今天去北京的肿瘤医院咨询了,特地给大家说说得到的反馈供参考。0 P! P: A; [; s! w+ @6 T* J
( Q5 A+ j, ]" q' d5 r, i/ J
我一共见到两个人,一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看,但是两个大夫坚决不让我看,非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的,经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验,所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦,反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚,退而求其次,实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人,我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。
. [4 E& ?/ P: S: [5 G9 L+ `8 s# I: B& f. r" b1 j
1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性,出乎他们预期中的高。但是样本量太小,我不是很看重这个数据。他们说大样本中,概率不高于10%。姑且算这个吧。8 g* J" ^7 u \4 O6 W" l8 Y
2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。' R' m1 G7 `; H0 p! {" `5 ^3 G
3 实验方案。分为两个组,一个组直接先吃药,另一个组先化疗(卡铂+培美曲塞),化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。5 Q+ c0 ~1 _+ I' H' Z* T1 l4 F
4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色,送到他们医院后,2~3周出结果,最快不会短于1周。1 h; c1 v# ]# F# `: o% L
5 如果ALk阳性,还需要入院做多个检查,时间不会短于1周。总的说,从切片送到医院到开始治疗,大约1个月到1.5个月。
- E+ y) x8 s4 a. j: `7 ~6 如果药物有效,至少可以吃三年,但估计不会超过五年。
# b( m' H# K3 M/ Q- v" o9 }% ]' X8 a& z4 a8 y- h
根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说,获得切片送检要好几天,再加上基因检测,打给一个月什么都不能做了,看着病情发展,急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率,即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素,这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组,说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率,而且不用等那么久,所以就放弃了。
& N! v( k' d% n2 Y+ f7 R B/ f如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息,或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况,供大家参考。 |