父亲肺腺癌21突变，发现时脑转骨转，易瑞沙两年，特罗凯第九个月中

一直以来都是默默学习，没有在论坛上发过贴，虽然药物现在还有效，但是每天都是战战兢兢，如履薄冰，在此记录父亲
近三年来的治疗经历，给自己总结反思，分享给战友们参考，也求前辈指点建议，谢谢各位。

第一段言简意赅的列出父亲的治疗经历，第二段会讲自己的心路历程以及一些治疗细节，第三段会写自己的经验和困惑。
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父亲肺腺癌21突变，发现时脑转骨转，易瑞沙两年，特罗凯第九个月中
2015.12 胸痛胸闷在县医院检查没有查出来
2016.5.23 头晕手脚麻木去省医院确诊肺部原发脑多发转，支气管镜基因检测21突变
2016.5.27 全脑放疗 甘露醇注射 替莫唑胺口服 ，治疗期间感染丙肝
2016.6.7  出院时有丙肝，骨转，注射唑来膦酸
2016.6.10 丙肝吃吉利德二代
2016.6.23 丙肝治愈，吃易瑞沙
期间每三个月复查一次，头三次有缩小，后续每次基本稳定，体感正常
2018.6.10 头晕，复查后头部进展，肺部稳定
2018.9.17 复查头部有缩小，肺部稳定 继续吃特罗凯
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我是家中独子，家庭条件不好，2012年毕业后工作，结婚，家里经济环境也逐步改善，15年底的时候爸爸刚刚出现症状的
时候是偶尔咳嗽，胸闷，爸爸以前身体一直很好，加上我们都还沉浸在生活日益变好的幻觉中，大家对这个没怎么放在心上
，去县医院检查了下没查出什么，输液几天就回来了。当时我在外地工作，听妈妈偶尔提到爸爸胸痛，不安的感觉有时候转
瞬即逝，开心的时候似乎总蒙着一层灰，当时的我连CT都不知道，以为拍个片子就可以了。至今想起来仍然追悔莫及，如果
那个时候就发现了，肯定可以做手术。很多看似不起眼的异常其实背后其实隐藏着蠢蠢欲动的灾难。当人们开始警惕某个事
物时，那么这个事物也就变得不那么危险和可怕了，真正危险的是逐渐蚕食我们而不自知的事务。树欲静而风不止，子欲养
而亲不待，真的是生命不能承受之重。

五六个月后，当时我在海外出差，早上起来收到妈妈和小姑给我发的微信，还没听，但是心突然就砰砰直跳，当时那几天心
里非常烦躁眼皮一直跳，平时脾气很好的我突然变得很焦躁，一点就炸 ，总感觉什么不对劲，又说不出来。点开妈妈的微信
，她说爸爸肺和脑袋里长了点东西，这个时候妈妈还不知道这个意味着什么，我当时虽然也不懂，但是直觉很严重，心里一
沉，然后点开小姑的微信告诉我赶快回来，爸爸病的很重。当时听完语音后整个人还没有什么感觉，就是懵的，给妈妈留了
言让她一切等我回来再说然后定当天晚上的机票。回来的路上开始查肿瘤的相关知识，各种杂乱的信息扑面而来，心乱如麻，
慢慢悲伤和恐惧开始蔓延。

和老婆赶到医院后，妈妈穿着我过年给他买的红色风衣在门诊部等着我，一副欲言又止的样子，我跟她说，吃了饭再说，去
呼吸科找到爸爸，看到爸爸在走道的加床上躺着一副局促不安的样子，三天了我都强忍着，此时看到爸爸带着医院的手环，喉
头一热，赶紧去厕所擦眼泪。晚上一家人聚餐，医院旁边餐馆口味一般，但是爸爸吃的挺多，脸色红润，我跟他说要是没事
我就开车带他和妈妈去他年轻时学习 当兵的地方去玩，爸爸说那多麻烦。第二天早上妈妈偷偷告诉我说爸爸晚上跟她说如果
是误诊就好了，我们一家人去当年部队驻扎的城市看看。支气管镜的结果出来后，爸爸拿着结果单嘀咕，始终抱着那么一丝
希望，看到爸爸求生的愿望，再次哽咽，恨老天爷为什么对我们这么残忍。一直以来跟父亲的关系都不是很亲热，似乎
说一句体贴的话都会很尴尬，也许父亲理解的父子就是如此，像火箭的助推器一样，把儿子顶上人生的轨道后，自己逐渐陨落
，深沉厚重。

在呼吸内科住的时候，有个管床医生应该是刚毕业的女生，比较热情，告诉我可以吃易瑞沙或者特罗凯，联系了下找到一个的
同事给买了两瓶易瑞沙两瓶特罗凯备着。当时自己看了很多治疗贴心里也很急，还买了一些人转的电子秤 调养的药啥的虽然
后面都没用上，转出呼吸科的时候我问主治医师头部的转移能否做伽马刀，特罗凯和易瑞沙有没有区别，当时医生并不想和我
讨论这些，问烦了后跟我说这些都是有数据的，特罗凯和易瑞沙也是一样的。到了肿瘤内科后，开始做全脑放疗+替莫唑胺，
不知道是放疗还是替莫唑胺的作用，人变得很虚弱，后面肝衰竭下了病危通知书，整个人脸全部黄了，非常痛苦。过了几天后
，查血后显示丙肝感染，当时爸爸的状态也没法打干扰素，感觉医生也不太想管的样子说让转到感染科进行丙肝治疗，人非常
虚弱，当时也记不清是谁告诉我可以买一种丙肝药 ，然后让的同事给我买了两瓶，出院的时候人也非常虚弱还查出了骨转，
注射了唑来膦酸后回老家。回家后吃了吉利德两周后复查发现丙肝病毒已经被清除，然后开始吃易瑞沙。现在想来这里走了几
个弯路，第一个不应该立马做全脑放疗，还有替莫唑胺我感觉应该作用不大，放疗到丙肝治愈这段时间太凶险，现在想来还一
阵后怕，而且这段时间对脑部放疗，肺部没有管而且抵抗力虚弱之际导致发生骨转， 如果现在让我选，可能会药一收到就直接
吃特罗凯。

全脑放疗后回家的那段时间，慢慢我学的东西也多了点，这个时候判断全脑放疗后血脑屏障打开应该易瑞沙也能入脑，所以打
算先吃易瑞沙。大概吃了一个月后，爸爸去县医院复查，县医院医生看片水平比较一般，一致的意见就是预后非常差没有办法
了，当时爸爸发热加咳血，家人都认为易瑞沙没有用，但是我感觉可能是有效肿瘤缩小太快导致肿瘤被破坏出血，买了些云南
白药的胶囊给爸爸吃，由于家人是非常坚信医院和医生的，所以那几天我的心理压力也很大，第二天我带着片子去省会医院找
教授看片，当时他的意见也是说不好让过来做化疗，但是当时我觉得爸爸身体非常虚弱，不到万不得已真的不想折腾他，想让
他稳一点缓口气，家里到省城还要开两三个小时的车，所以当时他说片子不好的时候我也很沮丧，拿着要走的时候我去看了管
床医生，他反复看了片子后告诉我说好像有效果不确定，让我去找专门看片的老教授看看，当我拿片过去的时候老教授说效果
很好 ，真的是峰回路转。感觉几次很危险的关口，每次的决定都会产生不一样的后果，非常凶险。

从2016.6 到2018.6月，度过了较为平静两年，前半年身体还在恢复期，中间一年还是比较开心的，抱上了孙子，每三个月检查
一次，注射一次唑来膦酸，去年六月份的时候开始出现无力头晕，提前去检查果然脑转了，检查结果是cea稳定，头部进展，肺
部稳定，医生建议化疗，这个时候我觉得肺部稳定头部有进展，可能只是头部浓度不够，于是换成特罗凯吃一个月看效果，一个
月后复查头部有缩小然后继续吃特罗凯。

由于父亲的治疗经历很简单所以也没有什么经验总结，家庭负担较重，没有办法常伴父亲左右，实在无奈，所以不敢也没有条件
轻易换药，只希望常规的药能多用些时间。这几年治疗过程中，有几点我觉得比较重要的，一个是自己多看多思考，细心耐心，
从细微的蛛丝马迹里面分析思索，及时查漏补缺。再一个是要及时复查，体感不对劲的时候及时的去复查，最后就是出现不舒服
的症状的时候要去的医院找专业的医生对症治疗，爸爸曾经有过两次头晕发烧，严重腹泻的经历，刚开始怀疑是耐药，后面其实
就是普通感冒，肠胃炎积食，因为肿瘤患者的特殊性，越发具有迷惑性，爸爸去社区的卫生输液几天才恢复。

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最后想请教一下论坛的前辈们，如果特罗凯再耐药后，是化疗还是吃9291，如果化疗的话，脑转骨转的情况下一般是用什么方案
，化疗一般可以做多少次，持续多久呢？目前体感尚可，每天会适量运动。原本的想法是直接吃9291等耐药后再化疗，现在看论
坛里很多帖子都强调化疗的必要性，也有点迷惑现在

替莫唑胺感觉用处不大。如果化疗，培美+铂+贝伐可以考虑。但具体方案设定，需要医生评估为准

易瑞沙耐药换特还可以维持一段时间吗？我妈易瑞沙11个月了

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我父亲和你父亲情况差不多，骨转脑转，目前除了咳嗽没症状，19突变，吃易瑞沙，不懂易瑞沙入脑怎么样，现在也很是担心。刚吃半个月，楼主一般复查都复查些什么项目？谢谢。你们平时除了吃易瑞沙还吃什么吗？

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坚持2019 发表于 2019-03-15 12:26
我父亲和你父亲情况差不多，骨转脑转，目前除了咳嗽没症状，19突变，吃易瑞沙，不懂易瑞沙入脑怎么样，现在也很是担心。刚吃半个月，楼主一般复查都复查些什么项目？谢谢。你们平时除了吃易瑞沙还吃什么吗？

易瑞沙也入脑，只不过没特强而已！别担心，可以继续易瑞沙。第一次复查一般需要查敏感肿标，ct，血常规，血生化等。如果cea敏感，后期ct可2-3个月一次！至于平时可以补充点什么，平时可补充点善存片，这个可以长期吃，如果病人身体免疫力不大好，可补充点营养素，像瑞能，全安素，安素等，安素不错，医院有卖且可报销，个人建议，祝你好运

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刘文杰 发表于 2019-03-15 13:42
易瑞沙也入脑，只不过没特强而已！别担心，可以继续易瑞沙。第一次复查一般需要查敏感肿标，ct，血常规，血生化等。如果cea敏感，后期ct可2-3个月一次！至于平时可以补充点什么，平时可补充点善存片，这个可以长期吃，如果病人身体免疫力不大好，可补充点营养素，像瑞能，全安素，安素等，安素不错，医院有卖且可报销，个人建议，祝你好运

谢谢你，感谢。做儿女的真的很担心。

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咨询下你们每次复查是直接门诊还是办的住院可以报销？我咨询了医生，说是复查只能门诊啊，那费用也不能报销啊。

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我爸也是21突变，凯美纳一年就耐药了，基因检测还是只有21突变，准备盲试9291

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坚持2019 发表于 2019-03-15 18:34
咨询下你们每次复查是直接门诊还是办的住院可以报销？我咨询了医生，说是复查只能门诊啊，那费用也不能报销啊。

看医院了，有的医院可以住院复查，但是必须要有药

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miia 发表于 2019-03-15 22:47
看医院了，有的医院可以住院复查，但是必须要有药

谢谢，是要配药吗？可是这是二甲医院，我们也没什么药可配的。

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