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3年2月1周,战斗结束。

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511756 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。" c# Q: j  j/ O6 ~
3 ?5 Y, C8 `( l6 p9 @9 X8 Y- t: N
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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& }8 }- G, }- z9 g3 P& V" {( A5 X6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;% l, p; q0 C- |+ W6 r8 R2 x

0 h- I! p" h% _6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;4 e0 l4 p1 k) u+ c. q& s7 Z' m

, x/ F! e6 D8 W' D3 ~6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;. g+ s+ j0 p- K- D( o( K

2 T& Q. N' o5 i0 T. e* M6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;$ ~1 ~: i) e( }( D/ A, y. ?+ b& k/ J5 w

3 x$ ~9 f% x! R; E3 z- l: b  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
6 z6 z4 p2 d! F+ I, S
* ~9 h) d3 E- O6 f5 X+ U+ ^8 T& ?  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。; V& G, v5 ~+ ^- Y  }: f

" M5 p' }  G- s  \! `6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。; x1 X7 v2 ]$ O# B

/ u2 M% x: t, f1 S# `( m( V6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。1 g% Y, N: b; _' Y4 v

9 j9 T1 f& t" R( p; _) q6月29日,下午针灸。; K6 R/ D% n8 k

" m2 l( R3 T4 W6月30日,腿仍不够力,不扶不行。( h3 z  S) t2 E0 t. W
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* W* _6 E0 W" z" M
# d5 ~6 v* [" R/ h# |
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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, z4 V) ?7 g: [1 I期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;" l6 ^# H2 f7 {4 Q7 Z
( Q& H  _8 D' o7 o' X
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
2 q& u3 F) w! d+ ^! t7 @, w: N; z( i6 T& X4 j7 B& i- i3 b
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;/ [' |& o& s: [, t) g
& P$ H7 Y8 G8 K( l
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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5 T) B& k% _0 J1 e0 l7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
0 Y% P* _; ]0 U# q* j! I7 |
. u- _" s; w" t4 r! V. S" K3 o6 \& }7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;/ d% b' |9 w5 _5 u

+ t" @0 r4 X- Q& ]6 k1 g$ ^9 d希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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( J: \+ Y) ]- m' g) s+ ]$ L& M9 E; H8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;; D( L6 B  Q$ U
) w! u% ?7 R- i0 Y2 N+ P
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。6 ~/ _+ |- |0 H, S2 u
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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: w: T, m4 Q, `8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;' `, d  b9 v& ^; H2 p

6 A9 q: ?1 Z0 Z/ E: I) z) I1 Q8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 V) O1 c% k# M3 f: K
/ l! x; K7 a% n& u3 K" t8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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5 i! y3 h1 f3 W! [4 j5 D下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。. Y0 z6 Y! J1 R

$ H9 h. T5 u* s" U) _* ?5 r晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
4 U* @5 y9 n' \7 K
" ?; S" u4 S. P( J% \' F9 w, s8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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+ O  k3 \/ J1 j/ H8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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2 @/ f5 v2 e, Z- B& G: c8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' J, J2 w! v6 }
+ l: H, I9 }( i
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。. _& f6 A4 R) z* R! Z
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。% `  {3 [" _- Y. s

, x7 J2 d/ M4 m3 R7 D8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。+ w% `1 l; s! N) u8 g
' Q+ T/ S. x1 x4 |. ~) U
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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0 e9 S8 b7 r4 F4 x) k8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。; K; `" I& A: D% j
: j4 D  _4 g& Z& j- I; b
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。3 @. U) G6 a, q3 p

6 }/ R, ^+ m/ W4 ]; P8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
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) @2 C  ]9 {4 \. Z1 B! S4 h8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。9 x$ w6 s8 s+ X+ e1 i! e& J4 E. M

& Z4 I5 Y8 v; y% j5 }上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
5 M& x) I$ |3 S. e  a) o
- W/ ^) F7 m3 N& P3 s, X7 e9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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  f. d0 w. y& W# `# [! R下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。. k5 M' ~5 s1 f9 e, |
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。5 {4 S. f( R( }
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。! R+ |% z. h8 p! B3 M2 N) a
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
+ ^, ?( s2 ], j8 l+ `6 e1 d: v# d7 d# g3 n! H
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- @4 v8 I0 i5 I% B/ C

2 f% N# Q+ ~9 `; c+ Y5 G所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! d* v. P$ c4 a0 |2 o2 v) q) @
3 _0 H7 O' s$ V8 A' ]
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
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不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
8 p* v+ A3 K; C( |4 o5 y+ X- w" N# \! H
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
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9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
  p! P8 y- p8 H
9 a. t- g* S9 x爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 L: q% o! ^0 y4 R2 z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。! y  z$ N. f; S+ |: A! s
( ^; H9 N) n$ x1 V3 P7 w
CEA:6.39->6.86
' @5 u4 }9 @5 [: j0 Y) X4 ?CA125II:26.00->19.20; Y- ~$ b3 q7 l9 h! ~
CA199:23.75->8.30) Q, M' M7 z! s1 V
CA153:9.00->33.536 |6 {1 K" x9 w9 P
( O2 C* O; b! K6 r1 d/ o$ I
谷草转氨酶:46->67->81$ v* r6 u  y& \) j! _" P
谷丙转氨酶:63->68->921 r; ?3 b$ y# d' _, _+ Z
谷氨酰转肽酶:251->331->534% f0 j/ h+ x3 V" A3 O( U
碱性磷酸酶:179->222->318' W! A, M5 d0 @5 q
9 F5 m* y0 z, l- N$ g! a1 q* M+ }
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
0 ?1 f" M, w: ^. ]. @- m6 \$ x  u" P1 x! E6 R& i8 _9 q
7 }/ Y! W, ?3 Q6 M
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。+ ?/ @; ~) k# o) s2 U) r

: I2 e6 U" _( s) E$ p' ~) \) x; L* }+ e$ N
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
+ @+ P! n0 W6 V  c4 \
, M! {1 p/ k# {9 {( s3 _& `1 l
6 |, |/ D- @) f) \2 m( [3 V. X(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
3 l: j/ y& a: q+ ?9 ~" F
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。9 ^5 P) G; q) D. p9 `

" B5 J2 m" ^7 o5 M# g10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。' a( A  o& Z. H- o- m9 }9 l

; `$ j# r9 _& D9 _& K! g' p真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ g7 h0 @, n1 i* N1 {1 j
9 k! c7 q# F; o/ p6 d3 F3 U& G' S* `
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;  a. R; e; q5 d/ F: \8 K
% H$ i: h, q: x" E
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
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