了非常瘦！呕吐吃不下已经禁不起什么大的治疗了，肿瘤科的医生讲，我们没舍得给你做增强，不然早就发现了，我真无语了，我们为了确诊不知花了多少钱怎么没替我们舍不得一下？现在讲这话

林欢 · 发表于 2017-5-14 10:08:27

基因检测的结果也出来了，是egfr的21外显子l861q突变，丰富有26.8，还是比较高的，我看他有脑转就给他买了正版特罗凯，当时医生没让吃，因为化疗期没过，后来我看我爸更严重了有没有什么针对脑膜转的好办法。我们就吃上了，吃了十天没用，我又买了阿法替尼和9291，哪个先到吃哪个，我这样做也许不对，我们也真是没办法了