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我想向中华慈善总会求援,需要大家的帮助

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33163 56 webslave 发表于 2011-4-7 17:12:09 |
大美妈妈加油  初中一年级 发表于 2011-4-7 23:45:18 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 00:05:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
真不是个好消息呢,不过,无论如何我还要尝试一下,希望aln-vsp药没有问题。或许今天又是一个不眠之夜了。
webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 07:41:46 | 显示全部楼层 来自: 天津
把剩下没发完的发完,有时间我去美国相关论坛看看,能不能找到服用过这个药的病人或者家属。
webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 07:44:22 | 显示全部楼层 来自: 天津
ALN-VSP02中期报告
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webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 07:52:13 | 显示全部楼层 来自: 天津
Alnylam的临床试验已经不招募名人了,而且有乙肝或者丙肝的本身就不再招募范围内。tekmira正在招聘中晚期实体瘤和淋巴癌患者做临床试验。有条件的去试试看吧。
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webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 08:09:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 webslave 于 2011-5-11 09:55 编辑

下面是我准备给中华慈善总会的信,文笔特别不好,希望大家帮我润色。然后把个人情况接着往下填。中华慈善总会发动了索拉菲尼和特罗凯的赠药行动,肯定也会帮我们的。

尊敬的中华慈善总会:
我的丈夫今年36岁,是一名优秀的环保工程师,前不久,被检查出患有肝癌,目前刚刚做过介入治疗。在医院里,我们结识了很多相同病症的病友,他们都在努力与病魔抗争,治愈或者延长自己的生命。在这段悲伤的日子里,我也在努力查找各种资料,试图寻找最好的治疗方案,目前治疗肝癌的方法有很多种,但是也只是寥寥可数早期发现者可以治愈,其他的很多人则总是出现复发,病情得不到控制,我知道他们随时都处在危机的边缘。
前两天,我的美国同事告诉我,目前美国Alnylam公司正在运用2006年获得医学诺贝尔奖的RNAi原理临床试验一种治疗肝癌的新药ALN-VSP02,只招募了55名美国和西班牙的患者,从2011年2月份公布的报告看,这种药有很好的治愈效果,现在在测试药物的动力学特征,毒性,和其他一些特征。同时一些别的医药公司也在运用此原理生产抗癌药品,例如加拿大Tekmira在招募药物的临床,此药也是针对晚期肿瘤患者,可由于美国食品药品管理局(FDA)严格的管理,通常从临床试验到批量生产用于病患通常需要3-5年的时间,同时美国食品药品管理局又提供另一个政策叫expansion use或者compassionate use,允许常规治疗无效且不符合临床试验条件的危重病人使用临床药物,但临床药物的使用,需要制药公司的同意,我不知道他们中的多少人能坚持到药品的上市,我也不知道这种药品的有效性,看见我的丈夫那么努力的想要生存下来,我就有做任何事的勇气,可是我也深深地感到个人的力量有限。
全世界每年大约66万人死于肝癌,大概有一半在中国,3-5年的时间大概有150万人处于死亡的边缘,我代表这部分病人及其亲属恳请中国慈善总会的帮助,希望你们能与制药公司交涉,让我们这些病人有生的希望。

申请人:
胡xx,年龄36岁,男,职业:环保工程师,病情概况:03/22/2011确诊肝癌多发结节型(3个),生长方式(浸润/膨胀/混合)未知,曾治疗情况:刚刚介入完成,等待介入结果。

webslave  小学六年级 发表于 2011-4-8 08:29:41 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 webslave 于 2011-5-11 09:55 编辑

程xx之父,男,
xx之父,男,2010年5月份做的肝癌手术 切除病灶大约3CM左右,术后扎一些点滴 AFP一直50左右,2011年1月份 在检查身体拍肺部CT 发现一个1CM左右的结节,确认是肺部转移了,AFP检查是300多 现在化疗了俩个月4月4日检查AFP500多了,在肝上发现一个1CM左右的病灶,现在病人下身水肿。
xx之父,男,浙江人
xxxx,肝移植后骨转移
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 11:29:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
佩服你的精神和能力。祝好运!
不妨同时关注索拉和索坦,等身体恢复后先用上。
栋哥哥  小学六年级 发表于 2011-4-8 21:17:20 | 显示全部楼层 来自: 湖南邵阳
我也一直在关注这家公司,我大哥患肝癌晚期希望能试用这类新药。我已发邮件给您,请查看。
webslave  小学六年级 发表于 2011-4-9 09:08:19 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢大家,准备下星期就去慈善总会,所以大家在写自己的介绍时,写上姓名,性别,年龄,职业,病情概况即可,不愿意在这里透露的,发到我的邮箱,我整理好,下周提交,不再在这泄漏大家的信息。而且还请各位联系周边类似情况的参加。FDA对申请新药10-100的,会要求制药公司认证考虑,建立一个治疗组。所以我们人越多越有利。

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