3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
6 ^9 k4 m1 x I7 \2 r
. s2 j: y8 J, M" y5 K
; C0 R9 d% I) `手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:9 v- t3 v% }. ?% I c5 ]
0 M/ |1 p& _/ M( Z, a! {
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。$ N" g7 o8 R9 n: B% P% t! T
n2 S) f( c4 y, h/ {: [
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
/ ~" V( l! _* c& ^
4 P: P b! K, T1 k; C2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
7 w( _& B8 c# D% D' R; J& t- j3 E
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。6 Y1 O8 F! ^( s: [, u3 o- x% K4 p0 s
# q8 E4 t" M$ J近5个月指标:; r" `2 p) y& j7 {1 l5 z P
* ~% M9 B: [1 ~2 T+ r# h
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
; w3 Z% D# b% D2 H! M# ?CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
! f9 g% x& a. {1 g' {CA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
5 Q/ O- c6 h, z. G! s" ^; t( wCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3. H: Y: x4 ~2 C, y8 r2 h& S
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02# v9 W$ ^0 R: g. p: ?3 b1 D
; ~1 P& m+ j5 p谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39
7 m* V* B9 U/ V W$ g谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
3 Z4 s4 R" I5 C2 z, }9 _7 i# f谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->212 P" _8 K- z4 K* `; h
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153$ c! R4 D+ e: _ y9 g- H
8 U6 J9 d5 m- ^5 o$ ~. [! p1 X7 o( e! ~! l, Z, r" k& u
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
, c% n$ q* V9 L1 ^3 T- ^) \! v7 {" m/ c+ R$ H w( d
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。* A) u: d* c! n% J
% `) n+ N' k) F( a/ j3 K
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
" n$ r$ v7 Q. q+ u# l, c1 [1 I: e( p9 l0 ]! @ c' F7 h' D0 M# x
' Q: c6 K' D' o) d. C2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。7 D5 P' a) y' a5 K3 t d
. `, Q8 A: L# w3 z% ^
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
2 u( P& s k, N- u5 j# C' M( s' `
; { L, N. E6 f$ |% g3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
! c5 S6 C, S M$ J" T3 L5 p+ S; n+ z+ q8 z: n
: p9 _& \$ {. s' Q" B* J$ E }, T! N
- m2 g# \0 {' C5 C+ s4 G+ K
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
. K! J) I( q) }. }; S3 k
5 |& r6 q! t4 u; ^% ?$ @) \- D, `! k1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
4 H9 V+ m% G6 y# Y/ B8 C3 r, s2 B5 p5 _9 b3 [% ^
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
. S P$ l. }, G6 X
_- k2 U: K" F1 I" Z2 a; a/ ]第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
4 @( V3 V. h# y v7 k4 G C; `3 _, H8 a
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
$ q- |! P7 l9 ?6 y) N0 j V2 i
/ v; j" Z" `% j但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
, v% G! W% I5 {5 M# Q& a# q5 G; ]3 w% X- d( d
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
2 g, ]0 ], C; o4 z5 |* Z
# p" ^9 n* z; l: E5 O白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。$ N0 h* T) T2 Y9 L6 U/ r$ r) ?
/ [, t/ c" ?, m- b F O小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。6 ]- A! F/ t6 z, }" P
& U% @1 z1 G9 M$ J5 O$ [0 a, R
$ \# S7 i" E# q8 l) a) H9 H2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
# H" a. D G f8 j
* d; X0 p K* D& m1 u2 O) e9 \9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
! ?3 D# H6 n7 |8 S
$ S, M) s8 i8 T, O) H5 ]& w, N4 H2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
, t- L6 F; o+ z! g W: V+ |5 U& A& O' j( |2 i3 _3 b) @6 Q
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。+ u4 v j r! }8 _, `4 Q# X, u
/ N2 O4 l" C% V% g+ W
1 U. b2 i1 Y; D% A3 z: g7 k
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。+ |" K/ o; J6 A j0 ]+ N, u* J8 H2 u
0 Z3 q9 _9 V/ v2 I医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。9 ^7 f$ v' i# ]: Z% ]
0 e! r- ^8 p n6 ]/ R Z
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。8 @+ ~9 G4 M0 {% d& b2 Y
7 P' ?1 x% g/ p
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
8 b4 j' v! }3 Y, @# y/ b: ]8 V& W) ^) o
. K6 C9 u9 G( {1 e
8 S7 ^$ a! o3 P9 l7 Q( O
三、回家休养,由天命。
. O9 T2 B( i8 o
6 [5 v! a1 P; X+ A: j% d# B1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。: |5 w+ V! u. L4 r% K
; t# `# n8 P1 e' h+ T5 X2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。. T4 K7 ~: } o8 Z: H' R; D
. I @7 k" V, A+ _. n( C3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。8 |% L! a/ r8 E, o
8 y1 ]" i* ~: A4 d7 F, [以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。: y& x# |& P. f8 j
3 f. Z, F0 m: ]; A3 G4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。* e, _$ N( c" a5 \
) [3 \" b( V- b
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
& _& s) ^+ O) s) O
9 @/ O0 O0 Q1 d/ U
: B: m9 F5 T+ P4 r+ W2 {$ B四、总结
- [- j) |5 \2 L6 [& }4 e8 M9 G- {0 Q8 m$ m
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。0 A m/ H- R- A& x
9 t; }, ~1 O+ p8 [- g" a
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
- X* Y( d6 g6 }7 H8 X0 {9 R( J% r( O: E' V
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。9 _9 o8 a, G1 [; R! j, c6 o. t
! D1 m( m1 m/ z" L# y5 a, G5 x) D2 _3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
( S" M+ V3 d$ q' }( f! c" Y' _/ r* x2 U
/ B y; g' r( W( p& o7 _8 l如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
& ~8 E2 D' E1 P. _5 w* z* {- f& U* W# V* }2 R# f& N0 s( {' f
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。1 g& {2 C7 k: d3 { w
' F, t1 [5 K1 e4 Q' I4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。$ g8 ^8 ]$ e: }' x( i
, `0 @) N5 A( {5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
. n3 s% f0 g- U$ ?" K
8 ^, U% G9 _3 }% v6 g% J" x6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
( {9 ]7 n9 F, H4 z8 E. _: h" U1 Z$ H7 E' y7 I0 Y+ i
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。* ^6 |* \7 Q0 J$ R7 m" f! X$ K
- I; p# T+ p" L& D$ Q" o; f) F( H3 W8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
* [! C6 j* q9 L3 N" \. |7 h) x8 Z& R* x
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。6 C, S2 m% S+ P
1 u8 A! O o) J( H0 l i10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
) l) ?% j: B/ F1 u0 n1 ]7 o- e6 M6 z9 G8 A) W) C
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。4 F7 [2 V( n1 l) Q3 O5 Y8 B
# s& z8 h, V4 s9 ~
. C/ A" D/ R3 W五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!1 `5 D4 E- L- S2 u( _% m
& p, c/ s. ], c因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。9 Y- l7 N) Q) ~& C W" v, c/ |; H
|