隐秘的转移，凶险的病情，艰难的抉择---望朋友们指点一二！！！

荷花池荒岛 发表于 2017-6-12 22:40

                               
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和医生耐心沟通，交流的时候不要冲动。

现在怎么样了，好些了吗？

荷花池荒岛 发表于 2017-6-12 22:40

                               
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和医生耐心沟通，交流的时候不要冲动。

其实并不是没有医生认同，有一位年轻好学的大夫一听到这样的病例和方案，就表现出了极大的兴趣并表示对这样方案的理解，然而由于他级别不够，无法收治我母亲入院，向他的上级主任请示的时候，直接被无情拒绝。现在我唯一的希望都寄托在能住进这位年轻大夫的病区，只要住进去就能要求他来管床，就能落实方案。而能不能住进去，就要看主任能否松口了。时间不等人，我能克制不冲动，但每每想到病床上的母亲，就悲愤从心中来。

想办法让那位主任松口，软硬兼施，我们对生活的理解就是不放过任何一个希望，祝楼主能得到应有的汇报，祝福！

托关系，找人。总算得到了这位年轻大夫所在肿瘤内科病区主任的点头同意，明天就转过去。按照关系人的意思，如不是看在我一片孝心，根本没有医院肯接受我妈妈住院，最好的方式就是去社区医院或者临终关怀机构。说实话，这些我曾经的确想过，但现在，我的心中只有执行方案，无论结局是怎样。当然，转过去只是第一步，因为并没有和病区主任提及我们具体的施救方法---激素冲击，所以只能拜托这位年轻大夫去和主任沟通，我想医生之间的沟通一定会比我们患者直接向医院提要求成功的概率来的要大一些吧！虽然我心中还是会担心，他会不会也像我们一样碰壁？碰壁了又该怎么办？但，别无他法！值得高兴的是，母亲今天的钾钠氯都升高了，尤其是钾元素从2.2提升到了2.9。我知道，母亲一直都在努力，在加油，在尽她最大的精力吃饭。因此，我必定不能辜负了她。

昨天住进了肿瘤内科，年轻的陈大夫先用了地塞米松（我看了一下剂量是5mg的输液），嘱咐我按探老师的方法同时口服了40mg醋酸泼尼松，还挂了人血白蛋白注射液。今天感觉我妈的状态真的比昨天要好，话也多了，眼睛也有力气睁开了，妈妈自己也说感觉要好一些了。值得高兴！

可刚刚从陈大夫的办公室出来，他说主任现在还不同意上大剂量激素的方案，他只能听主任的。他打算换种方案，给我妈妈先用血浆置换输400ml血浆，然后输氢考琥珀酸钠100mg，泼尼松让我们继续按照探说的来吃。麦考酚脂他认为可以再缓缓。令人遗憾。

探锁老师回复我：1、激素的量不够，要自己想办法；2、麦考酚脂要赶紧上不能耽误了。真难啊！我中午先买了麦考酚脂，下午就给妈妈用上。激素增量再做打算。

楼主加油！

加油 祝福

状态在回升，虽慢但是让人看见了希望。力气在恢复，胃口也打开了一些，昨天吃了两个水蜜桃和小半个苹果，吃完说：好爽啊。今天早上喂了六七个杨梅，她也说好吃，还说杨梅是怎样一种好水果。令人鼓舞，年轻的陈大夫也很高兴。

麦考酚脂我买到了，偷偷地给妈妈用上了。激素加量我现在真的没法执行，但是陈大夫也说了，等妈妈身体能再好一些，他会再去和主任争取激素冲击的方案，或许就是下周呢！

一泻千里止住了，被所有医院判了死刑的母亲，因为我们的坚持与执着，总算缓过来了。

killtwoshot 发表于 2017-6-16 10:26
状态在回升，虽慢但是让人看见了希望。力气在恢复，胃口也打开了一些，昨天吃了两个水蜜桃和小半个苹果，吃 ...

太好了，期待楼主继续更新。
站内短信楼主了，同为老师指导。

今天心情很乱，并不是因为妈妈又不好了，而是探师给我的留言让我不知该怎么办。他说：病人生命有危险才需要激素的冲击，没有危险了做什么冲击？你不要以为没事了，还是去找大剂量500毫克一支的激素给她加到输液里。他还说：群里那么多人都能找到，你怎么能找不到？我把探锁老师的意思转达给了年轻的陈大夫，大夫说现在他没有权利给我这么做，因为主任说过目前电解质紊乱，钾钠氯都太低，虽然他也明白这些就是由于LEMS导致的，不解决源头很难把指标提上来，但起码得提到一个好看点的程度才好再去和主任说吧，今天钠上来了很不错，下面加大量补钾，为下周一再去和主任争取创造条件。

我还能怎么说呢？

但另一方面，我已经开始另作准备了，1500mg甲强龙粉针到手了，输液袋和生理盐水也开始准备了......希望周一能有个好结果，宁愿浪费掉。