18年肺腺癌-原发T790M-脑转移

在生活中，任何损失，都会给我们带来或多或少的痛苦，我们痛苦的根本来源，其实并非仅有损失本身，更多的痛苦是来源于悔恨：我们本可以避免这次损失，我们本可以在损失之前做的更好。

可是生活没有如果。。。

母亲于18年11月确诊肺腺癌，56岁，稀里糊涂在老家做了手术，因为有淋巴结转移，医生说术后需要辅助化疗或靶向治疗，但是由于基因检测结果为原发性T790M+L858R突变，多次问诊后，于19年1月开始进行了4次化疗。

庆幸的是，卡铂加培美4次化疗，母亲一点儿头发都没掉，人也慢慢精神了很多。但是，此时医生建议进一步做局部放疗，因为PETCT和淋巴结穿刺均显示淋巴结转移，无奈于19年6月开始，又做了30次肺部放疗，这次母亲真的是受苦了，她白细胞本身就很低，放疗期间多次高烧、咳嗽。

强撑着完成了放疗，19年9月头部核磁检查，却发现2个脑部转移灶，大者1.8厘米，死的心都有了，如此高强度的治疗，竟然还是转移了，医生建议脑部手术或伽马刀治疗，否则生存期最多半年。

脑部手术是绝不敢想的，伽马刀也始终没下定决心，因为不想母亲再受苦，尤其是受苦了也没能阻止疾病进展。

顶着压力，辗转跑到北京上海广州多家医院，最终选择在浙江肿瘤医院，医生同意了我们先吃一段时间泰瑞沙，等脑部肿瘤不再缩小时，再用伽马刀或射波刀治疗。

但是，从2019.09.24到2020.05.09，7个月靶向治疗后，脑部肿瘤竟然纹丝不动，人也总是感觉疲劳无力头晕，无奈又硬着头皮做了脑部射波刀治疗，治疗期间以及治疗后1个月呕吐头晕症状非常严重。

20年7月脑部核磁复查，脑部肿瘤依旧变化不大，体感一如既往，不好不坏，早上出去锻炼下午接宝宝都没问题，就是容易疲劳无力。

20年9月，因头晕症状严重，医生建议联合贝伐治疗，一直到21年2月，连续进行了7次贝伐治疗，同时服用奥西替尼至今。

另外，母亲18年11月手术样本基因检测情况如下：
1.TP53      突变频率21.9%
2.T790M   突变频率10.5%
3.MDM4    突变频率8.6%
4.L858R    突变频率7.2%
5.APC        突变频率3.2%
6.SMAD4  突变频率1.3%

免疫: TMB-L，MSS
腺泡70%，微乳头30%

关于肿瘤标志物，手术前18年11月检查CEA为0.884、CA-125为12.82、CA-153为12.74，NSE为29.16。目前20年7月检查CEA为0.78、CEA125为14.3，NSE为10.4，完全没参考性。


-------------------------------------------------------------------------
2021年12月23日

今天母亲自己跑到医院完成了一系列检查，脑部肿瘤变化不大，问题比较大的是肺部结节越来越大了，最大结节13mm，且还有个囊性肿瘤达到了33mm，张主任说目前脑部控制还可以，只能是观察一下了。

想想过去经历的手术、化疗、放疗、射波刀，现在真不想再折腾母亲了，只能寄希望于奥西替尼能晚点耐药，寄希望于第四代靶向药能早日上市，寄希望于免疫治疗能有效治疗。

另外，试图舍弃正规的手术、靶向、免疫治疗来治愈癌症是不理智的，同样如果忽略我们身体自然防御力来抑制肿瘤，也是完全不理智的。

因此，近期计划逐步开始采用食补、锻炼、冥想等无毒的方式，作为常规治疗的辅助，加强免疫系统、减少炎症、减少血管生成和IGF含量。

首先，关于健康的饮食，多吃以下食物：
1.主食：杂面、燕麦片；
2.蔬菜：西兰花、西红柿、菜花、卷心菜、胡萝卜、山药、 豆腐、紫菜、海带、菌菇类；
3.水果：香蕉、李子、桃子、柑橘、草莓；
4.饮品：红酒、绿茶、豆浆；
5.调味品：洋葱、大蒜、橄榄油、菜籽油、姜黄+黑胡椒+龙舌兰花蜜。

其次，关于规律的锻炼。一是通过正念冥想，可以理解为是对大脑的锻炼，帮助母亲减小压力、提高睡眠质量，找到身心的安宁；二是通过常规的身体锻炼，降低血糖含量及IGF浓度，减少身体脂肪，改变体内激素的平衡，改善免疫系统。

来自安卓APP客户端

都怕难耐药，但是你们家比较特殊，有脑部的转移，随便换药不太好。并且有t790m，建议还是继续服药泰瑞沙更好。可以考虑阶段性的基因检测，看看790的丰度。

来自安卓APP客户端

地狱先生 发表于 2020-09-06 01:19
都怕难耐药，但是你们家比较特殊，有脑部的转移，随便换药不太好。并且有t790m，建议还是继续服药泰瑞沙更好。可以考虑阶段性的基因检测，看看790的丰度。

是呀，感谢回复。最初发现脑转移的时候，我们做了脑脊液和血液基因检测，都是阴性，后续估计还是要做实体病灶穿刺进行检测才靠谱。

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2020-09-06 18:51
是呀，感谢回复。最初发现脑转移的时候，我们做了脑脊液和血液基因检测，都是阴性，后续估计还是要做实体病灶穿刺进行检测才靠谱。

实体病灶是一方面，基因检测公司比较关键，血液不是一般公司能检测那么准的。

来自安卓APP客户端

地狱先生 发表于 2020-09-07 00:23
实体病灶是一方面，基因检测公司比较关键，血液不是一般公司能检测那么准的。

我们当时是广东省人民医院，推荐的吉因加公司，同时做了实体、脑脊液、血液，哪家公司血液检测更靠谱呢？

来自安卓APP客户端

可以泰瑞沙同时，再加几次贝伐和培美，或者培美和铂类，同时进行，别停靶向，联合治疗，应该能延长泰瑞沙耐药时间

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2020-09-07 07:56
可以泰瑞沙同时，再加几次贝伐和培美，或者培美和铂类，同时进行，别停靶向，联合治疗，应该能延长泰瑞沙耐药时间

好的感谢，看到论坛里有人泰瑞沙联合卡博替尼，也有人泰瑞沙联合贝伐，不确定这两种有什么区别呢，哪个副作用会小一些呢？

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2020-09-07 08:47
好的感谢，看到论坛里有人泰瑞沙联合卡博替尼，也有人泰瑞沙联合贝伐，不确定这两种有什么区别呢，哪个副作用会小一些呢？

贝伐是抗血管生成药，比较成熟了现在，效果也不错，184这个药比较复杂，又是抗血管生成，还有很多靶点，相比较来说靶点多，属于广谱靶向药，相对的副作用就大，大家对184褒贬不一，用科学来论证的话确实184存在不少问题，但是广大试药群体又在184上面收益颇多

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2020-09-07 09:20
贝伐是抗血管生成药，比较成熟了现在，效果也不错，184这个药比较复杂，又是抗血管生成，还有很多靶点，相比较来说靶点多，属于广谱靶向药，相对的副作用就大，大家对184褒贬不一，用科学来论证的话确实184存在不少问题，但是广大试药群体又在184上面收益颇多

好的感谢回复，我们尝试一下

来自安卓APP客户端

广东省人民医院应该推的是你们当地的燃石医学可能更靠谱，当然世和、思路迪也是非常不错的。

来自安卓APP客户端