本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。
3 F4 v* g0 I' t/ x5 O, r一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。5 f! |* \: I8 I: {: |* T
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
% C6 F$ q9 P W$ B- q一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。' O, A, c: p w6 h6 j
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
/ u& v- f( K) F7 v9 s4 o# B窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。. L6 O M$ g" {
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。3 G6 j% \. e+ F* p1 j3 r/ ^
% s8 }1 X% c5 A5 F" N2 \& Q7 y" s一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：6 l1 y$ a# K) c; R( `3 n% w+ Q" N% G. R
0 n# W( D% p3 c- E1 O0 T1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 ]0 D' ]7 h* }# x- A& ]) Z
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
% V8 d0 t* ~) O3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。4 e( f- h! ]9 }+ m% G l: _
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。9 `4 @7 v1 c( w% c- A) H
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。9 M7 Y) S+ r0 O! i
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
8 R1 O1 h2 b. P7 J% ?. W) \% y7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。+ _3 o& K% c$ y+ y$ [- v
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。/ }4 G5 e+ O0 G
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。* V7 G+ Q' G. a6 k
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。$ f9 |# ] X0 t) v" O2 ` V
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。: R5 a4 o0 ^; G
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怀疑腺转小 活检出来还是腺
主治医生特意交代尽量穿刺原发灶增大部分的组织了，活检免疫组化出来还是腺。免疫表达
肺腺癌区域转移加脑转骨转ALK突变单
各位前辈，本人去年2022年9月确诊肺腺癌，伴区域转移、脑转、骨转、肌转，ALK突变，单
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地点：天津市肿瘤医院
该院儿童肿瘤科目前正在开展由
发现招募：IgA肾病（IgAN）患者（四
招募：IgA肾病（IgAN）患者
地点：四川大学华西医院（肾脏内科）
研究药物：Ravuli
发现招募：复发/转移性头颈鳞癌患者
招募：复发/转移性头颈鳞癌患者
地点：四川大学华西医院头颈肿瘤科
研究主题：
AK112
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