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3年2月1周,战斗结束。

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449797 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。; I7 G# Y( p% x9 \  o  F( t7 N

& T8 k* X4 u/ e% N5 I: y. |6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。( |# i; u) n6 Z4 @) A0 h6 h$ C

  h# k. o6 _1 }' v- t& l" z6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。7 r% y. |& V, M1 q

8 V( e4 k& D/ H# N6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。4 m$ i9 O' ~( c3 o2 ]" k$ u

  M  l2 J* ]/ U/ w0 }6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;4 B  ]9 M; z( z- X( g. ?
5 i) f5 s% D+ b- v3 w
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;, z8 @6 C6 U6 ~% q: f
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;2 ]0 T( ]- `, g0 y5 L$ z
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。2 B, F9 c6 ^8 \0 F) T, a1 c/ ]
9 Z0 M1 c0 M6 c, p, e
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。- H- H$ {0 a- q: x% B
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, u$ \, {/ s, D6 s! Q
& j: q4 w1 K4 z0 C
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
0 ^% s- I  Q" x2 u! E3 @
: h, L% c, @  D7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
5 D5 s1 x4 r0 P# M( E3 C$ t
+ V  {. ]' n" @0 x7 w期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
% G" f) o& D$ h. ]: }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;7 P, \' w: b+ K% r7 `7 L

0 q1 h! z; h# a) |7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;3 p* G2 {) @7 ]: r3 X

6 {8 n6 g- G* Z* p. _! y, d. l- M7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;8 ^  D( u) ^; ^: H( n) C6 j& V7 P
( |* D  B) N" y+ e( I$ E9 ?
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;/ T3 D4 k( Y2 x. I
, w  c/ U% B1 H, h* ?
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
+ J! K2 m: B: {' H; Q, f5 @# C
2 V! k0 G* i4 K  }, i# [; q( C7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
6 A# [! o6 B# r/ ?  m. G5 b+ ?
, p" I4 a/ P& j希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。5 ]  B+ }( {8 a$ t( a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
5 s0 i9 q; p- D% b) p! d" j9 F3 O! w4 t. k1 L
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;5 K/ ]' N* X6 U* h" ~
4 l7 |% b- [/ Z" w/ d- O
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
4 ?% d+ t5 q/ b6 ~" o6 v9 {" W) y( U* X! g+ N9 f
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
( `! @1 _; K# U4 A1 d- j1 h+ R) i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 [5 A3 N/ B. ~$ ?$ G% P: }
& x' T6 a" J3 L) F5 T5 P. ^# [
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);) v" w$ ~% @2 A# j

9 F! {7 a! Q& }- w5 Y5 F8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
' v7 F' C, v) M- `* R# j
0 ?: V: O# q! p3 |8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 ]4 D) j6 Z5 b5 K( o9 n# A( h, `6 i* p( K
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);# m* _6 A& l) D
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
' Y+ L" N$ V8 u/ U' d- ?3 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
0 i3 R. A# Z4 ]1 m$ t  w  E; j* o9 S
  m( `1 t  _  N; b7 S$ c" X8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。% d3 L3 O, q" s0 P. ~
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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: G3 A# B2 a6 H1 H/ Y' }2 u4 e7 `8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
. B" w7 G; `- p' Q" d' J
5 v% k1 D4 O/ T6 k7 e: a8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。/ J. `: s9 O4 u2 j

- P4 I. E( K) v% v% Z9 W8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。" f; @! j/ G- [5 U) J' X

8 P. J% r% `0 Q下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。" j, u% [3 X* |" o' A0 x  P1 w
* x9 B: d  ^& J3 z& H
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
5 c1 B$ G' c3 C) b8 x
# z$ Y8 B7 _' f  u9 k和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。9 m* G8 y7 S+ \% U3 p/ {8 E; ?7 T, B
- ~( e$ U$ l, V" B! R/ k
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" `% F! _: K+ z
6 r/ `, z, }& D
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
7 C# ]0 n* w0 o( p2 }4 \/ }3 X
% E& L- G2 Z) W9 l8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
) R3 ?$ e/ k9 a8 z4 K' j( p* n7 d# o$ W; H2 E
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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; A. N6 X; s& u, [! Y$ R上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。4 ~6 N5 d  @3 w' ?" x3 K( o; \

' v/ G; `# {/ i& C; v9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
2 n6 f, b0 F  [$ g# a* f, L# B6 P% g' q1 K1 w
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。" F. l% a$ `' P" {
8 H0 N/ S% Y3 [
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
9 [4 B. F- b" `+ b3 B: Q' @6 R2 z; z+ {. T
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. E1 G5 N7 G- v. ~! G3 ?+ m

* V2 y; U3 i' _! y- [$ c9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
& @* `" x6 m+ X8 x* G- r9 t* C6 Y# }. r% p
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
! ~" M8 y7 i  H+ z# U3 y! D$ O
( {# S+ f* i5 ]  \, X9 K' a9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。  e2 U0 H0 _9 Q) I, Q' x- s) h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。) @8 v* E$ V' Y+ a
" A* `6 U9 p' ]
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
0 m. S* h1 ~, V% Y; x
2 S! L( E" F& n. [# ^9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。) |" A8 w# [8 X/ m( ]
4 S9 e% w0 ]! X5 W: A$ R5 \
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。, }. O; D0 K4 N" I4 i

; d% y0 o1 s+ B% a- }" a2 Z7 X现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 S. t7 _- e) e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。  b, P, O5 V9 g' N% |2 U) O- g2 d
  q  C$ z& \+ F% w9 G5 J
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ H' c5 o1 x2 q
+ I5 F8 r. Q6 q. P不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; Y/ e# {2 \+ n7 d+ m! I
' O% P0 J7 M3 |: Z& ]0 R
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
+ D$ h( C, F$ `" D2 d* d2 w: L
0 @6 j9 [/ O; Y9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
* u: N  _: ~" Y' L! i6 a5 j8 K5 o% b, ?( y
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
! E& x6 A, k- u2 a/ X( V' }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。/ ^$ V7 }% f5 E: ?/ _
0 Z" o  v5 J6 W2 w6 U) K8 F
CEA:6.39->6.86
" ^7 Z( w0 s# q& B0 J# {: T" |! wCA125II:26.00->19.20( @9 x4 g8 }# e' I$ A$ g
CA199:23.75->8.30! m% ^5 i' i. A# L/ [& O
CA153:9.00->33.53. [. X& Y1 R+ o: L, C0 X) u7 `
6 W2 Y+ w) g" a; W" ^( {3 i
谷草转氨酶:46->67->81
6 Z; E2 E& o' x0 g$ Y" \- s谷丙转氨酶:63->68->926 ^  U* `* D2 T! j
谷氨酰转肽酶:251->331->534/ X, g, ^& D! [0 @
碱性磷酸酶:179->222->318( W" s, X# ^4 L
2 x! o* V. @, r, i/ B
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
& G+ J7 V% e8 X" p: ?& h- {& D# _- z* K9 P

# _0 \5 c4 _/ E$ t3 m7 {5 n! x爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。0 Y3 `9 ?, I3 p  K: s. ?' m
2 F7 V+ t) }: R4 @/ K( p- `
/ z0 O; {  X& v7 Q/ b
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& M( {8 S  l4 `1 t) B& R/ H' s2 ?; C/ |; h" C

. I) S* q) ?. i- g" a(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
6 c- n6 z2 \  I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。* T1 t, f: R& U7 |: ?
1 g1 b+ J& ~9 Q# T) o
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。4 `/ B9 q! v/ b/ z; C/ Q
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真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
% Y) O: z1 K, B$ x) H/ [5 S4 o
' D; Z" w! I$ E! ?10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;% x: s/ \6 C1 b; L' v0 `6 F
' E$ R+ ]+ X7 ]* @4 X8 V( d
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。# o1 }0 W( e1 w- `2 M$ _

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