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3年2月1周,战斗结束。

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426275 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 K5 L: |  g8 F/ |3 m8 h4 S+ n
1 u% p5 E4 a+ K: p' O1 g6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。0 [% G; D0 s+ c9 Q
% i9 E2 z- N; M0 `  y( k
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。/ t7 A3 J# q+ O% J! r
( b5 u( {* J) I/ y8 I, d
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
0 T$ L$ d( `+ C
. w; T! }) X+ b6 D* r6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 N0 f5 n9 t) [! u
+ L- Q, Q; O+ ~- g
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;& ~) i0 W6 P( g* t! ?! R
3 L$ E7 G: E- ]1 _# M+ _5 j
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;3 t& c  B; m) j* y

, M( m! [9 f( p3 Z) N2 t/ A6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
& I+ V) T$ k! C4 d  Q: e7 S
0 U4 V# X6 P1 i6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
2 H$ T( h" s/ p, M0 X+ S6 w
7 A8 ]# F7 f4 F6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;& e1 t- P. u# W& c7 _  y/ q3 k

6 k3 h5 n7 F, G3 P# H5 B; q  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
! b) Z. T; i+ u% s$ j+ t4 ]* f6 `, C
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;) w- k- a9 o: h6 L
+ ]7 u% s- u+ k7 ^$ h# I
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 , y+ i4 ^% b; F8 L1 S
3 D7 t5 X  A' G; d8 b
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。7 F! f7 Q9 _& T! W7 O  Z, M9 ^

' Q! @9 ?2 ]3 j. h! ^6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
+ q9 D8 z/ z! r" M* a  q7 n8 C  C
- ^1 w; c0 ^7 E3 L- _, R6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。4 D  w% h% W" t% ]) @) g
5 u  j: M" e# u2 l
6月29日,下午针灸。
6 @9 g% C8 K/ r5 e# Y& C8 {
8 }2 x- W3 x  g2 |6 n4 `6月30日,腿仍不够力,不扶不行。% R" T) ]. R# l% q( A4 m6 ?- D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
! _- t1 h! R: k2 k. G: f- D' o# ?
8 e1 J+ w! r/ C7月2日,CEA降到8.58,个位数了。7 H# ]; U! p) g' S" _& a( i" B

* r( l3 ?6 w  V, x4 u7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
$ z) i1 b  [  l& n  s4 Q7 w8 E1 B4 ^! t1 m
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。5 B4 I. a) {2 m  A6 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
, A& o9 @8 c: I1 r: @3 O
$ Y$ G, }- W+ U7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
+ U2 N$ o. G# c# H! ?  r) h+ [5 N/ M2 M  F7 r/ X: ~
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
5 u) ?, a# k2 p/ u  {
9 A. u+ S% b0 z3 k( \$ {$ N7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; t4 a# a) `* Q) x% [6 o. n9 R

$ r7 q/ X0 f0 n  w8 F4 r7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;+ k4 A, e% u4 O8 h" L9 y0 \1 ]& q

- n- z( `1 T3 c/ S$ h2 C  G. }7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
7 G6 y+ t8 V' J; g" b0 e( S# c+ m4 d9 R* v$ O% `% {; P# F
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。: s1 ^" H8 y) Y/ |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
+ C/ H( A, W+ f9 Z, e+ Q
# E+ a' R) n/ G% S4 a8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ d9 @2 U4 W" X# H
7 W3 h# d5 b- n3 G( ~9 C% T8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
. A$ W: ?7 Q. @5 Y0 k9 N6 S; Q1 [- ]0 q1 R, k" `
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
+ @9 i; R+ M0 ~4 b3 s7 ~# B0 K2 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。$ P, x$ [* i  i& ^# u3 i& R6 O

) D8 U# @' F# ?$ M8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
9 M0 p8 h7 c" g2 s3 h  z
+ r6 k2 ]1 A: e9 t9 |1 s' P3 h, X8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;. ~4 n7 t- s7 N4 W( }& @
) j3 Z8 f9 t7 l+ G7 k3 I2 y
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 X" y  I8 T5 Z+ J' E3 i0 C( O2 m
) X/ W* V; u' R* t; |" i4 k8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);( P2 [6 j+ {, Y; ]( k; h* w9 \
" }7 @, N7 U# N# t! ?* s
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
6 U8 p5 n1 p; L6 [, U& H* w0 j( v7 V/ a6 @
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
9 p% o* I6 ^) b4 _+ d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
4 P# w( g& P! x: N2 J  |' c7 F
8 D; Y' f' T. V+ Q: M" T1 u8 r. j8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。% R3 Z) i+ p, D$ U

- p: a  r0 H  S! g+ Q( f; L; F晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
) ]  f9 k2 M( ], B: S3 i
. l+ \& [4 z# `& |' z8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
/ c7 p2 \( L% e( i, F) T) ^. v2 V& m9 r! c
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
' h! W/ l3 n4 S  p
$ x7 @7 n! \5 U8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
7 ~3 Y; u/ J, {8 Y
) {6 r) _, P6 h0 h9 G) x' H) E  K8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。. X5 a" g  L0 n/ B+ Z( W

$ {( k1 a. L* J2 P+ X2 F下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* R5 X" g- w4 I5 S/ G9 G
8 l& M, W5 T8 p1 S8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。. k5 {$ N8 |, I- j& D8 C& ?$ g

; T9 c) m& Y" A和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。1 I. n# @& h. ?5 R9 e

% m( X+ [6 }/ S( X( j8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。' u* f3 I0 \! k1 v$ z( M

' u% R" P$ a4 {) d9 o) r8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
, e# e7 J: {% B3 D$ A0 ]; a/ v$ s2 m# P
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
3 q8 L' B! K( ~$ f& `# f/ J" v  c; |) g* [' i- x3 f7 g0 ]9 J
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。( I0 b% n# |+ m% [6 V5 C8 b, }
7 t5 _" j7 x5 K' M
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
' `9 C& n" T) L1 G0 C% k6 w( M# i0 `7 _: _: U! i
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
/ A2 D- r8 `' g/ f' Y' _: m* s+ o: U
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。4 C/ }8 k9 P! o$ D5 A
4 K% A# ]3 X. k( |) p+ ~/ h" _+ g
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
( Y3 Q) K$ C/ N+ O" y
5 j% Z" [+ y; U0 W4 i. \8 m+ m9 [下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。- |6 s: {4 y2 K% K! \
. @3 y5 @. l7 S0 c1 M
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
& B% p4 J7 Y" L
$ F  b1 ~8 q( @9 `9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
) i! s# V% z6 o: o& Z0 k; J+ L. I2 F6 l" y% T9 @. ~
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
8 h6 W# W. t( }( H
& s% F$ ~8 J6 c6 I9 D3 P9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。3 z8 Q% ?0 ^; Y% F! p  |

+ W" A6 [% k5 V3 ?$ R9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。! _+ e* T  `) y+ O% w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
& {* Z2 s* x5 L1 q  b
; i* Z+ C9 {7 n! f6 @9月19日,慈善总会来电话问一下情况;7 a1 Q3 x  T# j+ t
0 ~3 E4 @" Z5 v6 p
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
1 p1 C& k( K: f- t& f( F, @/ \- n6 X8 s+ g1 G7 b$ t) [
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
8 {5 d$ F# o: ^4 @3 I% n! F
, a5 U6 f0 d( A; S现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
+ r3 w- d+ l+ P8 |' m: k6 Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。# _7 n( \% X( t1 q' k7 I
# r' B" B& V! M" g8 e5 c
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
  Y8 R2 r5 u% ]; }* r( f1 L" q: v5 o
, @- e1 j2 f: q% r: h0 R不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
7 w* B/ W2 L0 |' B' A; {# v
7 ~+ w8 p0 Q- ^; c  Q1 B% T& f8 o9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。) D# ^. @3 ^% `1 Z
3 _. b) U: V4 y' b8 B3 F
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
* P5 \5 v( q1 }4 `. z
  E. p2 m3 C( u. S# @4 {1 R& y爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
  T7 e( x* Y! X" U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 K7 E: n) ~2 e; o% J2 @& \, u0 b7 m6 Z8 K
CEA:6.39->6.86
1 Q' ?) V: ^  s& MCA125II:26.00->19.20; B: H1 O$ O6 q: F+ ?# o% ^4 W- y
CA199:23.75->8.308 d5 V. i" G! b- `
CA153:9.00->33.53
$ v! C; X/ K# Q. d: t
8 f# M) ~/ [; @/ K( `6 r: r谷草转氨酶:46->67->81
6 U* B& M( G  K7 s/ N( R7 p0 O0 q谷丙转氨酶:63->68->92# o1 I! O2 ^" t8 |- I( [
谷氨酰转肽酶:251->331->534* D) F! X$ j0 Y, @) R
碱性磷酸酶:179->222->318- Q- T# ~; N* o& n5 H& K! d

# c3 K0 L( t# P8 P4 ?7 k这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。6 B7 |1 z, ?$ Q9 m* v0 t- @( Z

5 A' J4 S+ U& x8 m. z* ^$ ~) b8 `7 q5 p$ K* b
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。3 A7 R0 }! T& c8 g# c9 K" d1 W

: f, ~9 l( b# L' t( r0 A5 e5 \: Y4 O$ z# f# }  C( ~8 b. @3 D  N
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
, s& Y$ L: e& [+ m! B- t
8 C" _, i" Q7 ?& A  F# E! W- B4 G! A1 ~
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" I9 F7 I1 \# o5 f; o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。+ }+ X8 {+ A6 ?
/ D4 B& j( D/ Q* q' x0 X3 [
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。  @, J- Q+ J  b8 y/ u. b
# d) x" w; d+ q- r7 T
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。# t; t) Y) }2 a% y

* w4 A/ j% x* }6 ?( I10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
5 d% A, E/ g* }) m3 c
$ ~) ]( F* ^& j9 I. T10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
; z9 [2 f# v: x9 ~" D2 \5 F

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