本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 / J- V$ q0 J$ D) L9 ^# m! x
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谢谢各位。* P* x% e* N7 Y% s8 w9 a! X$ {0 N
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
; q) S1 m Y- i0 @回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。: V) A4 H4 q& n
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
+ [3 a4 E; o8 |5 N( E7 y我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。' X. ?* ^& x L# C3 z
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
' B- y. T1 @! S7 |记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。: b3 h; n) y( ^% w' I( |# g( X
. P+ F+ r) Q4 l6 k( E一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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( r2 U+ X* U) C% N Z1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 x% f0 ~3 {) u( M% Y7 H- D
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。7 M( F% Y9 V+ p+ v4 |# T
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
5 X" [. S, U Z" w; B4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
1 v; F/ S4 F4 U: k" d5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。 j! }9 ~( |- W! j# x
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。$ N- j2 I$ T8 |
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
+ U0 V7 i( m2 v, A& i. O8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
# y0 @6 ] Z P/ ~9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。( ] A: u/ X! ^0 W0 e9 c
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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