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妈妈的一些治疗经验分享

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932 6 201611 发表于 2017-6-23 10:39:26 |

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本帖最后由 201611 于 2017-6-23 10:44 编辑

妈妈一生善良,抚养我们几个孩子受了不少罪,妈妈很有佛缘,所以山上寺庙的师父和很多居士陪着走完最后一程,往生极乐世界。从查出到走半年多点,让人欣慰的是没受大罪,走的时候很安详。以下是治疗过程中的一些经验供朋友们参考:
1)关于盲试靶向
妈妈在基因检测结果还没出来时盲试的特,当天就看到效果了,几天后组织检测结果是全阴,又做了血液检测有21突变。病灶不同,突变也可能不同,所以盲试还是应该尝试的,有效几天就可看到效果,如无效就及时转向别的治疗手段。
2)关于脑转与放疗
妈妈特三个月出现脑转,短时间盲试了9291联804,184没看到效果,情急之下做了全脑放,导致出现严重的副作用,之后身体快速变差。所以年龄大的做全放要谨慎,能用其他手段控制可先不考虑脑放。据医生讲年轻人做脑放副作用来的快恢复的也快,老年人做的过程中没有感觉但做完后副作用通常很大,恢复起来很慢甚至无法恢复,我家的情况验证了医生的说法。所以做的过程中无明显副作用就不要认为没事了,不能掉以轻心,要做好营养补充和密切观察。
3)关于化疗
在试了几周靶向无明显效果后做了一疗程单药培美,培美的副作用相对其他化疗药算小的,但副作用还是明显,主要是全身酸疼和粘膜溃疡。我家效果不明显,医生说单药就是不如加铂有效率高,而且单培美第一个疗程也就是稳住居多,后续疗程才能看出是否有效果。
4)关于PD1
培美没有看到明显效果身体却在不断变差,这种情况就不应考虑化疗了,最后只能尝试O药,O药的使用有几点要注意:
a)PD1尽量在身体还可以的时候尽早用。因为这药说是副作用不大,但身体不好的话副作用会更加明显。
b)研究了很多别人的用药经历,这个药可以不足量使用,如有效不会因为剂量变小而无效。我家标准剂量应该是140mg,但一支100的效果就很明显了,剂量小的一个好处是副作用比足量小些。
c)副作用越大有效的可能性越大。我家验证了这点,尤其是肌肉骨骼疼痛这个副作用,免疫系统被激活后在追杀癌细胞的同时也会攻击正常组织,我家出现的是类风湿关节炎的副作用,这个就是免疫系统过度造成的。
d)PD1的副作用如何处理国内文献很少详细记载,我查了国外的交流网站,针对疼痛通常有三种处理:一是吃止痛药,连吗啡都用了我家还是无效;二是吃治过敏的开瑞坦,这个是抗组织胺的,我家效果不明显;三是使用强的松,效果立显,因为这种激素药就是治疗免疫系统疾病的。
e)有人担心免疫系统好不容易激活,再使用强的松会打压下去,我查过国外文献,临床实验显示不会造成影响,为保证生活质量也不得不用。

最后说下有部分靶向和三支O药转给有需要的:几盒白盒9291和易瑞沙/特罗凯,一盒正版阿西替尼,一盒正版阿法替尼,一支100mg和两支40mg O药。部分YL药可随着赠送。另外还有一台万分之一未开封的电子称。请站短联系。

6条精彩回复,最后回复于 2017-6-25 10:37

flyhu  初中一年级 发表于 2017-6-23 10:49:30 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
半年,靶向、化疗、免疫治疗都做了,还是走了。。我个人觉得还不如不治疗了,病人一般也能过3到6个月,还免受痛苦。
zhenglx  初中一年级 发表于 2017-6-23 10:56:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
有用的分享,谢谢。
只是感觉太快了。
希望6699  小学三年级 发表于 2017-6-23 11:37:20 | 显示全部楼层 来自: 河南周口
楼主节哀!你已经尽力了!
BZclU3PPiB  初中三年级 发表于 2017-6-23 16:51:05 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
你已经尽力了,所有结果只有做了才知道,万一有效呢,天堂没有痛苦
三少  小学六年级 发表于 2017-6-23 19:41:18 | 显示全部楼层 来自: 湖南
楼主的悲痛我能体会,我也是母亲腺癌,正好到了易瑞沙耐药换药阶段,想请教购买渠道,多余的药我想要买了。
痛苦信仰  高中三年级 发表于 2017-6-25 10:37:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
药与电子称价格是?可私信我吗?

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