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本帖最后由 追风的牛 于 2018-10-15 13:07 编辑
负重前行,无惧风险,只为更多明天
二代靶向药/化疗轮换连药双硫仑+铜离子增强化疗药效新方案实践
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更新一下
10月15日 我已经第三期化疗用药结束,用的是培美+卡铂的方案 化疗副作用还是老几样, 肝损,想吐胃胀
第三期化疗时有做影像检查对比第二期前的效果.肺部结节有缩小,边界清晰.肺内主病灶扁平化.医生说效果很好.
自己体感方面
第一期化疗后,化疗效果并不能抑制进展,我一期化疗走起20天, 第一期18~19天的时候,体感感觉明显进展,呼吸指数跌入96 ,氧分压跌到7.5(正常人8.5)
第二期化疗后,化疗效果明显好于第一期,期间我坚持每日氧疗12小时,只要睡觉就吸氧,保持每天一定量的运动.指脉氧随测都有98甚至99,体感练好,能跑步.
第三期化疗开始前,也就是第二期尾声18~19天的时候,无需吸氧指脉氧能自己回升到99,入院检查氧分压8.5完成正常人水平
第三期化疗后,化疗疗效周期20天,然后我会开始一个周期20天的靶向药治疗,期间还会保持血液和影像检测,
两个周期40天后回医院做第四期化疗! 祝我好运!
说说我化解副作用的方法,我每天保持12小时睡眠,保持喝果汁或者泡腾片,
化疗后4天副作用最强
第2天没什么反应,有点困,我睡了半天,吃点好的,没有忌口,想吃啥吃啥,炭烧生蚝来半打,不过辣椒不要.
第3天严重胃胀,脑涨几乎瘫痪状态,严重肌肉酸痛,水都几乎喝不下,但是还是硬撑着吃了面和粥,加点开胃小菜,少吃多餐,水果要保证,珍珠石榴吃了一大只,吸氧一整天.保持身体内更多的氧气,有助于缓解乳酸引起的肌肉酸痛,
第4天继续头晕,胃胀,想吐的感觉在这天最严重,避免任何让自己觉得想吐事物,但是还是忍不住吐了,持续吸氧,肌肉酸痛已经有很大缓解,水果和维C继续补充,可以缓解想吐的感觉.吃不下饭就多次水果.水还是不想喝,喝泡腾片泡出来的汽水.
第5天各方面开始复苏,可以开始加强点运动.吃点好吃的,火锅走起,酱油少点,牛肉鱼肉都可以补充蛋白质,但是饭减少点,毕竟胃还是有点涨. 多吃香蕉避免便秘
第6天,回复正常,又是一个新的周期!散步跑步骑车划船游泳,走起! 运动完晚上记得泡脚缓解疲劳!
每天多吃点
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2017年11月我由于长期咳嗽不止,气喘无力入院,辗转治疗一个月,先被误诊为肺结核,又被误诊为结节病,辗转治疗无效,最终等医生判定为非小细胞肺癌的时候,我已严重呼吸衰竭命悬一线,在生命最后关头,穿刺和盲吃靶向药,救了我第一次.但盲吃并没能找对真正靶点问题,身体机能没有真正恢复,在1个月后我再次病情进展,严重呼吸衰竭让我挣扎活在濒死状态,好在天无绝人之路,基因测试结果出来,我依靠意志力勉强撑到最后一天正确对靶点的靶向药才终于到手,至此才算逃过大劫,生命逐步恢复活力,过回正常人的生活,靶向治疗7个月后第一代靶向药缓慢耐药,我要开始寻求新的治疗方案,在我尝试二代靶向药有效后,我开始寻找配合化疗延缓靶向药耐药的新方案并且开始连药治疗,看看【化疗/艾乐轮换,同时连药双硫仑+铜离子增强化疗药效新方案】能不能带我走向更多明天。
盲试盲吃争取了救命时间
我2017年12月25日经过穿刺确诊肺泡癌4期,属于腺癌中非小细胞肺癌分类,有双肺纵隔淋巴结转移,双肺充满了众多小结节严重影响呼吸,并且伴有严重的肺部感染.当时医院给我的方案是首先穿刺确诊,拿到组织做基因测试以确定下一步用药. 穿刺是为了确定下一步治疗方案的必备步骤,医生一直认为我要尽快进行穿刺, 整个穿刺手术需要在B超辅助下避开血管和肺泡,通过针管迅速取出病灶组织,但由于我呼吸极差,并且伴随咳嗽,每一次咳嗽或者呼吸的震动都有可能影响下针情况, 医生不断提醒我穿刺可能会严重威胁我生命,是一次比较大的赌博, 好在,再难最终我还是挺过来了,顺利取出了组织
(图)推床去做穿刺
(图)进b超室准备做穿刺
可能也得益于穿刺取出了较大数量的病灶组织,穿刺后我体感上居然得到了较大的恢复,穿刺结束后就要等待在基因测试结果了, 一般穿刺过后要等4天的病理结果,又要等15天~20天的基因测试出结果,才能最终确定靶向用药的方向,按理说我其实熬不了这么长的时间,但是由于我此时生命体征微弱,而穿刺又带来了少量内出血极有可能导致癌细胞随血液转移,这时医生建议我盲吃一代靶向药,易瑞沙(吉非替尼)+阿帕替尼, 易瑞沙作为国内能买到相对最为便宜的肺癌靶向药物,并且针对最常见的EGFR靶点,确实是盲吃首选.
阿帕替尼是国内针对各种癌症均有一定几率应答的靶向药物,并且有抗癌细胞建立血管通路的作用,虽然针对各种癌症变异应答率都相对较低,但在我当时呼吸极差随时可能危及生命的危急关头,又不能准确确定靶点的情况下,穿刺和阿帕替尼有可能起了关键的救命作用.
(图)吉非替尼就是易瑞沙
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(图)阿帕替尼
随着治疗的继续,我少量内出血开始增加为咳血痰和血丝,医生为免我病情再次恶化,在我身体条件尚可的时候又给我增加了一期化疗,以避免盲吃的靶向药无效导致病情进展.化疗方案采用了培赛曲美+卡铂的组合,化疗后一周,我体感逐渐恢复,呼吸有所上升,终于可以走出医院回家疗养.等待基因检测结果.
一些题外话:
1 阿帕替尼在我这个治疗当中可能起到了极其关键的作用,它可以是临危救命的药,却不是癌症治疗的一线用药,这个药应答率很低,大概只有幸运的20~40%的患者产生应答,用药期间会导致严重皮疹,呕吐,腹泻等巨大的毒服作用,并且耐药时间超短,持续用药可能只有2~3个的时间就会耐药或者药性降低
2 阻碍我们顺利治疗癌症,除了找药,其实还有钱的问题,EGFR靶向药易瑞沙(吉非替尼),已经国产,费用1700元/10天不入医保,特罗凯(厄罗替尼)无国产,版仿制药1800/28天,阿帕替尼国产1360元/10天,培赛曲美入医保1800一支一期化疗4支7200元,卡铂几百块几乎已经可以忽略不计,基因检测费用国内医院6000一次第三方检测机构4000~25000不等的报价看检测基因的不同,后文提到的ALK靶向药,克唑替尼国版买4赠8 4w一个月16w一年,艾乐替尼美国报价1.18w美金28天,香港报价5.5w28天,国版还未上市,土耳其原研药1月报价5w28天,8月报价2.5w28天,除此以外还有大量的ct 抽血复检,费用,对我们后续治疗都形成了巨大经济负担,有药吃不起,成为阻碍治疗的普遍问题
3 知识不对等,造成金钱上的巨大浪费.以基因检测为例,我们做基因检测就是为了指导用药,每次发生病情进展,为了确定是否是基因突变引起,我们都肯定要做一次新的基因测试进行检测,确定了基因突变方向才能确定靶向药和化疗药的使用.但基因测试居然没有规范的市场指导,也没有入医保,基因测试种类繁多,我们要进行那种基因测试呢?医院除了提供基础几样基因测试方向以外,还会介绍一些第三方基因检测机构供我们选择,但是这些机构会告诉我们他们可以检测几百个甚至上万个基因序列,仪器越先进,检测的序列越多,收费越贵.经常一次基因检测能收费上万元,在我选择怎么做的时候,医生的一句话警醒了我:我们医院都没有提供那么多突变的治疗方案和能买到的药也没这么多,我检测这么多干嘛? 对,剔除掉所有噱头,其实,我们要做的基因测试甚至不做基因测试,我们需要做的仅仅是去确定和排除我们有药可治的有限的8突变方向有没有变异点.医院提供的4~6点突变检测,基因公司提供基础10项基因测试基本已经满足需求.
(药店买来的百令胶囊和来自澳洲的护肝片)
就在化疗期20天即将结束的时候,1月18日开始我突然快速进展了,这次进展的表征是心率以每天10的速度上升,而血氧指数以每天5的速度下跌,在两三天内迅速回跌到12月出院之前的状况,我当时完全乱了方寸,是靶向药可能不对靶点,而这时我没有其他方案阻止并且恶化了,只能马上开始新一期化疗.于是再次入院,但入院当天又得到更坏的消息是我验血出来肺部再次受到严重感染,生命体征不支持化疗.眼看所有方案都进行不下去了.我当时估计也只剩下最后2条路,再吃阿帕替尼抢时间或者再次盲吃3代靶向药9291博一次.
天不亡我,再获重生
1月21日再次入院的第二天,南宁打来电话我基因测试结果出来了,不是我们以为的EGFR突变,而是ALK突变.真的吃错靶向药了,于是我们当天就预订了ALK突变一线靶向药物克唑替尼,但快递却要4天才能送到手中,我还能撑4天吗?1月22日开始,我血氧/心率是85/110每天下跌,并且伴随越来越严重的咳嗽,和肺部感染,从肿瘤科转到呼吸科后,为了辅助呼吸,我尝试了强推呼吸机,但是由于严重咳嗽不得不放弃了,流量吸氧从开始5升加大到10升,最终硬撑到27日的时候,医生都已经认为我是油尽灯枯的最后阶段了, 10升吸氧下血氧/心率比已经达到了65/140,到了再也撑不住的最后一晚,按医生预测,我如果坚持不下去,最后一瞬间我可能会由于某次大的咳嗽,引发心动过速,继而突发心力衰竭,然后心跳骤降,同时呼吸暴跌,在缺氧中死亡.
入院3天刚转到呼吸科时的指数
我清楚知道了自己最后的路,也坚定我只要坚持到明天的信心,我一定能再挺过这一关,经过一夜煎熬,终于我还是挺住了.第二天早上10点,药物一到马上服用,3天过后,药力起效,我终于感受到药力真正注入身体,呼吸/心率指数每日稳定上升,9天用药后,我终于第二次出院了.这次得到针对靶点的用药,我真正可以迅速恢复生命力,从9天前的临死状态,到出院的时候都可以自己用双脚走出医院,开车回家了.
图:孟加拉碧康的克唑替尼
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