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开贴讨论延缓易耐药的一些方法,和自己家的一些心得!

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71933 87 bishop_cn 发表于 2013-1-20 20:41:25 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 中国

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母亲从确诊到今天正好3年。三年前的痛苦,还萦绕在我的脑海,那种痛苦无法言表。
除去手术化疗的4个月,吃了2年8个月的仿版易瑞沙,为什么能吃那么久?我在问自己。
下面探讨下吃易的几个问题:
再探讨问题之前我先搞清楚一个问题,想让易吃的时间长到底应该 增敏?还是减敏?
增敏定义:用辅助药(稍后列出),医院抗癌点滴(稍后列出)、加量服用易(冲击疗法的利弊稍后探讨)。
减敏定义:减少易的服用量(稍后介绍)、药物冲突抵消了易的药效(我家就是这样)。通过减敏让易吃的时间更长(我自己见过有些病人是这样)。
一、如何增敏,增敏能否延缓易的耐药。
1、中药能不能增加易的敏感度?
持有这种观点的人常常觉得中药可以提高免疫力,之后人体的抵抗力就增加了,再之后易的有效期就会延长。
对于这种观点我保留看法。
2、辅助药可以帮助易增敏吗?
先搞清楚一下辅助药的定义:包括一切有抗癌作用的药品。如:硒酵母片(对各种肿瘤都有效)、VC片(明确对抗癌有效不过需要大剂量)、复合B片,西乐葆(不明确)、阿司匹林肠溶片(实验失败)、DCA(没有明确证据,副作用大)舒降之(联合特的实验证明有效)、百士欣胶囊(就是增加免疫的机制)。
对于上述药品,我觉得还是对于易瑞沙有,(除了DCA和舒降之我家没有吃,其它都阶段性服用。舒降之我想等易耐药迹象条时用,DCA副作用太大不作考虑)。
3、定期去医院输液是否能帮助易增敏?
我家3-4个月去医院定期注射 榄香烯 、参芪扶正、白介素2 这3种药。
榄香烯:药效明显,抗癌有一定作用,对于脑转控制有少量帮助。缺点是如果不埋管很伤血管。
参芪扶正:肺癌病人非常好有提高 肺部能力的作用。
白介素2:商品名德鲁生,作用明显,每次用完都有发烧的副作用。有效的提高了免疫力,母亲打完后精神充沛。
其它点滴:康莱特点滴(补脾气,去肺湿气,非常好的药,但血管很伤)
艾迪注射液:斑蝥 为主要成分,本来应该是很好的药可惜我妈用这药过敏很严重,无法继续使用(不过我建议其它病友尝试)
其它:香菇多糖和胸腺A1、转移因子、干扰素这些都是其它病友用来对付易的耐药的。建议大家有机会都要试一试。
4、自制中药增敏。
我母亲自我诊断 肺气虚、肾虚 自己调配了 黄芪西洋参茶每天定时引用,效果很好。
一般以上的肺癌病人是肺肾阴虚引发的肺癌。方子:黄芪15g、西洋参3-5g、枸杞子5g、黄精10g。用砂锅货普通锅煮,开火就关上每天3次,晚上吃掉西洋参。
也许每个人有自己的的独特方法吧。自我感觉有效提高了生活质量,病人服用后气力增加,说话和活动很有精气神!
对于易的帮助有多大,我不敢下定论。
5、食物增敏?
我请教过几个吃易3年以上的病人家属。他们中有一半给病人每天喝水果鲜榨的汁。有30-40%的病人每天吃红薯(包括我妈)所有人饮食有一个规律,以家常便饭为主,不是大补、乱补:蔬菜和水果占饭量的50%肉类20%主食30%.
个人觉得饮食中摄入足够多的维生素对于肺癌病人很重要。
6、易的加量服用。
有不少人有耐药迹象后加量服用易瑞沙,比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明显,但是长期是否能够维持住我觉得这个问题还值得研究。目前看到的缺点是如果 加量服用,病人化疗后吃回易瑞沙的可能性不高。
二、如何减敏?
1、减敏的几个条件:
a、症状稳定,病人身体情况良好。
b、病人已经服用易瑞沙5个月以上,对于易瑞沙有正作用和副作用有着深刻的了解。
c、能够每个月监控血象包括:CEA、ca125、cyf211、nse等 随时关注变化。
d、对于自己的身体状有很客观的判断,当病情进展是能马上感觉到。
e、肿瘤不是全身广泛转移,肺部稳定其它部位只有1-2个少数转移灶。

2、如何减敏
a、主动减少易的服用量。
一开始易瑞沙从一开始吃6天停一天,到吃5天停2天,最后到一个月只吃20片。
在减量期间建议加大辅助药的种类和服用量。比如在减量期间去医院进行点滴辅助治疗、服用大剂量VC、多种辅助药并用等。
我调查过3个吃易3年以上的病人,他们都是通过减量的方法延缓了易的耐药,原因很简单----副作用无法承受被迫减量,或者觉得身体状况特别好,主动减药。
我母亲现在每个月吃24粒易左右。
b、被迫减药或不自觉减药:就是自己不知道的情况下已经把易的量减了下来。听起来怪异其实道理简单 误服影响易吸收的药物,比如奥美拉唑、中药(中药成分复杂难免有些成分影响到)。中药和奥美拉唑我母亲都一直服用。所以其实就是给易做了减敏!
好累!写了2个小时。
再写一句关于中药。我的建议是:吃易时不用一直吃中药,中药也可以采取吃4停4、吃5停3、如果最近身体不适比如咳嗽失眠可以连续服用中药增加药量,提高生存质量。如一直稳定可以减少中药甚至停一段时间。
总结一下:到底是应该增敏还是减敏呢?我的建议是:刚开始吃易的前3个月既不用增敏也不要减敏,等病情稳定后,先增敏同时增加免疫力。之后病情稳定1年以后再考试减敏。
这么长时间从论坛学了很多,当然愿意把自己的心得写出了与大家分享!愿大家从我的总结中受益!一起战胜世界第一大癌--肺癌!
大家可以把自己家人服用易的时间和心得写在下面!

点评

赞  发表于 2015-5-22 09:59
我发现这个论坛最聪明的就是你,思维和理论和我家的差不多。大家真正要向你学习的平衡,而不是一味的往死里靶。  发表于 2013-8-25 02:39

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  • · 讨论|主题: 1, 订阅: 0

96条精彩回复,最后回复于 2021-4-17 08:56

tiger_sun_cn  大学二年级 发表于 2013-1-20 23:04:53 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
学习啦。谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-1-21 01:05:48 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
我觉得你妈妈为什么能吃易瑞沙那么久,关键不在于增敏、减敏问题,关键在于两点:一是你妈妈的癌细胞是乌龟绵羊型的癌细胞,二是你妈妈能手术把肿瘤摘除掉。做手术是你做的最最最正确的决定。

之所以判断你妈妈的癌细胞是乌龟绵羊型,一是因为没有出现癌细胞破骨,二是因为手术后只有CEA和125高,而且仅仅吃易瑞沙16天所有指标就都正常。

乌龟绵羊型的癌细胞,如果是大规模的乌龟绵羊,一样难对付。但手术把乌龟绵羊的大部队干掉之后,用易瑞沙再把零散的乌龟绵羊杀到靠你妈妈自身免疫力就可以对付的程度,就可实现治愈。

我怀疑你妈妈cyfr211和NSE有时小幅超标,和后面弄出来的甲状腺癌之类有关,不是什么易瑞沙耐药。我甚至怀疑你妈妈可以象libra79109的妈妈那样停易。

我个人认为,一、如果有了骨转移,易瑞沙就几乎没有减量的机会;二、加量减量只对那些对易瑞沙非常敏感的患者才有较大意义。

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bishop_cn  大学一年级 发表于 2013-1-21 11:05:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 bishop_cn 于 2013-1-21 11:08 编辑


我没有听说过这个类型的癌细胞。癌细胞破骨也没有听说。
我母亲术后的病理是肉瘤+腺癌+鳞癌+支气管肺泡癌。病理已经上传过。
这几种混合癌应该比一般的癌更恶性,而不是预后更好。当时很多医院医生是这样解释的。
我觉得易瑞沙吃的时间长短存一些规律。我想那些吃易3年以上的不可能都是你说的那类型的癌吧。当然,敏感度是确实是存在的。
像你说的如果能治愈那就太好了!

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-1-21 13:00:58 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
bishop_cn 发表于 2013-1-21 11:05
我没有听说过这个类型的癌细胞。癌细胞破骨也没有听说。
我母亲术后的病理是肉瘤+腺癌+鳞癌+支气管肺泡 ...

腺癌、鳞癌、混合癌……等等,根据癌的类型预测病情发展,其实并不大准确。同一种癌,有患者发展很快,有患者发展很慢;有患者骨转移骨折剧痛,有患者到处转移却象正常人一样。

我觉得,患者需要非常直接、非常简单的对肿瘤的分型。

孙颖浩教授的《前列腺癌诊疗需要“中国特色”》里面把前列腺癌比喻成三种动物,即乌龟、猴子和兔子。受此启发,我有一个想法,就是用生动的比喻,来标记癌细胞的发展快慢、破坏力大小、等等。

比如用兔子和乌龟,来比喻标记癌细胞发展的快慢;用恶狼和绵羊,来比喻标记癌细胞破坏力的大小。

患者生存期的长短,显然和癌细胞发展的快慢、癌细胞破坏力大小、癌细胞对药物和疗法的敏感度、有效药物和疗法的多寡密切相关,吃易3年以上的,必然在其中一、两个方面极具优势。

比如你妈妈,癌细胞发展慢、破坏力小,手术效果好,易瑞沙有效;比如憨叔,癌细胞发展虽快、破坏力大,但手术效果好,易瑞沙非常敏感,有效的靶向药试过有几种。

你妈妈现在每个月吃24粒易左右,相当于吃4天停1天。如果你想搏一搏的话,在指标起码正常1个月前提下可以变为吃3天停1天,1个月没事就变为吃2天停1天,再1个月没事就吃1天停1天,再1个月还没事就尝试停易。一旦指标上升,可视上升速度提高服药量1-3个级别。

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tpll  初中一年级 发表于 2013-1-21 14:33:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
有朋友的父亲服易稳定后,在医生建议下减量的,办法是三天两片。
bishop_cn  大学一年级 发表于 2013-1-21 14:36:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
南宁阿梁 发表于 2013-1-21 13:00
腺癌、鳞癌、混合癌……等等,根据癌的类型预测病情发展,其实并不大准确。同一种癌,有患者发展很快,有 ...


我理解你的意思:乌龟、猴子和兔子,其实更科学的分类应该是低、中、高分化的癌,分化程度越高性程度越低。我母亲的25%的腺癌是中低分化的。而你肯定知道混合癌远远比单一的腺癌或者鳞癌 恶性程度高出许多。从细胞学角度来看我母亲的这种肉瘤样癌肯定比 单纯的低分化腺癌更恶性。光是肉瘤就是腺癌+鳞癌无法比拟的。幸好做了手术。

谢谢你的建议我也想进一步让我母亲吃3停1.而在奇迹网确实有一些高分化腺癌或鳞癌活的很长,其实也不算什么治疗成功。而像我妈这样癌细胞分化和组成 我想论坛里没有几个能比我母亲的恶性。我个人觉得算是一种成功。
bishop_cn  大学一年级 发表于 2013-1-21 14:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
tpll 发表于 2013-1-21 14:33
有朋友的父亲服易稳定后,在医生建议下减量的,办法是三天两片。

这个医生走在了 科学的前沿啊!

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-1-21 14:46:11 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
bishop_cn 发表于 2013-1-21 14:36
我理解你的意思:乌龟、猴子和兔子,其实更科学的分类应该是低、中、高分化的癌,分化程度越高性程度越 ...

如果中低分化的癌细胞,体现在病情表现上却是高分化的表现,你还觉得“低、中、高分化”属于更科学的分类吗?

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bishop_cn  大学一年级 发表于 2013-1-21 15:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
南宁阿梁 发表于 2013-1-21 14:46
如果中低分化的癌细胞,体现在病情表现上却是高分化的表现,你还觉得“低、中、高分化”属于更科学的分类 ...

我想和年龄有一定关系。分化从细胞学角度肯定是科学的。

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