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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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124494 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

2 H3 ~, G0 D+ E# L  M对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
3 r5 }" P) r2 U) o1 ~: v0 S! \! h
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 1 T# |/ `& O3 Q; ~$ S4 C
谢谢!
1 b  c  \9 a3 \' l母亲已无痛驾鹤飞仙。
* r$ b5 N/ S; z" T- [/ }" q  c, j
保重!2 u( G- I+ S5 p- }; C2 ]$ ~
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 8 S4 O( }/ ~' X; L
4 I" h8 i3 J5 ?  q" O) K
谢谢各位。
$ H9 m: R& d8 [' C一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。3 G1 s9 A. V# V! F1 D
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
, O! |$ [0 k6 a! H+ u7 S3 G  e3 z一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, i# G( j+ I+ P. b  p6 W8 V我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
; _, T8 Y1 s( @$ r窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
% V2 v1 s# L. r' U. _记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
2 O+ H1 j( ~8 }" k- \/ X+ J  p$ E" d+ b' d& m' C& K
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:% Z1 z6 k3 A9 P
! B' G1 d* C, n8 G& y  y
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
! H  V5 E/ w0 z2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。% N8 E# h$ S! p, {7 D8 U! H' m
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
2 U* w- T% r) h5 ~4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
9 ?' Y* P9 f7 {; m/ q( @  ?5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
3 c- c; V. B; n' m7 @6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。" a% t$ `1 u9 d
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。2 @7 A+ a. J% @( x+ O1 X, l9 y
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。" A" _/ ?8 r4 o" @; @) v. `* N) o  n* Q
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
  B3 Q9 [: x0 q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

& |; d) {" n$ B; M$ @; x% b2 E( ^
  |/ d2 T* I1 C1 I/ J* G/ }3 y: [3 D8 Z+ c* p: C; h" t7 _) w
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。  I! l! r# H2 m+ \
QQ截图20131103201929.jpg 6 _$ u" G" c* y
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
1 k6 @4 T! o2 \/ \6 h6 ^调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 7 Z! n' L7 T3 x6 j4 w3 S% y( d; C( K
谢谢各位。5 W* E0 u# h' R) y8 I8 a
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。( E: B% `+ l! @: c; ~% |  w
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

3 t/ |7 }! V+ o$ ~+ r4 w: e2 R保重!
+ j6 ~+ z( w) W* K感恩你的总结!

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