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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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791952 426 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
tdp3488286  大学二年级 发表于 2014-10-21 22:13:07 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
如此用心记录,先顶一下,找时间再详细学习。小小辣椒较劲辣!加油。

点评

多谢关注。一起加油。  发表于 2014-10-22 13:46
肺腺,EGFR四项只21外显子L858R突变,正特无效,后来确定cMET过表达,特联280有效
满满希望  小学六年级 发表于 2014-10-25 09:13:28 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
佩服楼主的耐心和毅力,对治疗一直都有条不紊,我给老婆刚试了一种药就就开始慌神了,向楼主学习。希望楼主能提供非正版的购买渠道,买成品药实在费用太高,对长期治疗不利。谢谢楼主了
0121212  初中二年级 发表于 2014-10-25 16:28:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
看完全部帖子,楼主家治疗效果算不错的!继续加油!另希望站短我买药渠道 谢谢!
已经开始
elexujx  高中三年级 发表于 2014-10-31 13:19:09 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
楼主母亲的病情控制的非常好,非常稳定。试新药的步子还可再大一点。

点评

谢谢您的关注。  发表于 2014-11-2 21:00
浙江雅  小学六年级 发表于 2014-11-1 19:56:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
辣椒,你妈妈2992副作用大吗?

点评

今年保暖工作做得好,所以目前还没有出现严重腹泻。其它的比如口腔溃疡是有的,但还没有严重到影响吃饭的地步,我妈也没有特别处理。皮疹不多,我妈吃EGFR类的不怎么出皮疹,所以也可能效果也就一般。  发表于 2014-11-2 21:02
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
环城线  大学一年级 发表于 2014-11-4 20:47:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
看完了楼主的帖子,我想请问,你家CT是多久做一回?换种药做一次CT还是什么?另外,想请问T药和凡德的购买途径,麻烦楼主站短下,因为我家马上要换药,这两种药目前正在重点研究中,十分感谢!

点评

你好。第24页上有两个表格,里面记录了我们做CT的时间,麻烦你自己看一下。其他的我发站短给你。  发表于 2014-11-5 09:37
zhaoxinguo7501  初中二年级 发表于 2014-11-22 22:04:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
很有借鉴和帮组,有福的母亲,好女儿!
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-11-23 08:23:04 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
zhaoxinguo7501 发表于 2014-11-22 22:04
很有借鉴和帮组,有福的母亲,好女儿!

多谢您的关注和祝福。也祝福您。
wxfgy  初中二年级 发表于 2014-11-24 13:39:00 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
一口气看完了所有的帖子,深深的为辣椒的母亲感到高兴,有这么好的女儿,又有这么多的药有效,祝福继续好运!另楼主能站短一下买药的途径和价格吗?谢谢!
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-11-28 10:15:06 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳

RE: 坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年2个月,肺内稳定转移灶缓慢进展,勇试阿西】

本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-11-30 07:54 编辑

更新:

12粒70mg+38粒 75~76mg的2992吃完,母亲在县医院做了脖颈彩超和肺部CT复查。距离上次彩超检查差不多两个月,距离上次CT检查差不多四个月。检查结果不是很理想。

CT结果同前,肺内原发灶稳定,周围也也没有任何明显变化,纵膈内没有发现异常肿大的淋巴结。2992对肺内病灶还可以有效控制。

但是,脖颈彩超结果显示右侧锁骨上窝一直肿大的淋巴结有所增长,同时还新增了一个小的肿大淋巴结。这次,妹妹特别请求彩超医生把右侧锁骨上窝所有可见的淋巴结的尺寸都告诉我记录了下来。
最大的一个: 2.87X1.29cm                        
【对比9月底的尺寸: 2.2X1.4cm   (当时我在场,看的机器上显示的尺寸是2.18X1.43cm) 长径明显增长,短径略变小。】

其余几个分别为: 1.56X1.51cm    1.3X1.1cm   0.85X0.81cm  0.42X0.40cm
【9月底检查时 未测量未记录】

三个长短径都超过一厘米的淋巴结这8个月以来一直都在的,后两个小的是新增的。这次的复查结果可以说让我们非常沮丧,这些淋巴处的转移灶实在是太顽固了,曾有效的75~76mg的2992现在也都抑制不住了,以后也不能再单独使用了。

母亲检查完之后跟我们说了实话(我很生气,她又是隐瞒不报!),说是半个月前就疑似感觉锁骨上窝的淋巴结在逐渐变大,而且偶尔会有轻微的疼痛感,尤其是手提重物之后。但是她自己也不确定,就想等着药都吃完去复查时再确认,也担心我们恐慌,所以就再一次隐瞒未报。我很无语。真的。因为我特别特别特别不喜欢这样被动挨打的局面,还因为在她复查之前根据她的“稳定状态”买了并灌好了凡德他尼和阿西替尼。如果她早些告诉我,或许用于稳定器舒服度日的凡德他尼根本不需要买更不需要灌,那样我就可以买别的药,把有限的时间和精力用于灌装可能更有效的药。对于母亲再次这样不及时跟我们说实话让我再一次措手不及乱了阵脚,我真的非常生气和无语。哎。。。 。。。

结论:紧接着易瑞沙,特罗凯,2992也出现耐药苗头了,以后也不能单独使用了。很奇怪,吃2992的这50天里,母亲没有气短憋气或咳嗽,因为保暖工作做得好,基本也没怎么腹泻,只出现几天一连去三次厕所的时候。胃口也好的很,人长胖了好几斤,体力,睡眠什么的都很好。表面看着这么这么的好,日子过得这么的舒服,可是肿大的淋巴结却悄然地缓慢地增长增多,真是让人无奈啊。下一步可能要牺牲一些舒适,受点儿苦了。

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