爸爸肺腺六年多，于2015年5月4日逝世

shadow 发表于 2012-9-30 20:31

                               
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爱在今生，你的回复好用心！至少写了一个小时吧……
可见你为了父母多费心，多坚强。你那么懂事，那么能 ...

谢谢shadow的祝福，同样祝福你和家人！
能体会你现在的心情。一路走过来，每次都是在下决定选哪一种方案时很彷徨，因为意见不统一（比如当初手术时有建议手术的，有不建议的……），选择多了也很头痛！还是多问问大夫和坛里有经验的朋友吧，然后综合分析吧。
我感觉靶向药在国内医院使用的还不是特普遍，医生的经验也未必多，尤其是没有上市的，不过不合适也得硬着头皮去问，希望医生有一些灵通的消息和中肯的建议，就看医生有没有耐心了，找他有空闲，心情还不错的空去聊聊。还有觉得论坛里的有些朋友能量还是挺大的，好些新药都能了解到，是不是可能也有比较前沿的医生在其中，得多请教他们，然后综合自己的情况客观辩证分析下决定。
父亲第一次手术后，一个月复查时CT报有肺有1个8mm的转移灶，当时真是雪上加霜一样，愁死我了。我去了问了手术本院的外科专家，说是转移灶，建议我到部队医院行伽玛刀，去了部队医院，说同意那位外科专家的意见是转移灶，行伽玛刀，又是1，2万的费用。我当时怕术后体弱行伽玛刀有害，没马上做。又去了几家医院问，有家生物免疫治疗科的好心的专家建议我去做一种生物免疫治疗，4万/次，大概1，2个月一次，承受不起，于是决定吃中药维持，等第三个月复查时看看转移灶的情况再定，最坏的打算是实在没办法控制，没钱就刷信用卡做一次免疫治疗能维持多久就多久。庆幸的是，第三个月复查时，还是手术本院的CT报转移灶消失了，当时欣喜若狂，以为中药和中成药起的作用，这也是我一直坚持中药的一个原因。不过，欣喜过后，也怀疑过是不是CT误报或专家看走眼了，根本不是转移灶，但是消失就是消失了，纠结这个事也没有意义，都消失了，也没人会给你去刨根这件事情。一方面那位外科医生是肿瘤医院的外科老专家，现在的科主任都是其徒弟，国内权威，桃李遍及各大知名医院。另一方面，多位外院的医生也同意其意见。我也摸不着头脑，就当8mm的灶很微小，中药和中成药上的及时且对症了，确实管用了，好人好报，点正了！
我一直很感激那位推荐我去做那种生物免疫治疗的医生，他们本院也有生物免疫治疗，但他说那些种类对我父亲的病不太敏感，又得知我家2位老人都是癌患的家境，建议我去外面那家公司问问，说那家公司老总的父亲是肺癌，年龄大没有手术，就靠这种方法一直在维持。还写下一些中成药名作为保守方案试试。其后一段寻医的过程中，另外一家医院的医生也证实了前者的说法，当时应该是维持了一年多了，到现在已经过去2年了吧，不知道是否还健在。还说他有一位患者卖了一套房子维持了1年多了。当时这种方法没有推广，我得知后查了网络，也只有三家医院和这家公司有合作，而且我去另一家医院主动询问时，医生才提及的，都没有主动推荐，我估计原意就是过于前沿，不是治疗癌症的主流方法，就跟靶向药一样，费用确实不是普通家庭能接受的，不便于普及，这点就远不如国外的一些国家医疗政策，越穷的国家药越贵，越没钱治病！可惜我家没有值钱的房子可卖……

爱在今生 发表于 2012-10-1 22:00

                               
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谢谢shadow的祝福，同样祝福你和家人！
能体会你现在的心情。一路走过来，每次都是在下决定选哪一种方案 ...

嗯嗯，你说的对，就算医生不推荐使用还没有上市的药，和他聊聊，看看他的建议也是好的，其实我估计特罗凯耐药后医生也没有什么好的选择了……
你们真的好幸运！我们治疗了那么久，肿瘤一直一点起色都没有，连变小都从来没有发生过，更别提消失了……真头疼啊……
其实生物治疗根本没有那么神，可能也是和人的体质敏感与否相关吧，我爸爸做过两次了，一次是刚手术后，做完后全身起疹子，痒的不行，还有一次是半年前吧……也没感觉有大的效果。

shadow 发表于 2012-10-2 11:09

                               
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嗯嗯，你说的对，就算医生不推荐使用还没有上市的药，和他聊聊，看看他的建议也是好的，其实我估计特罗凯 ...

我寻医问药的这三年多时间里，接触的医生也不少，每个医生都有他擅长的方面，也有局限的一面，和他们的经验阅历和涉猎的知识范围有很大关系，比如我父亲刚查出肝ca时，有位部队医院的肝病科专家的意见就是回去吃些好吃的……，亏了我没听她的！我想要么是伪专家，要么和她对新鲜事物的认知有很大关系，很多人和她一样的传统观念认为肝ca就是绝症，可我从没放弃过，只不过很多前沿的医疗都需要昂贵的费用，没钱真的活不起啊！努力多赚钱……
任何药物能否见效都和病人的体质和病情变化有非常密切的关系，从很多例子可以为证，比如靶向药有些人有效，而有些人一点效果都没有；再好的药也有过敏的特例，比如索坦也有吃死人的例子；人体是一个复杂的变化的客体，中医一人一方应该就是顺应这个原因吧。生物治疗把本身的抗体免疫系统数量增大了千百倍，人体当然会有些异常的反应。我在某中医院蹲宿排号的那晚上遇到的病友老大哥，说他7/80岁的老母亲做了生物治疗后，精神头十足，第二天早上走了两三站地逛早市，过了几天也蔫下来了，应该也是免疫系统变化的原因！健康与疾病的表现就是正与邪对抗的表现，只不过，我们大部分人没有财力维持利用这种外来的方法的让正大于邪！估计你做的是DC/CIK吧

爱在今生 发表于 2012-10-2 11:56

                               
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我寻医问药的这三年多时间里，接触的医生也不少，每个医生都有他擅长的方面，也有局限的一面，和他们的经 ...

是的，是做的CIK，你说的有道理！可能有效果但是不是那么明显吧，这个效果是因人而异的。
今天下午爸爸的CT结果出来了，不太好，特罗凯确实耐药了
拍出来有胸水和心肌包液了，还有胆囊壁也增厚了，可能有胆囊炎吧
因为没有医生上班，我们也看不懂……只有报告
有胸水肯定不是好现象，也许爸爸最近咳嗽加剧就是胸水的原因。
你帮我看看，是不是已经到了很严重的程度了？
我跟妈妈说以后买仿版的药吧，她可能观念和我不一样，她觉得仿版的说不定有假的，她就是砸锅卖铁也要给爸爸买正版的……
但是我们家的钱，买正版的还能支持多久呢……
我打算国庆过后去和医生交涉一下，准备服用2992
你们现在情况怎么样？换药了吗？

帮你顶一下  对靶向还不太了解，学习ing...
我研三 快毕业了 说实话 不敢出远门工作去了 只在家附近找个工作干吧 需要照顾老爸

永恒de记忆 发表于 2012-10-2 19:17

                               
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帮你顶一下  对靶向还不太了解，学习ing...
我研三 快毕业了 说实话 不敢出远门工作去了 只在家附近找个工 ...

谢谢！我本来研究生要去北京读的，后来为了爸爸留在本地了……
靶向药有效的话很强大，如果EGFR突变的话建议直接上靶向药。你爸爸的情况特罗凯比较合适。
我就不多说了，简单的说下也不系统，你搜索一下就明了了~~
祝福你们！

shadow 发表于 2012-10-2 17:27

                               
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是的，是做的CIK，你说的有道理！可能有效果但是不是那么明显吧，这个效果是因人而异的。
今天下午爸爸的 ...

有胸水一定要重视，咳嗽应该是胸水引起的，当初我母亲也是咳嗽，我不在家，家里人自己买咳嗽药治，耽搁了，后来查出有胸水，引流不及时，以至于虽然现在水不多了，但左肺始终没张起来，也有积液包裹，挺后悔的！让中医适当调下方子，应该是加一些利水的吧，控制一下，不过见效未必快，不过哪怕能控制一点也好。主治医生没上班，先找值班的有经验的医生问问胸水的量严重么，有什么建议？如果CT报胸水量大的话，应该做引流，不要泡着，多观察，多问医生建议吧，以医生的建议为主。靶向药问医生吧，靶向药还应该是主力，中药只是辅助。
你母亲的心情，大家都能理解，能看出是一起走过来的恩爱夫妻，情深意重。结合病情及后续治疗的预测视家庭状况理性分析，长远考虑整个治疗的持续性，凡事商量着来吧！目前能控制住病情是最主要的。
我家也是一波三折，好两天，不一定又有什么情况，何况是俩病号，我这两三年的日子在忐忑中度过的！顺其自然吧，车到山前必有路，要乐观，比把自己压到了，你坚强父母也会坚强。往前看，不管前路如何，你也要敢于面对，不放弃，不后悔！

爱在今生 发表于 2012-10-3 23:35

                               
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有胸水一定要重视，咳嗽应该是胸水引起的，当初我母亲也是咳嗽，我不在家，家里人自己买咳嗽药治，耽搁了 ...

嗯嗯  你说的对，胸水要让中医调一下方子。
我现在都不想相信爸爸的主治医生，爸爸还没吃过易瑞沙呢，就让他吃特罗凯，摆明了要赚钱。
而且刚开始还跟我们说，吃正版的，吃了5个月能赠药。等我们真申请赠药了，他又说，我爸爸是公务员，估计申请不到。
我现在再回头看以前的治疗，整整三年半，就因为我爸爸身体底子好，放疗化疗愣是没停过。这不是过度治疗么？那时候还觉得没人靠，特无助，只能靠医生。
现在2992还没上市（美国好像有了，中国没有），医生怎么可能让我们吃？所以现在想想，还是得靠自己，靠医生就等着送钱吧，送了钱还不好好给你治呢
我最近在归纳2992的调配方法、副作用和应对，以及其他耐药后可能有效的靶向药。
如果你们家后面也走到这一步，我这里的资料就全了。

爱在今生 发表于 2012-10-1 22:00

                               
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谢谢shadow的祝福，同样祝福你和家人！
能体会你现在的心情。一路走过来，每次都是在下决定选哪一种方案 ...

今天我看到憨叔在别人的帖子里这样回复：
“如果一直坚持吃中药，吃什么靶向药都会减效甚至完全无效。
吃易瑞沙不是最后，而是开始。
吃易瑞沙有没有效与抽多少年烟无关，但吃易瑞沙期间绝对不能抽烟，否则无效，所有靶向药也都会因烟草无效。
如果吃易瑞沙的12天里有吃中药，中成药，补药，保健品，就全部停掉，并且检查CEA，接着继续只吃易瑞沙，吃够一个月检查CEA。
准备2992、特罗凯、凡德他尼。全有的药，吃非正版非成品药即可。”
我觉得确实应该把中药停掉了……确实，我们家特罗凯有效的时间好短

shadow 发表于 2012-10-4 08:58

                               
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嗯嗯  你说的对，胸水要让中医调一下方子。
我现在都不想相信爸爸的主治医生，爸爸还没吃过易瑞沙呢，就 ...

西医治疗Ca就是这样，能手术的建议你手术，不能的就建议你化疗，这个方案不成，就换方案，你也不知道是福是祸！除了你主动放弃化疗或身体不能耐受，也没办法，不化还怕万一不化耽误了，治病就是无奈！
你父亲如果是鳞Ca的话，大夫建议用特罗凯应该是没问题的，我了解的是，女性肺腺Ca会推荐易瑞沙。
你总结好了，一定给我一份啊，先谢谢了！